Chúng tôi hợp tác với NHS để cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe EB nâng cao, rất quan trọng đối với mọi người sống chung với EB. Có bốn trung tâm EB xuất sắc được chỉ định trên khắp Vương quốc Anh cung cấp dịch vụ hỗ trợ và chăm sóc sức khỏe EB chuyên nghiệp, cũng như các địa điểm bệnh viện và cơ quan khác.
Các đội gồm có Các nhà quản lý hỗ trợ cộng đồng DEBRA, các chuyên gia tư vấn, trưởng nhóm EB, y tá và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe chuyên khoa khác cung cấp phương pháp chăm sóc đa ngành với trình độ chuyên môn cao.
Một số nhóm chăm sóc sức khỏe EB chuyên khoa được đặt tại các bệnh viện sau:
Dịch vụ trẻ em
Bệnh viện Phụ nữ và Trẻ em Birmingham
Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Glasgow
Bệnh viện Nhi đồng Phố Great Ormond
dịch vụ người lớn
Bệnh xá Hoàng gia Glasgow
Bệnh viện Guy's và St Thomas
Bệnh viện Solihull
Tài trợ cho dịch vụ chăm sóc sức khỏe chuyên khoa
Chúng tôi cung cấp nguồn tài trợ để cho phép các nhóm chăm sóc sức khỏe chuyên khoa đảm nhận công việc bổ sung mang lại lợi ích cho những người mắc bệnh EB, bao gồm:
- dinh dưỡng - tài trợ cho các dịch vụ của chuyên gia dinh dưỡng EB, hợp tác với các nhóm lâm sàng để cung cấp lời khuyên chuyên môn về dinh dưỡng cho những người mắc bệnh EB để cải thiện sức khỏe và phúc lợi chung của họ, hỗ trợ chữa lành vết thương quan trọng và tăng cường khả năng miễn dịch
- bệnh bàn chân - tài trợ cho các phòng khám chuyên khoa về chân và trang bị cho người dân thông tin về cách quản lý và hạn chế hiện tượng phồng rộp. Chúng tôi cũng đã tài trợ cho việc phát triển 'kỹ năng EB dành cho bác sĩ phẫu thuật bàn chân' được công nhận Khóa đào tạo, với mục đích cung cấp thông tin này trực tuyến và trực tiếp
- tiếp cận - hỗ trợ các phòng khám tiếp cận đa ngành cho phép những người mắc bệnh EB nhận được sự chăm sóc chuyên khoa gần nhà hơn. Chúng tôi cũng hỗ trợ đào tạo trong dịch vụ chăm sóc sức khỏe địa phương để tăng phạm vi phủ sóng dịch vụ EB trên khắp Vương quốc Anh
- hỗ trợ tang chế - cung cấp hỗ trợ thiết thực và tinh thần cho các gia đình sau cái chết của một thành viên trong gia đình mắc bệnh EB
- nâng cao nhận thức về EB trong cộng đồng rộng lớn hơn – các y tá EB chuyên nghiệp có thể dành thời gian nâng cao nhận thức ở các trường học, cao đẳng và nơi làm việc, cũng như cung cấp các khóa đào tạo chuyên môn về EB, tham dự các hội nghị, triển lãm và các sự kiện khác
- nghiên cứu – nguồn tài trợ của chúng tôi cho phép các y tá EB chuyên nghiệp tiến hành hoặc hỗ trợ các dự án nghiên cứu quan trọng. Sự đóng góp của các nhóm chăm sóc sức khỏe EB trong lĩnh vực này là rất quan trọng để phát triển các phương pháp điều trị hiệu quả và cuối cùng là tìm ra phương pháp chữa trị EB. Tìm hiểu thêm về chúng tôi chiến lược nghiên cứu
- phát triển và đánh giá sản phẩm – nguồn tài trợ của chúng tôi cho phép các chuyên gia chăm sóc sức khỏe tiến hành các thử nghiệm đánh giá sản phẩm quan trọng và phát triển sản phẩm dành riêng cho nhu cầu của cộng đồng EB, có thể không có sẵn
- ấn phẩm – chúng tôi hợp tác chặt chẽ với các nhóm chăm sóc sức khỏe EB chuyên nghiệp để đảm bảo có sẵn nhiều ấn phẩm và tài liệu đa dạng, bao gồm tài trợ cho các dự án phát triển quốc gia và hướng dẫn quốc tế cho những người sống chung với EB và cho các chuyên gia. Những hướng dẫn này cung cấp thông tin chất lượng cao, chi tiết, có căn cứ và đáng tin cậy
- đào tạo – sự hỗ trợ của chúng tôi đảm bảo rằng các y tá chuyên môn của EB có thể chia sẻ kiến thức và chuyên môn của họ với những người khác đang sống và làm việc với EB, bao gồm cả người chăm sóc và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác, để luôn có được dịch vụ chăm sóc tốt nhất có thể.
