Mike Jaega

Tưởng nhớ Mike Jaega (20/01/1971 – 6/06/2019)

Mike trở thành ủy viên quản trị của DEBRA vào năm 2013, trở thành Phó Chủ tịch Hội đồng quản trị vào năm 2015 và trở thành Chủ tịch Ủy ban của DEBRA UK vào tháng 2018 năm XNUMX. Ông là người đầu tiên sống chung với EB trở thành Chủ tịch của DEBRA International và là người tiên phong thực sự cho cộng đồng .

Trong thời gian lãnh đạo DEBRA, Mike là động lực thúc đẩy sự thay đổi và là người ủng hộ không mệt mỏi và kiên quyết cho Cộng đồng EB. Với tư cách là Chủ tịch, ông đã tạo ra sự chuyển đổi thực sự trong công việc của DEBRA - ông đã giúp định hình các ưu tiên của DEBRA trong khi không bao giờ đánh mất tầm nhìn và định hướng của tổ chức từ thiện. Ông đặc biệt đam mê phát triển EB Không biên giới, sáng kiến ​​của DEBRA International nhằm giáo dục và hỗ trợ các gia đình mắc bệnh EB và bác sĩ ở các quốc gia không có nhóm hỗ trợ hoặc chăm sóc sức khỏe EB đầy đủ. Anh ấy đã truyền cảm hứng cho nhiều người có và không có EB tham gia tích cực hơn vào công việc của DEBRA.

Anh ấy nói: “EB luôn ở đó để giúp tôi tập trung vào việc đưa ra những quyết định mang lại lợi ích cao nhất cho những người sống chung với EB trên toàn thế giới: bạn không bao giờ quên lý do tại sao mình làm công việc này.”

Mối quan hệ của Mike với DEBRA bắt đầu từ khi còn trẻ và anh ấy đã gắn bó sâu sắc với tổ chức từ thiện trong suốt cuộc đời của mình. Mẹ anh, Avril, là một trong những thành viên sáng lập của tổ chức từ thiện và một số ký ức đầu tiên của anh là chơi đùa trên sàn phòng khách trong khi các cuộc họp DEBRA diễn ra tại nhà mẹ anh.

Mike là một người tuyệt vời với sự tập trung rõ ràng, sự can đảm và quyết tâm sống một cuộc sống trọn vẹn, đồng thời vẫn duy trì khiếu hài hước khô khan đặc trưng của mình. Anh ấy là nguồn cảm hứng thực sự và là một anh hùng thực sự trong cuộc chiến chống lại EB. Sự ra đi của anh ấy xảy ra quá sớm và chúng tôi luôn hướng về vợ và gia đình anh ấy. Anh ấy sẽ rất nhớ và không bao giờ bị lãng quên.

– Ben Merrett – Cựu Giám đốc điều hành DEBRA

Không từ ngữ nào có thể giải thích được sự đau khổ của tôi khi mất đi cậu con rể tuyệt vời của mình, tôi không, tôi là người giàu có hơn vì có đặc quyền được biết anh ấy dù chỉ trong một thời gian ngắn, mặc dù tôi cùng với cô con gái tuyệt vời Gemma, bố của Mike đang ở cùng nhau. luật David và Mikes, hai cô con gái đỡ đầu đặc biệt của Chloe và Alex, nơi ở cùng anh ấy khi anh ấy qua đời, tôi sẽ luôn nhớ về con người đáng yêu, chu đáo, trung thực của anh ấy với khiếu hài hước tuyệt vời mà tôi chắc chắn rằng anh ấy đã gặp rắc rối trong nhiều năm qua, tôi sẽ mãi mãi giữ bạn trong trái tim tôi và đừng lo lắng, chúng tôi sẽ chăm sóc điều quý giá nhất của bạn và người đã khiến cuộc đời bạn trở nên trọn vẹn, người vợ xinh đẹp Gemma của bạn. Luôn ở trong trái tim chúng tôi, Yên nghỉ nhé Mike xx

– Sherley Sturgess

Anh trai tôi Mike là một người đàn ông rất đặc biệt, người - bất chấp hoặc vì nỗi đau mãn tính của chính mình - vô cùng trắc ẩn với người khác. Anh ấy quyết tâm sử dụng kinh nghiệm của mình một cách tích cực thông qua công việc với DEBRA, để mang lại sự hiểu biết sâu sắc hơn về tình trạng bệnh ở mọi cấp độ, không chỉ về mặt thể chất. Gia đình chúng tôi vô cùng đau khổ, nhưng rất tự hào về tất cả những gì anh ấy đã đạt được. Thông minh, chu đáo và tất nhiên, khiếu hài hước khô khan của anh ấy là huyền thoại, anh ấy là một người thầy của tất cả chúng tôi. Tôi sẽ rất nhớ anh ấy như một người anh trai, nhưng cũng như một người bạn thân thiết. Anh ấy sống mãi trong trái tim và tâm trí của tất cả những người mà anh ấy đã chạm đến cuộc sống.

