Thông tin & ấn phẩm
DEBRA sản xuất nhiều tập sách nhỏ và tài nguyên trực tuyến được thiết kế để cung cấp cho bất kỳ ai sống chung với EB, bao gồm các cá nhân, gia đình và người chăm sóc, thông tin đáng tin cậy.
Làm việc chặt chẽ với y tá EB chuyên khoa và NHS, việc đánh giá rộng rãi tất cả các ấn phẩm hiện đang được tiến hành để làm cho tất cả chúng có sẵn trực tuyến dễ dàng, ở giai đoạn này chúng sẽ được thêm vào danh sách bên dưới.
Về EB
- EB là gì? infographic
- EB là gì? tờ rơi
- Tôi có EB thẻ cấp cứu y tế
- EB đơn giản Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Được biên soạn bởi Chuyên gia Y tá Lâm sàng về Bệnh tiêu biểu bì bọng nước và DEBRA phối hợp với Nhóm Thông tin Gia đình và Trẻ em tại GOSH)
- EB loạn dưỡng nhẹ (© GOSH NHS Foundation Trust. Được biên soạn bởi Chuyên gia Y tá Lâm sàng về Bệnh tiêu biểu bì bọng nước và DEBRA phối hợp với Nhóm Thông tin Gia đình và Trẻ em tại GOSH)
- hội chứng Kindler (© Bệnh viện Nhi đồng Birmingham NHS Trust, có tại đây với sự cho phép của Nhóm Điều dưỡng EB Bệnh viện Nhi đồng Birmingham và Trung tâm Thông tin Sức khỏe Gia đình của Bệnh viện Nhi đồng Birmingham)
Tờ thông tin
Bạn cũng có thể quan tâm đến các trang này trên trang web của chúng tôi
Thông tin dành cho phụ huynh, trẻ em, trường học và nhóm vui chơi
Sách EB
Hãy xem danh sách sách của chúng tôi được viết bởi các thành viên của cộng đồng EB, bao gồm cả sách dành cho trẻ em và người lớn.
Sách của cộng đồng EB
Nền tảng khác
Hướng dẫn thực hành lâm sàng
Chúng tôi tài trợ DEBRA quốc tế chương trình hướng dẫn thực hành lâm sàng (CPG), hợp tác với các đồng nghiệp trên toàn thế giới để cung cấp cho các chuyên gia và bệnh nhân hướng dẫn và lời khuyên tốt nhất để quản lý các khía cạnh khác nhau của EB.
Các chủ đề hiện tại được đề cập bao gồm:
|
Chăm sóc chân:
Chăm sóc móng tay bị loạn dưỡng
TẢI VỀ
|
Chăm sóc chân:
Chăm sóc tăng sừng (mô sẹo) cho người lớn mắc bệnh EB
TẢI VỀ
|
|
Chăm sóc chân:
Lời khuyên về giày dép cho người lớn mắc bệnh EB
TẢI VỀ
|
Chăm sóc chân:
Lời khuyên về giày dép cho cha mẹ chăm sóc trẻ mắc bệnh EB
TẢI VỀ
|
|
Phòng thí nghiệm chẩn đoán
TẢI VỀ
|
Liệu pháp nghề nghiệp:
Dành cho người lớn mắc bệnh EB
TẢI VỀ
|
|
Liệu pháp nghề nghiệp:
Dành cho cha mẹ chăm sóc trẻ mắc bệnh EB
TẢI VỀ
|
Chăm sóc tâm lý xã hội:
Dành cho người lớn mắc bệnh EB
TẢI VỀ
|
|
Chăm sóc tâm lý xã hội:
Dành cho cha mẹ chăm sóc trẻ mắc bệnh EB
TẢI VỀ
|
Chăm sóc tâm lý xã hội:
Hỗ trợ từ nhóm EB của bạn
TẢI VỀ
|
|
Chăm sóc da và vết thương:
Dành cho người lớn mắc bệnh EB và người chăm sóc họ
TẢI VỀ
|
Chăm sóc da và vết thương:
Dành cho cha mẹ chăm sóc trẻ mắc bệnh EB
*sắp ra mắt*
|
|
Chăm sóc da và vết thương:
Cơ thể và làn da khỏe mạnh
TẢI VỀ
|
|
Truy cập vào DEBRA quốc tế trang web để tìm hiểu thêm và tải xuống các phiên bản dành cho cả các chuyên gia làm việc với EB và những người sống chung với EB.
KHUYẾN CÁO
Thông tin trên trang web này không nhằm mục đích thay thế lời khuyên y tế chuyên nghiệp. Thông tin được cung cấp chỉ nhằm mục đích thông tin. Mặc dù mọi nỗ lực hợp lý đã được thực hiện để đảm bảo rằng thông tin trên trang web này là chính xác tại thời điểm xuất bản, chúng tôi không chịu trách nhiệm về bất kỳ lỗi, thiếu sót hoặc tuyên bố sai lệch nào trên trang web này hoặc trên bất kỳ trang web nào mà bạn có thể truy cập thông qua một liên kết trên trang web này.
Việc sử dụng hoặc phân phối thông tin trên www.debra.org.uk là theo quyết định riêng của người dùng hoặc bất kỳ bên thứ ba tiếp theo nào và DEBRA không chịu bất kỳ trách nhiệm nào đối với việc sử dụng hoặc hậu quả đó.