Chuyên gia EB
Chi tiết liên hệ của bốn trung tâm EB xuất sắc ở Vương quốc Anh được liệt kê bên dưới (được biểu thị bằng dấu hoa thị*), cũng như các bệnh viện khác nơi có các chuyên gia EB. Chúng tôi sẽ bổ sung thêm vào danh sách này vì vậy nếu bệnh viện của bạn không được liệt kê nhưng bạn muốn trợ giúp liên hệ với nhóm chăm sóc sức khỏe, vui lòng liên hệ với đội của chúng tôi. Chúng tôi cũng có thể giúp giới thiệu hoặc tìm hiểu nhóm chăm sóc sức khỏe nào phù hợp nhất với hoàn cảnh cá nhân của bạn.
*Bệnh viện Phụ nữ và Trẻ em Birmingham
| bộ |
Điện thoại |
Email hoặc trang web |
| đội ngũ EB |
0121 333 8757 / 8224
(đề cập rằng đứa trẻ có EB) |
[email được bảo vệ] |
| Tổng đài |
0121 333 9999 |
bwc.nhs.uk |
> Quay lại đầu trang
Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia Glasgow
| bộ |
Liên Hệ |
Điện thoại |
Email hoặc trang web |
| đội ngũ EB |
Sharon Fisher - Y tá lâm sàng nhi khoa EB |
07930 854944 |
[email được bảo vệ] |
|
Kirsty Walker-Y Tá Da Liễu |
07815 029269
|
[email được bảo vệ] |
|
Bác sĩ Catherine Jury - Chuyên gia tư vấn Da liễu |
0141 451 6596 |
|
| Tổng đài |
|
0141 201 0000 |
nhsggc.org.uk |
> Quay lại đầu trang
Bệnh xá Hoàng gia Glasgow
| bộ |
Liên Hệ |
Điện thoại |
Email hoặc trang web |
| đội ngũ EB |
Bác sĩ Catherine Jury - Chuyên gia tư vấn Da liễu |
0141 201 6454 |
|
|
Susan Herron - Trợ lý hỗ trợ kinh doanh của EB |
0141 201 6447 |
[email được bảo vệ] |
| Tổng đài (A&E) |
|
0141 414 6528 |
nhsggc.org.uk |
> Quay lại đầu trang
*Bệnh viện Nhi đồng Phố Great Ormond
> Quay lại đầu trang
*Bệnh viện Guy và St Thomas
Quản trị viên EB: 020 7188 0843
Tiếp nhận của Trung tâm Bệnh hiếm gặp: 020 7188 7188 máy lẻ 55070
E-mail: [email được bảo vệ]
Địa Chỉ: Trung tâm Bệnh hiếm gặp, tầng 1, Cánh Nam, Bệnh viện St Thomas, Đường Westminster Bridge, London SE1 7EH
> Quay lại đầu trang
*Bệnh viện Solihull
> Quay lại đầu trang