Thành viên DEBRA, Isla và Andy Grist

Chúng tôi là tổ chức từ thiện quốc gia dành cho những người sống chung với bệnh ly biểu bì bóng nước (EB) ở Anh. Chúng tôi cam kết hỗ trợ cộng đồng EB với nhiều dịch vụ nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống, cho dù họ có phải là thành viên của DEBRA hay không. Tuy nhiên, việc trở thành thành viên của DEBRA giúp bạn dễ dàng tiếp cận các dịch vụ và lợi ích độc quyền của chúng tôi hơn. Chỉ cần trở thành thành viên, bạn cũng sẽ tạo ra sự khác biệt cho cả cộng đồng EB.

Chúng tôi có một nhóm tận tâm để hỗ trợ những người sống chung với EB bằng cách cung cấp thông tin và lời khuyên cùng với sự hỗ trợ và vận động thực tế, tài chính, tình cảm. Việc trở thành thành viên cũng mang đến cơ hội kết nối với những người khác đang sống chung với EB, tham dự các sự kiện chuyên môn và góp phần nâng cao nhận thức cũng như nâng cao kiến ​​thức chuyên môn về EB.

DEBRA có ý nghĩa rất lớn đối với chúng tôi. Họ đã giúp chúng tôi theo nhiều cách. Bất cứ khi nào tôi gặp vấn đề, Người quản lý hỗ trợ cộng đồng của chúng tôi sẽ cung cấp lời khuyên chuyên môn, hỗ trợ về mặt tinh thần và thông tin tài chính và thực tế hữu ích mà chúng tôi không thể truy cập được. 

thành viên DEBRA

Bạn có thể trở thành một tự do Thành viên DEBRA nếu bạn:

• được chẩn đoán EB hoặc đang chờ chẩn đoán EB.
• là thành viên gia đình trực hệ hoặc người chăm sóc không lương của người mắc bệnh EB.

Bạn cũng có thể trở thành thành viên nếu bạn: 

• là chuyên gia chăm sóc sức khỏe (bao gồm cả người chăm sóc được trả lương) chuyên về EB hoặc quan tâm đến EB.
• là nhà nghiên cứu chuyên về EB hoặc có quan tâm đến EB.

 

Đăng ký trực tuyến để trở thành thành viên

 

Nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào hoặc muốn được hỗ trợ để hoàn thành đơn đăng ký của mình, nhóm Dịch vụ Thành viên của chúng tôi sẽ sẵn lòng trợ giúp bạn. Bạn có thể gửi email [email được bảo vệ] hoặc gọi cho chúng tôi 01344 771961 (tùy chọn 1).

 

Lợi ích thành viên

Chia sẻ kinh nghiệm, lời khuyên và nói chung là gặp gỡ những người hiểu được những khó khăn của EB thực sự rất có ý nghĩa.

thành viên DEBRA

Tư cách thành viên là tự do và mang lại cho bạn nhiều lợi ích* bao gồm:

• Nhóm hỗ trợ cộng đồng của chúng tôi người cung cấp thông tin; hỗ trợ thiết thực, tài chính và tinh thần; hướng dẫn; bào chữa thay mặt bạn; và chỉ dẫn các thành viên đến các tổ chức và dịch vụ khác có thể hữu ích;
• Nhà nghỉ mát DEBRA* tại các công viên 5 sao từng đoạt giải thưởng trên khắp Vương quốc Anh, được thiết kế đặc biệt để phù hợp với những người mắc bệnh EB. Tất cả đều có sẵn ở mức giá chiết khấu;
• một loạt các sự kiện* cho các thành viên trong suốt cả năm. Gặp gỡ trực tuyến, tọa đàm chuyên gia EB, các sự kiện khu vực và quốc gia;
• bản tin email thường xuyên chia sẻ những hiểu biết mới nhất về nghiên cứu và các phương pháp điều trị EB, tin tức, cập nhật về các cơ hội mới và nhiều thông tin hữu ích;
• trợ cấp hỗ trợ thành viên* để cải thiện tính độc lập và chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh EB;
• giảm giá trong hơn 100 của chúng tôi cửa hàng từ thiện và các nhà cung cấp sản phẩm được lựa chọn;
• cơ hội để tham gia, chẳng hạn như tham gia các nhóm trải nghiệm sống của chúng tôi, giúp định hình nghiên cứu của chúng tôi, tác động đến các kế hoạch gây quỹ, chia sẻ câu chuyện của bạn hoặc hoạt động tình nguyện.

