Chúng tôi vui mừng thông báo rằng 'Quả bóng bướm của Albi', diễn ra vào thứ Sáu ngày 16 tháng 42,000 tại khách sạn Coed y Mwstwr ở Bridgend, đã quyên góp được số tiền đáng kinh ngạc là XNUMX bảng Anh cho DEBRA.

Buổi tối khó quên này có được nhờ những nỗ lực không mệt mỏi của Erin Ward, mẹ của Albi và gia đình cô. Albi sinh ra với chứng bệnh ly thượng bì bóng nước loạn dưỡng lặn (RDEB) và đã kỷ niệm sinh nhật 1 tuổi vào ngày hôm qua (19 tháng XNUMX).

Khi Albi lần đầu tiên bước vào thế giới này, cuộc hành trình thật khó khăn. Đôi chân nhỏ xíu, đỏ và thô của anh ấy cho thấy có điều gì đó không ổn, nhưng với sự hỗ trợ của các chuyên gia và DEBRA UK, chúng tôi đã tìm thấy sự nhẹ nhõm và câu trả lời.

Tìm hiểu thêm về hành trình của Albi

Du khách được thưởng thức tiệc chiêu đãi đồ uống có ga trong khuôn viên khách sạn, bữa tối 3 món với rượu vang, chương trình giải trí trực tiếp từ Dàn hợp xướng nam Cor Meibion ​​và Ban nhạc The After Party, cũng như xổ số và đấu giá với các giải thưởng được quyên góp hào phóng.

Buổi vũ hội còn có sự tham dự của Chủ tịch DEBRA UK Simon Weston CBE và Janet Hanson, Chuyên gia Y tá Lâm sàng EB tại Bệnh viện Great Ormond Street, cả hai đều đã có bài phát biểu trong đêm về cuộc sống của các gia đình sống với EB và tầm nhìn của DEBRA UK về một thế giới không có ai phải chịu đựng nỗi đau của EB.

Đầu tiên, chúng tôi muốn gửi lời cảm ơn sâu sắc đến Erin và gia đình cô ấy vì đã tổ chức sự kiện tuyệt vời này cũng như tất cả bạn bè và gia đình của họ đang quyên góp cho DEBRA; trong đó có một đội tham gia Cardiff Half Marathon vào ngày 6 tháng XNUMX và một thử thách hoành tráng khi đi bộ xuyên rừng Thung lũng Tách giãn Lớn ở Kenya, bắt đầu từ ngày 26 tháng XNUMX.

Chúng tôi cũng xin cảm ơn các nhà tài trợ sự kiện đã hỗ trợ đêm diễn, nhóm Giải pháp Smart BodyShop, Trung tâm Sửa chữa Tai nạn Mirror Image và MW Vehicle Services Ltd, cũng như tất cả những người khác đã tham dự và giúp gây quỹ cho các gia đình sống chung với EB.