Trang web này sử dụng cookie để chúng tôi có thể cung cấp cho bạn trải nghiệm người dùng tốt nhất có thể. Thông tin cookie được lưu trữ trong trình duyệt của bạn và thực hiện các chức năng như nhận ra bạn khi bạn quay lại trang web của chúng tôi và giúp nhóm của chúng tôi hiểu những phần nào của trang web bạn thấy thú vị và hữu ích nhất.
Sự kiện thành viên DEBRA UK
Chúng tôi hiểu tầm quan trọng của việc các thành viên trong cộng đồng EB có thể kết nối với nhau, chia sẻ kinh nghiệm và mẹo vặt, xây dựng tình bạn và cùng nhau vui vẻ mà không cần phải giải thích EB là gì.
Đây là lý do tại sao chúng tôi đã tạo ra một chương trình các sự kiện quốc gia, khu vực và trực tuyến để cộng đồng EB có thể kết nối tại địa phương và tạo ra những mối liên hệ quan trọng với các thành viên ở các nơi khác trên cả nước.
Các sự kiện của chúng tôi cũng tạo cơ hội cho các thành viên kết nối với Đội ngũ hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA và lắng nghe các chuyên gia trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe EB.
Kiểm tra danh sách đầy đủ các sự kiện thành viên của chúng tôi
Chúng tôi luôn lên kế hoạch cho các sự kiện của mình dựa trên những gì các thành viên muốn và cần. Vì vậy, nếu có điều gì bạn muốn thấy nhiều hơn hoặc ít hơn, hoặc nếu bạn có ý tưởng cho một sự kiện mới, chúng tôi rất muốn nghe các đề xuất của bạn. Vui lòng gửi email cho chúng tôi theo địa chỉ thành viên@debra.org.uk.
Sự kiện trực tiếp dành cho các thành viên DEBRA UK
Các thành viên của chúng tôi sống tất cả trên Vương quốc Anh. Như nhiều không sống gần nhau và các sự kiện địa phương nhỏ hơn không phải luôn thực tế, chúng tôi tổ chức nhiều sự kiện khu vực khác nhau để kết nối các thành viên tại thời gian khác nhau của năm ngoài ra còn có các thành viên của chúng tôi' Cuối tuần sự kiện quốc gia.
Cuối tuần của các thành viên là sự kiện quốc gia của chúng tôi, và cho phép các thành viên kết nối với những người khác đang sống với mọi loại EB. Của chúng tôi Cuối tuần thành viên tiếp theo sẽ được tổ chức vào ngày 17-18 tháng 2025 năm XNUMX.
Sự kiện này giúp đỡ những người cảm thấy bị cô lập và tạo cơ hội chia sẻ và học hỏi lẫn nhau, cũng như gặp gỡ Đội hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA và các chuyên gia nghiên cứu và chăm sóc sức khỏe EB.
Đây cũng là cơ hội để các thành viên cùng nhau vui chơi, tại một nơi an toàn đáp ứng nhu cầu của những người mắc các loại EB khác nhau, nhưng không cần phải giải thích về EB của họ vì mọi người đều hiểu và thông cảm cho nhau.
Các ngày cuối tuần của thành viên thường bao gồm các bản cập nhật nghiên cứu EB về các dự án mà DEBRA UK đang tài trợ, các hội thảo với các y tá chuyên khoa EB tuyệt vời, các hội thảo do thành viên dẫn dắt (năm ngoái chúng tôi đã trao đổi tất, nơi các thành viên chia sẻ những gợi ý về tất và giày dép thân thiện với EB!), cùng nhiều hoạt động vui vẻ bao gồm hội thảo thủ công, ca hát, nhảy múa và rất nhiều tiếng cười!
Ngoài Ngày hội thành viên, chúng tôi còn tổ chức các sự kiện thành viên trực tiếp khác trong suốt cả năm. Các sự kiện gần đây bao gồm một ngày cuối tuần độc lập dành riêng cho các thành viên từ 18 tuổi trở lên tại London và một sự kiện kết nối thành viên tại Glasgow.
Chúng tôi cũng mong muốn kết nối với các thành viên tại các sự kiện và triển lãm của bên thứ ba như Naidex, sự kiện hàng đầu của Vương quốc Anh về trao quyền và hỗ trợ người khuyết tật.
“Điều quan trọng là chúng ta học được gì từ những người đang nói chuyện và các gian hàng, nhưng điều thực sự thực sự quan trọng là gặp gỡ những người như chúng ta và có những cuộc trò chuyện đó và kiểu trò chuyện mà bạn sẽ không có ở bất kỳ nơi nào khác! Thật tuyệt khi được ở bên những người này và cảm thấy như bạn là một phần của điều gì đó. Đây là điều tuyệt vời nhất về DEBRA đối với tôi”.
– Thành viên và Đại sứ DEBRA UK, Vie Portland chia sẻ về tầm quan trọng của Tuần lễ thành viên DEBRA đối với cô