*Điều khoản và điều kiện áp dụng

Một cái nhìn bên trong DEBRA nhà nghỉ dưỡng mới nhất ở Newquay.

Chúng tôi ở đây để giúp bạn giải quyết những thách thức mà bạn có thể gặp phải và cung cấp một loạt các dịch vụ hy vọng sẽ tạo ra sự khác biệt. Bạn có thể tìm hiểu thêm về lợi ích thành viên của chúng tôi bằng cách đọc thông tin được liên kết ở trên.

Vui lòng làm liên lạc nếu bạn muốn nói về bất cứ điều gì chúng tôi cung cấp.

DEBRA giúp tôi hiểu những tiến bộ trong nghiên cứu đang được thực hiện cho dù đó là hướng tới phương pháp chữa trị hay cách kiểm soát tình trạng bệnh tốt hơn.

thành viên DEBRA

 

Đăng ký trực tuyến để trở thành thành viên

 

Là thành viên DEBRA, bạn tạo nên sự khác biệt

Việc trở thành thành viên không chỉ giúp bạn tiếp cận được tất cả những lợi ích này. Nó giúp DEBRA và toàn bộ cộng đồng EB.

Chỉ cần trở thành thành viên, bạn sẽ củng cố cộng đồng của chúng tôi. Càng có nhiều thành viên, chúng tôi càng dễ dàng cho thấy có bao nhiêu người bị ảnh hưởng bởi EB khi chúng tôi vận động các tổ chức khác và chính phủ cải thiện dịch vụ cho những người mắc bệnh này.

Càng có nhiều thành viên chia sẻ kinh nghiệm thì chúng tôi càng có thể đại diện cho toàn bộ cộng đồng EB tốt hơn. Nó giúp chúng tôi hiểu rõ hơn về những gì những người sống chung với tất cả các loại EB đang phải trải qua và những gì họ cần. Ví dụ: các thành viên của chúng tôi đã tham gia vào Nghiên cứu chuyên sâu về EB và cung cấp cho chúng tôi dữ liệu toàn diện, vô giá mà chúng tôi có thể sử dụng để nhận được sự hỗ trợ mà cộng đồng EB cần.

Và nếu bạn muốn tham gia nhiều hơn nữa với tư cách là thành viên, bạn sẽ có cơ hội:

• giúp nâng cao nhận thức về EB bằng cách chia sẻ câu chuyện của bạn;
• giúp những người khác sống chung với EB tìm thấy DEBRA và trở thành thành viên để nhận được sự hỗ trợ mà họ cần;
• giúp chúng tôi quyết định nghiên cứu nào chúng tôi nên tài trợ tiếp theo để tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả. Hãy cho chúng tôi biết điều gì là quan trọng nhất đối với bạn;
• cho phép chúng tôi cung cấp cho các nhà nghiên cứu, chính trị gia, bác sĩ đa khoa và những người ủng hộ hiểu rõ hơn về cách EB tác động đến cuộc sống của bạn. Điều này có thể ảnh hưởng đến hướng nghiên cứu, chính sách và sự hỗ trợ mà họ dành cho những người mắc bệnh EB;
• tư vấn cho lãnh đạo DEBRA về kế hoạch tổ chức từ thiện của chúng tôivà đảm bảo tiếng nói của bạn là trọng tâm trong mọi việc chúng tôi làm.

Bằng cách tham gia, các thành viên của chúng tôi đã tác động đến các chính sách liên quan đến EB, giúp DEBRA quyết định cách chúng tôi chi tiền cho nghiên cứu, nhận được một số loại EB nhất định được phê duyệt để sàng lọc trước khi cấy ghép, giáo dục nhân viên và tình nguyện viên mới về ý nghĩa của việc sống chung với EB, và giúp có được phương pháp điều trị mới cho EB được NHS phê duyệt. Và nhiều hơn nữa.

Tìm hiểu thêm ở đây về cách tham gia với DEBRA.

 

Đăng ký trực tuyến để trở thành thành viên 

 

Thay đổi chi tiết của bạn

Nếu bạn đã là thành viên nhưng đã thay đổi chi tiết liên hệ của mình hoặc muốn thêm người khác vào tư cách thành viên của mình, vui lòng cho chúng tôi biết qua mẫu thay đổi chi tiết.

