DEBRA được thành lập bởi Phyllis Hilton.

Lịch sử của DEBRA

Lịch sử của DEBRA bắt đầu từ năm 1963 khi Phyllis Hilton có một cô con gái tên là Debra, sinh ra với EB loạn dưỡng. Khi Debra Hilton được sinh ra, người ta biết rất ít về EB, và Phyllis được các bác sĩ lâm sàng cho biết vào thời điểm đó rằng họ không thể làm gì để chữa trị cho Debra và tất cả những gì cô có thể làm là đưa cô ấy về nhà và chăm sóc cô ấy cho đến khi cô ấy chết. Phyllis phớt lờ lời khuyên này và thay vào đó tìm cách điều trị làn da của Debra bằng cách sử dụng băng bông.

Nhiều năm sau, vào năm 1978, khi Debra 15 tuổi, Phyllis được một người phụ nữ liên hệ để được giúp đỡ và tư vấn sau khi sinh đứa con cũng mắc bệnh EB. Phyllis bị sốc và đau buồn vì dường như không có gì thay đổi trong những năm qua, và cô cảm thấy sẽ không có gì thay đổi trừ khi cô và các bậc cha mẹ khác hành động.

Từ thời điểm đó trở đi Phyllis bắt đầu viết thư cho các tạp chí, đài phát thanh, người nổi tiếng và bệnh viện để tổ chức một cuộc họp dành cho phụ huynh có con mắc bệnh EB. 78 người đã tham dự cuộc họp đầu tiên được tổ chức tại Manchester và chính cuộc họp này đã dẫn đến việc tổ chức từ thiện chính thức được thành lập với tư cách là nhóm hỗ trợ bệnh nhân EB đầu tiên trên thế giới, lấy tên từ con gái của Phyllis. Tên DEBRA cũng được dùng làm tên viết tắt của Hiệp hội nghiên cứu bóng nước biểu bì Dystrophic (DEBRA).

Đáng buồn thay, vào ngày 21 tháng 1978 năm 40, Debra Hilton qua đời, nhưng đây không phải là sự kết thúc của DEBRA mà là sự khởi đầu. Trong hơn XNUMX năm kể từ đó, DEBRA đã phát triển về quy mô với các tổ chức chị em có mặt ở 40 quốc gia, một chương trình nghiên cứu trên toàn thế giới và các dịch vụ điều dưỡng và lâm sàng mạnh mẽ. Khi Phyllis thành lập tổ chức từ thiện, con gái cô chỉ có giẻ bông để bảo vệ da và các chuyên gia y tế thiếu hiểu biết thường nghĩ rằng tình trạng này rất dễ lây lan và khó có thể làm gì để giảm bớt cơn đau liên tục mà tình trạng này gây ra. Ngày nay, tất cả bệnh nhân ở Vương quốc Anh đều được tiếp cận với các loại băng vết thương hiện đại, việc chẩn đoán loại di truyền cụ thể của EB là việc thường xuyên và các thử nghiệm nghiên cứu y học đang diễn ra trên khắp thế giới.

 Tác động nghiên cứu của DEBRA.

 
Còn nhiều việc phải làm để tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả và cuối cùng là chữa khỏi bệnh EB nhưng nhờ Phyllis Hilton, người đã qua đời ở tuổi 81 vào ngày 2 tháng 2009 năm XNUMX, và sự đóng góp to lớn của bà cho cộng đồng EB, ký ức của bà vẫn còn sống mãi.

 

Hành trình tìm kiếm phương pháp điều trị và chữa bệnh hiệu quả của chúng tôi

DEBRA là nhà tài trợ lớn nhất của Vương quốc Anh cho Nghiên cứu EB, và nằm trong top 15 nhà tài trợ nghiên cứu hàng đầu có trụ sở tại Vương quốc Anh về tất cả các bệnh và tình trạng đang đầu tư vào nghiên cứu toàn cầu. Chúng tôi đã đầu tư hơn 20 triệu bảng Anh và chịu trách nhiệm, thông qua việc tài trợ cho nghiên cứu tiên phong và làm việc trên phạm vi quốc tế, để thiết lập phần lớn những gì chúng ta đã biết về EB. Bây giờ là lúc để đẩy nhanh tốc độ khám phá, tìm ra các phương pháp điều trị mới và cuối cùng là chữa khỏi bệnh EB.

Dưới đây là một số cột mốc quan trọng trong hành trình của chúng tôi:

 Dòng thời gian nghiên cứu EB.