Người nổi tiếng sống chung với EB có làn da mỏng manh. Nó có thể phồng rộp và dễ rách, kể cả ở miệng và cổ họng. Hãy hỏi bệnh nhân hoặc gia đình họ để được tư vấn. Họ thường là những chuyên gia. Thông tin về cách quản lý bệnh nhân EB dưới đây không thay thế lời khuyên từ chuyên gia chăm sóc sức khỏe có trình độ.

Hãy tham khảo ý kiến ​​của nhóm/chuyên gia tư vấn EB của họ trước khi thực hiện các thủ thuật xâm lấn.

TRÁNH / THẬN TRỌNG	CÁC LỰA CHỌN/MẸO THAY THẾ
Lực ép, lực ma sát hoặc lực cắt	Sử dụng các kỹ thuật, chẳng hạn như 'nhấc và đặt'
Vết phồng rộp lan rộng	Phá vỡ mụn nước bằng kim vô trùng. Để nguyên nắp vỉ. Che lại bằng băng vô trùng không dính.
Băng dính, băng & điện cực ECG	Nếu cần thiết về mặt y tế, hãy loại bỏ bằng Chất tẩy keo y tế silicon hoặc Paraffin lỏng mềm màu trắng 50/50. Loại bỏ nhẹ nhàng bằng kỹ thuật cuộn lại, không phải bằng cách nhấc băng lên.
Dây ga-rô	Bóp chặt chân tay, tránh lực cắt; nếu cần thiết, sử dụng phần đệm
Vòng đo huyết áp	Đặt trên quần áo hoặc băng
Nhiệt kế	Sử dụng nhiệt kế nhĩ
Găng tay phẫu thuật	Bôi trơn các đầu ngón tay nếu cần thiết
Cởi bỏ quần áo	Hãy hết sức thận trọng; nếu bị dính thì ngâm mình với nước ấm
Nệm	Sử dụng nệm giảm áp lực không thay thế, chẳng hạn như Repose
Hút đường thở	Nếu cần thiết, sử dụng ống thông bôi trơn mềm. Nếu cần hút Yankauer trong trường hợp khẩn cấp, hãy sử dụng chất bôi trơn cho đầu và không hút khi đưa vào. Đặt ống hút lên răng để tránh làm bong tróc niêm mạc miệng.
Mở mắt	Không bao giờ ép mở; sử dụng chất bôi trơn, nếu cần thiết
Nuốt	Kiểm tra xem họ có đang dùng thức ăn hoặc thuốc bằng đường miệng hay không. Thuốc dạng lỏng và chế độ ăn mềm hoặc thực phẩm xay nhuyễn có thể phù hợp. Đồ uống lạnh hoặc ấm có thể thích hợp hơn đồ uống nóng.

Truy cập trang web DEBRA International để tải xuống EB Hướng dẫn thực hành lâm sàng (CPG), trong đó có hướng dẫn chăm sóc da và vết thương.

Tải xuống EB CPG