Nếu bạn không phải là thành viên (tức là bạn không có số thành viên; điều này có thể áp dụng cho các nhà tài trợ, người gây quỹ, người ủng hộ, tình nguyện viên hoặc khách hàng bán lẻ) và muốn thay đổi thông tin chi tiết của bạn với chúng tôi, vui lòng liên hệ với chúng tôi theo địa chỉ [email được bảo vệ] hoặc hoàn thành mẫu thay đổi chi tiết.

Nếu bạn có bất kỳ thắc mắc nào, vui lòng gửi email [email được bảo vệ] hoặc gọi cho chúng tôi 01344 771961 (tùy chọn 1). Chúng tôi sẵn lòng trợ giúp nếu bạn cần trợ giúp để hoàn thành biểu mẫu.

  

Tham gia

Chúng tôi cung cấp nhiều cách để các thành viên tham gia thông qua việc chia sẻ ý tưởng và thủ thuật, giúp nâng cao nhận thức về EB, kết nối với những người khác trong cộng đồng EB hoặc hỗ trợ tăng thu nhập.

Nếu bạn muốn hỗ trợ DEBRA UK hoặc cộng đồng EB thông qua chúng tôi hoặc nếu bạn có điều gì muốn chia sẻ về trải nghiệm sống với EB, chúng tôi rất mong nhận được phản hồi từ bạn: [email được bảo vệ]. 

 

Dưới đây là một số cách bạn có thể tham gia với tư cách thành viên:

  

Tham gia một sự kiện

Các thành viên có cơ hội được tham gia nhiều sự kiện khác nhau – cả trực tuyến và trực tiếp. Đây có thể là một cách có giá trị để kết nối với những người khác hiểu được những thách thức của EB, kết bạn, chia sẻ mẹo và giải trí mà không cần phải giải thích tình trạng của bạn. Chúng tôi cũng thường xuyên có các buổi nói chuyện với các chuyên gia như Chuyên gia dinh dưỡng EB, chuyên gia về Bàn chân, v.v. 

Thật tuyệt vời khi được gặp những người khác mắc bệnh EB và thật tuyệt khi có cơ hội chia sẻ kiến ​​thức và đặt câu hỏi.

thành viên DEBRA

 

Chia sẻ kinh nghiệm của bạn

Một số thông tin có giá trị nhất dành cho các thành viên đến từ những người khác trong cộng đồng EB. Bằng cách chia sẻ với chúng tôi trải nghiệm, mẹo về sản phẩm hoặc địa điểm thân thiện với EB để ghé thăm, chúng tôi có thể chia sẻ điều này với các thành viên khác để mang lại lợi ích nhiều hơn cho cộng đồng EB. Không có kinh nghiệm hoặc mẹo quá lớn hay nhỏ để chia sẻ và bạn có thể ẩn danh nếu muốn.

Liên hệ với Nhóm thành viên của chúng tôi qua [email được bảo vệ] để chia sẻ kinh nghiệm của bạn.

 

Tình nguyện cho chúng tôi

Chúng tôi luôn cần tình nguyện viên để giúp điều hành các cửa hàng bán lẻ của mình trên khắp nước Anh và Scotland hoặc tại các sự kiện, hội nghị và sự kiện gây quỹ khác. Hoạt động tình nguyện có thể cực kỳ bổ ích, giúp bạn kết nối với cộng đồng địa phương, kết bạn mới, nâng cao kỹ năng và kinh nghiệm cũng như nâng cao phúc lợi của bạn. Hãy nhìn vào của chúng tôi phần tình nguyện để tìm hiểu thêm và áp dụng.

 

Trở thành thành viên ngay hôm nay

Rất cám ơn vì đã thiết lập chúng tôi làm thành viên. Thật tuyệt khi biết có một tổ chức như DEBRA luôn hỗ trợ chúng tôi trong hành trình mới này.

thành viên DEBRA

Nếu bạn muốn hưởng lợi từ tư cách thành viên DEBRA, vui lòng đăng ký bên dưới hoặc nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào, hãy liên hệ với nhóm tại [email được bảo vệ] hoặc gọi 01344 771961 (tùy chọn 1).

 

Đăng ký trực tuyến để trở thành thành viên | Thay đổi chi tiết của bạn

 

Nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào hoặc muốn được hỗ trợ để hoàn thành đơn đăng ký của mình, xin vui lòng gửi email [email được bảo vệ] hoặc gọi cho chúng tôi 01344 771961 (tùy chọn 1).

 

trở về đầu trang