Tưởng nhớ Aminah và Marwa Tariq
Những cô con gái xinh đẹp của chúng tôi giờ đã là những thiên thần. Các em đã thua cuộc chiến với Herlitz junctional epidermolysis bullosa. Đây là thông điệp mà gia đình chúng tôi muốn chia sẻ với các em…
Khi Aminah chào đời, đó là một khoảng thời gian đầy bối rối. Mọi thứ chúng tôi trải qua đều là một cú sốc. Khi nhìn thấy Aminah đau đớn không ngừng, trái tim chúng tôi tan nát. Mọi thứ trong cuộc sống của chúng tôi đã thay đổi.
EB là một tình trạng ảnh hưởng đến cả gia đình. Đời sống cha mẹ, anh chị em' cũng biến đổi. Thời gian thay băng kéo dài suốt thời gian còn lại trong ngày. Nó khiến bạn kiệt sức, cả về cảm xúc và thể chất.
Sáu năm sau, khi Marwa chào đời, chúng tôi phát hiện con bé cũng mắc phải chứng bệnh tương tự. Chúng tôi biết mình sẽ phải trải qua những gì và con bé sẽ phải chịu đựng bao nhiêu đau đớn trong quãng đời ngắn ngủi của mình. Thật không thể tin được rằng tất cả lại xảy ra một lần nữa, đặc biệt là khi chứng kiến một đứa con khác của chúng tôi phải chịu đựng nỗi đau của những vết phồng rộp và băng bó.
Chúng tôi có ba cô con gái khác nên năm qua rất khó khăn để những đứa con khác của chúng tôi hiểu tại sao bố mẹ lại mất nhiều thời gian để mặc quần áo cho Marwa. Đây là lúc Y tá chăm sóc cuối đời và Y tá cộng đồng đến giúp chúng tôi tắm rửa và thay quần áo cho Marwa đã tạo nên sự khác biệt lớn cho gia đình chúng tôi.
Họ khó hiểu tại sao chúng tôi phải ôm các bạn trên gối và không thể ôm cả hai, chứ đừng nói đến việc giải thích cho mọi người lý do tại sao họ không được chạm vào các bạn.
Nhưng chúng tôi có rất nhiều kỷ niệm về bạn, Aminah. Nằm trên tấm thảm chơi của bạn thổi quả mâm xôi vào mọi người và xem chương trình yêu thích của bạn, In The Night Garden. Bạn chỉ thích Upsy Daisy và vẫy tay khi Makka Pakka xuất hiện trên màn hình. Bạn bị ám ảnh bởi Mr Tumble.
Marwa, bạn cũng rất dũng cảm và chúng ta đã có rất nhiều thời gian bên nhau. Bạn thích xem TV và mỉm cười mỗi khi có chị gái chơi đùa bên cạnh bạn. Cũng giống như chị gái Aminah, bạn cũng yêu thích In The Night Garden và dành nhiều thời gian để xem và yêu thích từng nhân vật. Chúng tôi đưa bạn đến bãi biển Blackpool và bạn đã có khoảng thời gian tuyệt vời.
Tôi sẽ luôn yêu và nhớ bạn. Bình yên nhé các con.
Chúng tôi muốn nói rằng nếu có những gia đình khác ở trong hoàn cảnh của chúng tôi, họ không đơn độc. Việc yêu cầu giúp đỡ có thể hỗ trợ mọi người khi đối mặt với thời điểm khó khăn. Thậm chí cho phép một nhà tế bần tham gia vì họ có thể giúp một gia đình mở lòng với sự hỗ trợ khác và làm việc phối hợp với các nhóm chuyên gia khác liên quan đến đứa trẻ, điều này có lợi cho toàn thể gia đình.
Với tư cách là một gia đình, chúng tôi muốn cảm ơn các Y tá chuyên khoa lâm sàng tại Bệnh viện nhi Birmingham, đặc biệt là Dawn và Danielle. Dawn, bạn đã ở bên tôi trong suốt thời gian chăm sóc cả hai em bé và đã đến thăm chúng tôi vài tuần một lần và giúp đỡ chúng tôi rất nhiều. Tôi sẽ luôn nhớ đến bạn.
Các nhân viên tại Forge Me Not Hospice thật tuyệt vời, đặc biệt là Liz Lyles và Tiến sĩ Catriona McKeating. Họ đã nỗ lực hết mình để hỗ trợ Marwa và các nhu cầu y tế của cô ấy nhằm giúp cô ấy cảm thấy thoải mái nhất có thể trong cuộc đời ngắn ngủi của mình. Gia đình chúng tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới họ.
DEBRA, bạn thực sự đã giúp tôi có được những thứ tôi cần cho các cô gái của mình. Trang web của bạn đã giúp tôi hiểu được tình trạng bệnh và một ngày nào đó tôi hy vọng sẽ có cách điều trị và chữa khỏi.