– Trish Jaega

Con là đứa con bé bỏng của mẹ, Mike. Mẹ đã mang con trong bụng mẹ, bên cạnh trái tim mẹ, và khi con chào đời, mẹ biết con ở đó vì một lý do đặc biệt, và lý do đó chính là DEBRA! Chúng ta đã làm việc như một đội và chúng ta đã chinh phục Thế giới. Con đã vượt qua mọi nỗi đau của mình với khiếu hài hước tuyệt vời, sự quyết tâm, lòng trắc ẩn và tình yêu, quyết tâm rằng cuộc sống của con sẽ không vô ích và thực tế đã không như vậy. Mẹ thật vinh dự khi được chọn làm Mẹ của con và mẹ vô cùng tự hào về con. Con đã để lại một khoảng trống lớn trong trái tim mẹ và mẹ biết rằng lần tới khi mẹ ôm con vào lòng, con sẽ được bình yên và thoát khỏi EB. Mẹ yêu con đến tận mặt trăng, quay trở lại và đến tận cõi vĩnh hằng, Mike. Mẹ xxxxxxxxxx

– Avril Moore 

Mike,

Mẹ con có thể nói gì với con trai? Làm sao tôi có thể nói cho bạn biết tôi yêu bạn đến nhường nào và luôn yêu bạn kể từ khi bạn trút hơi thở đầu tiên, khi tôi không nghe thấy tiếng khóc mà là tiếng hét khi bạn bước vào thế giới này trong nỗi đau khủng khiếp như vậy. Lần đầu tiên tôi nhìn thấy bạn khi bạn mới được vài giờ tuổi, bạn thật hoàn hảo ngoại trừ đôi chân nhỏ bé còn nguyên vẹn nơi bạn đã đá và cọ xát chúng trong bụng tôi. Bạn có đôi mắt xanh to tròn xinh đẹp và mái tóc vàng, giọng nói của bạn khá trầm so với một đứa trẻ nhỏ và khiến tôi mỉm cười.

Con đã dành hai năm đầu đời ở bệnh viện nhi Alder Hey và mẹ đã đến thăm con mỗi ngày. Sau hai năm, mẹ được đưa ra hai lựa chọn, mẹ có thể để con lại và cho con vào viện dưỡng lão, hoặc mẹ có thể đưa con về nhà. Mẹ trả lời "Con là con trai mẹ, con sẽ về nhà!"

Chúng ta đã cùng nhau đi một hành trình dài trong nhiều năm và sâu thẳm trong tôi biết rằng có một lý do cho bạn, tôi biết bạn đến trái đất này vì một mục đích. Hành trình đó không hề dễ dàng đối với cả hai chúng ta, hay anh chị em của bạn, đó là một chặng đường dài và khó khăn. Tôi bắt đầu viết khắp thế giới để tìm hiểu thêm về EB và quyết định rằng phải bắt đầu nghiên cứu về tình trạng đau đớn này. Cuối cùng vào năm 1978, câu chuyện của bạn đã được kể trên tạp chí Woman và tiền đã đến từ đủ loại người tuyệt vời trên khắp thế giới, những người đã đọc câu chuyện của bạn và tự nguyện đóng góp và những khoản quyên góp này đã được sử dụng làm khoản tiền đầu tiên cho hành trình của DEBRA UK

Cuộc sống của bạn thật đau đớn, đáng sợ, đáng sợ và chúng tôi, gia đình bạn, đã dành nhiều giờ bên giường bệnh của bạn rất nhiều lần khi chúng tôi suýt mất đi bạn. Đã rất nhiều lần bạn có đủ sức mạnh và quyết tâm để chống trả và trong suốt tất cả những điều này, khiếu hài hước tuyệt vời, sự hóm hỉnh khô khan đó đã giúp bạn tiếp tục và thể hiện tinh thần tuyệt vời của mình.

Sự quyết tâm của bạn đã là nguồn cảm hứng cho rất nhiều người trong suốt cuộc đời bạn.

Bạn có rất ít trình độ học vấn nhưng bạn có thể nói chuyện với bất kỳ ai dưới bàn về chính trị, y học, tin tức và câu lạc bộ bóng đá yêu thích Liverpool của bạn, thực tế là bất kỳ chủ đề nào.

Mười năm trước bạn bị bệnh nặng và sau năm tháng nằm viện, chúng tôi được thông báo rằng bạn sẽ không bao giờ đi lại được nữa và một thang máy đã được lắp đặt trong nhà. Khi tôi đón bạn từ bệnh viện vào ngày bạn về nhà, bạn nhìn vào thang máy cầu thang và thông báo “Tôi sẽ không làm cái trò chết tiệt đó nữa, tôi không ở trong tình trạng chán nản” và bạn chưa bao giờ sử dụng nó. Bạn đã đẩy bản thân đến giới hạn và bạn bắt đầu bước đi trở lại.

