Khi những đêm dài nhất trong năm đến gần, một số gia đình phải đối mặt với bóng tối còn sâu hơn cả màn đêm.
Giáng sinh năm ngoái, thay vì ăn mừng, Ben và Alice lại vô cùng sợ hãi. Con gái mới sinh của họ, Darcie, bị mất da ở cổ tay nhỏ xíu. Móng tay của bé chưa mọc. Không ai biết lý do tại sao.
Sau vô số lần đến bệnh viện, họ nhận được chẩn đoán: bệnh ly biểu bì bóng nước (EB) – một tình trạng hiếm gặp và đau đớn khiến da mỏng manh như cánh bướm. Darcie mắc một trong những dạng bệnh nghiêm trọng nhất, không chỉ ảnh hưởng đến da mà còn ảnh hưởng đến các cơ quan nội tạng.
Các bác sĩ nói với họ rằng cô bé có thể không sống qua được tuổi chập chững biết đi.
"Bong bóng niềm vui của chúng tôi tan vỡ thành hàng triệu mảnh. Chúng tôi cần sự giúp đỡ."
Sự giúp đỡ đó đến từ DEBRA
Cảm ơn DEBRA Nhóm hỗ trợ cộng đồng EBBen và Alice đã nhận được:
- Quần áo không đường may để Darcie có thể mặc những bộ trang phục đẹp mà không bị đau
- Lớp lót da cừu để bảo vệ làn da mỏng manh của cô ấy
- A bàn thay đồ để giảm bớt căng thẳng cho lưng của họ
- Hỗ trợ tinh thần từ đường dây cứu sinh của họ, Amelia
“Trước khi có DEBRA, chúng tôi phải mặc cho con bé những bộ quần áo lộn ngược. Giờ con bé trông giống hệt bất kỳ em bé nào khác – và điều đó có ý nghĩa vô cùng lớn với chúng tôi.”
Sự đóng góp của bạn có thể là ánh sáng trong bóng tối
Mùa đông này, bạn có thể giúp đỡ thêm nhiều gia đình như gia đình Darcie. Món quà của bạn có thể giúp DEBRA cung cấp:
- Các mặt hàng chuyên dụng để giảm đau hàng ngày
- Hỗ trợ tinh thần dành cho các bậc cha mẹ đang phải đối mặt với những thách thức không thể tưởng tượng được
- Hy vọng cho một tương lai với phương pháp điều trị và chữa khỏi
Khoản quyên góp của bạn có thể tài trợ cho những gì
- £10 có thể mua một thìa ăn dặm mềm và bàn chải đánh răng chuyên dụng đối với một em bé như Darcie để giúp tránh gây thêm tổn thương bên trong miệng.
- £25 có thể giúp tài trợ một Giám đốc hỗ trợ cộng đồng EB cung cấp các dịch vụ hỗ trợ và hỗ trợ tinh thần cho các gia đình và cá nhân bị ảnh hưởng bởi EB.
- £50 có thể giúp tài trợ nghiên cứu thay đổi cuộc sống về phương pháp điều trị cho tất cả các loại EB, để giảm đau, giảm ngứa và mang lại hy vọng cho tương lai.
Giống như ngọn nến, cuộc đời Darcie có thể chỉ cháy trong một thời gian ngắn. Nhưng trong lúc đó, cha mẹ cô muốn lấp đầy nó bằng hơi ấm, tình yêu thương và ánh sáng.
Bạn có thể giúp mang lại ánh sáng cho những đêm dài nhất không?
Quyên góp ngay bây giờ và là ngọn hải đăng hy vọng cho những gia đình mắc EB.
Quỹ gây quỹ cho DEBRA giúp cung cấp các dịch vụ hỗ trợ nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc phải mọi dạng EB. Quỹ cũng hỗ trợ tài trợ cho nghiên cứu về các phương pháp điều trị trong tương lai.