Bỏ để qua phần nội dung

Câu chuyện của Isla

Written by Andy Grist, Isla’s dad.

Isla looks up at her dad Andy, who smiles gently at the camera in his green shirt.

“I live with my family in the Highlands of Scotland. My wife, Tilli, and I have two amazing daughters, Emily (17) and Isla (14).

Isla được sinh ra với tính trạng lặn bệnh ly thượng bì bóng nước loạn dưỡng (RDEB), một tình trạng đau đớn mà chúng tôi cũng như hầu hết các bậc cha mẹ khác chưa từng nghe đến. Với tính chất tàn phá của RDEB, rõ ràng là có điều gì đó rất không ổn. Cuộc sống của chúng tôi đã thay đổi mãi mãi vào ngày 2 tháng 2008 năm XNUMX và cả gia đình cùng nhau bắt đầu một cuộc hành trình thay đổi cuộc đời.

Làn da của Isla rất mỏng manh, cả những bộ phận bạn có thể nhìn thấy cũng như lớp niêm mạc miệng, cổ họng, dạ dày và phần còn lại bên trong cơ thể nhỏ bé mỏng manh của cô ấy. Một số vết thương mà cô ấy đã phải đối mặt cũng như nỗi đau và sự lo lắng mà cô ấy phải trải qua có thể khiến cô ấy vô cùng khó chịu. Hiện tại không có gì có thể ngăn cản EB và điều đó phải thay đổi càng nhanh càng tốt và chúng tôi cần sự giúp đỡ của bạn để làm điều đó. Isla đã trải qua hơn 60 ca phẫu thuật dưới hình thức gây mê toàn thân. Bệnh viện Great Ormond Street, 60! Cô ấy thường can đảm và khắc kỷ không thể diễn tả bằng lời, nhưng luôn tốt bụng và chu đáo với những người thường may mắn hơn cô ấy rất nhiều.

Hỗ trợ từ DEBRA đã giúp đỡ chúng tôi trong cuộc sống hàng ngày ngay từ khi bắt đầu cuộc hành trình này. DEBRA đã cho chúng tôi quyền tiếp cận lời khuyên và sự chăm sóc của chuyên gia dành cho Isla, người để trò chuyện, một số câu trả lời và sự hỗ trợ rất được hoan nghênh, vừa thiết thực vừa giàu cảm xúc.

Một y tá EB do DEBRA tài trợ đã dạy Tilli và tôi cách chăm sóc tốt nhất cho làn da mỏng manh của Isla. Với sự hỗ trợ và thực hành, chúng tôi ngày càng tự tin hơn và thật không may, giờ đây chúng tôi đã trở thành chuyên gia. Dành hàng giờ với đội ngũ chăm sóc lâm sàng, chuẩn bị và bôi kem cũng như băng chuyên dụng để giúp làn da mỏng manh của Isla mau lành, đồng thời cố gắng bảo vệ nó khỏi bị nhiễm trùng và tổn thương thêm. Để làm được điều này, Isla yêu cầu tiêm cho cô ấy thuốc giảm đau mạnh.

tôi biết điều đó Isla wants what we all want: a life free of pain. Một cuộc sống thoát khỏi nỗi lo sợ EB sẽ tiếp tục tàn phá cơ thể ngày càng mỏng manh của mình. Cô ấy đã nói với tôi điều này, thật khó nghe nhưng không thể bỏ qua. Và vì vậy chúng ta phải tiếp tục #FightEB".