Khi bạn hiến da cho nghiên cứu, bạn sẽ còn đau đớn hơn nữa và tôi nhớ một ngày nọ tôi đã nói với bạn “Mike, bạn phải ngừng làm việc này, nó quá sức đối với bạn” và bạn trả lời “Mẹ ơi, nếu nó dừng lại một lần nữa đứa bé sinh ra cũng đau đớn như tôi thì đáng lắm” Đó là bạn Mike. Dũng cảm, tốt bụng, quan tâm, nhân hậu, vui tính, yêu thương, một người anh tận tụy với chị gái Trisha và anh trai David. Ba bạn đã có rất nhiều tiếng cười trong suốt nhiều năm và mẹ bạn thường là đối tượng của tất cả những trò vui nhộn này.

Theo lời của bác sĩ gia đình của bạn, Tiến sĩ Beynan, tuần trước khi tôi nói với ông ấy rằng "Tôi đã có vinh dự được chọn làm mẹ của Mike", Tiến sĩ Beynan đã trả lời "Không chỉ có vinh dự đó mà Mike còn có vinh dự được có bạn làm mẹ. Cả hai bạn đã làm việc như một đội và tiếp quản Thế giới EB và cả hai bạn đều thành công khi Mike leo lên nấc thang cuối cùng để lên đến đỉnh. Tôi không nghi ngờ gì rằng nếu không có bạn làm mẹ, thằng bé sẽ không thể sống sót đến tuổi này!" Tôi thích nghĩ rằng điều đó là đúng.

Gần đây trong bệnh viện, tôi đã ngồi bên giường bệnh của bạn và bạn đau đớn khủng khiếp. Một y tá bước vào phòng và nói "Mike, bạn bao nhiêu tuổi?" và Mẹ là Mẹ trả lời “58”. Mike nhanh như chớp nhìn tôi, rồi nhìn y tá và nói "Chết tiệt, tôi đang ốm nặng nằm đây và mẹ tôi vừa đặt cuộc đời tôi thêm mười năm nữa!" Cảm giác hài hước đó không bao giờ thất bại.

Thứ Hai, ngày 4 tháng 2019 năm XNUMX, tôi đến bên giường bệnh của bạn để nói lời tạm biệt cuối cùng với bạn. Đó là điều đau lòng nhất mà tôi từng phải làm. Tôi đã có thể đi ra phía sau giường của bạn để có thể hôn lên trán và vuốt ve má bạn và mặc dù bạn đã được tiêm thuốc an thần nặng nhưng các bác sĩ vẫn nghĩ rằng bạn sẽ nghe thấy tôi. Tôi đã nói với bạn rằng Mẹ bạn yêu bạn bằng cả trái tim và tôi nói với bạn rằng nếu bạn muốn chiến đấu, bạn nên chiến đấu và Mẹ bạn sẽ ở đó vì bạn, nhưng nếu bạn đã chịu đựng đủ và bạn muốn rời đi thì bạn nên hãy dang rộng đôi cánh và bay đi, bay về phía ánh sáng và đến nơi bình yên” Nụ hôn cuối cùng và tôi bước đi. Tôi đã rời xa con trai tôi, đứa con của tôi, cậu bé dũng cảm tuyệt vời của tôi, người đàn ông của tôi, tôi bước đi với một trái tim tan vỡ, một trái tim giờ đã có một lỗ hổng trong đó sẽ ở lại với tôi cho đến khi tôi gặp lại bạn.

 Cảm ơn con đã là con trai của mẹ, cảm ơn con đã dũng cảm, giàu lòng nhân ái, thật tốt bụng, thật yêu thương, cảm ơn con vì tất cả những gì con đã làm cho người khác. Vì tình yêu của bạn dành cho gia đình. Cảm ơn Mike vì những tiếng cười và khiếu hài hước tuyệt vời đã giúp chúng tôi vượt qua những năm qua. Cảm ơn vì đã là bạn Mike, cảm ơn vì đã là con trai của tôi! Anh yêu em mãi mãi và mãi mãi. Mẹ x

– Avril Moore

Vợ tôi Maria và tôi xin gửi lời chia buồn đến Gia đình Mike. Mike là một người đàn ông tuyệt vời. Những người đàn ông tuyệt vời làm nên những điều tuyệt vời, đây chính là thước đo của Mike. Anh ấy là một Người đàn ông tuyệt vời và một Con người tuyệt vời. Sự ra đi của anh ấy là một mất mát lớn đối với cộng đồng EB trên toàn thế giới. Cầu mong anh ấy được yên nghỉ. ❤

– Val & Maria Fynes & Gia đình
Thành viên sáng lập của DEBRA Ireland và Thành viên Hội đồng quản trị của DEBRA Ireland