Myra Ali Saeed
Để tưởng nhớ Myra Ali Saeed
Gia đình chúng tôi vô cùng đau buồn khi thông báo với các thành viên DEBRA rằng vào ngày 18 tháng 2023 năm 35, Myra Ali Saeed, một thành viên được yêu mến của cộng đồng EB, đã qua đời ở tuổi 19; lễ tang của cô được tổ chức vào ngày XNUMX tháng XNUMX. Sau khi tốt nghiệp Đại học Birmingham với bằng cử nhân về Nghiên cứu Cổ điển, Địa Trung Hải cổ đại và Cận Đông, Myra đã trở thành một nhà báo giải trí, phỏng vấn các ngôi sao hạng A và viết bài cho những tờ báo như British GQ. Myra coi trọng gia đình hơn hết thảy; cô thích dành thời gian cho mẹ, anh chị em và bạn bè, cũng như hai chú mèo và chú chó Gaston của mình. Nhiều người sẽ nhớ đến Myra vì sự sẵn lòng hỗ trợ bất kỳ ai gặp khó khăn và khả năng tạo ra những mối liên hệ có ý nghĩa với những người đã gặp cô.
Myra là diễn giả thường xuyên tại các sự kiện của DEBRA, giúp nâng cao nhận thức về EB bằng cách chia sẻ câu chuyện của cô về cuộc sống với RDEB (bệnh thoái hóa biểu bì bóng nước thoái hóa di truyền lặn) và gây quỹ. Cô là người ủng hộ mạnh mẽ cho những người sống với EB. Myra là chuyên gia trong việc truyền đạt những thách thức và nỗi đau hàng ngày khi sống với RDEB và truyền đạt lý do tại sao cần có sự hỗ trợ quan trọng để chống lại EB. Một ví dụ tuyệt vời là cuộc phỏng vấn của cô với võ sĩ quyền Anh Tyson Fury, thảo luận về sức khỏe tâm thần và cách Tyson đối phó với nỗi đau về thể xác và tâm lý. Tyson đã quyên góp 10,000 bảng Anh ngay tại chỗ cho lời kêu gọi 'Một cuộc sống không đau đớn' của DEBRA trong cuộc phỏng vấn của họ. Myra yêu thích công việc của mình với DEBRA và đã hỗ trợ bất cứ khi nào cô có thể. Trong suốt thời gian này, chúng tôi đã nói chuyện với nhiều người mắc EB mà cô ấy đã giúp đỡ trực tuyến và trực tiếp - tác động của cô ấy thực sự sâu sắc. Myra cực kỳ tâm huyết với việc hỗ trợ Cộng đồng EB và với tư cách là một gia đình, chúng tôi muốn tiếp tục di sản của cô ấy.
Tác động của cô ấy vượt xa những cam kết này. Myra đã thu hút được lượng người theo dõi đáng kể trên mạng xã hội trong 6-7 năm qua. Đúng như bản chất, Myra không bao giờ ngần ngại lắng nghe bất kỳ ai tìm đến cô để xin sự hỗ trợ, lời khuyên về nghề nghiệp và cá nhân. Sau khi cô ấy qua đời, rất nhiều người đã tìm đến chúng tôi để cho họ biết cô ấy đã hỗ trợ họ như thế nào, đặc biệt là trong thời điểm khó khăn. Bên cạnh niềm đam mê đấu tranh chống lại EB, Myra còn vô cùng tham vọng; điều này đã đưa cô đến với sự nghiệp là một nhà báo giải trí. Cô đã phỏng vấn những người như Tom Holland, Jake Gyllenhaal, Zendaya, Samuel L. Jackson và Michael B. Jordan, để kể tên một vài người - các cuộc phỏng vấn của cô ấy được liệt kê trên Kênh YouTube. Cô nổi bật với tư cách là nhà văn trên các ấn phẩm như Forbes, Marie Claire, BBC và GQ của Anh. Myra cũng tập trung bài viết của mình vào việc vận động cho phụ nữ khuyết tật, nêu bật những vấn đề mà họ phải đối mặt và những gì có thể làm được.
Đối với những người biết Myra, cô ấy sẽ được nhớ đến vì lòng tốt, sự tự tin và sự tích cực vô hạn của cô ấy. Myra đã phải đối mặt với nỗi đau không thể tưởng tượng được trong suốt cuộc đời nhưng không bao giờ mất hy vọng. Trong suốt những thử thách mà cô ấy phải đối mặt, cô ấy vẫn tử tế, xinh đẹp và biết ơn. Cô ấy là người tin vào lòng biết ơn - nỗi đau do EB và các tình trạng sức khỏe khác của cô ấy gây ra không bao giờ đủ để làm lu mờ ánh sáng và sự đấu tranh bên trong cô ấy. Là một gia đình, chúng tôi sẽ nhớ tiếng cười, lòng dũng cảm và khả năng đặc biệt của cô ấy trong việc nâng cao tâm trạng trong mọi hoàn cảnh. Cô ấy để lại một di sản đáng kinh ngạc, một di sản mà chúng tôi hy vọng sẽ truyền cảm hứng cho bất kỳ ai phải đối mặt với những thách thức của EB và cuộc sống.