EB Connect: Cộng đồng EB trực tuyến của bạn
EB Connect là một nền tảng xã hội trực tuyến miễn phí, riêng tư dành cho bệnh viêm biểu bì bóng nước toàn cầu (EB) cộng đồng để kết nối với những người khác.
Chúng tôi rất vui mừng được chia sẻ với các bạn EB Connect – một nền tảng cộng tác xã hội trực tuyến miễn phí, riêng tư dành cho cộng đồng những người mắc bệnh ly thượng bì bọng nước (EB) trên toàn cầu . Đây là nơi kết nối giữa những người cùng cảnh ngộ, nơi bạn có thể kết nối với những người khác cũng đang sống chung với bệnh EB từ khắp nơi trên thế giới.
Bạn có thể chia sẻ kinh nghiệm, kết bạn, tìm kiếm các thành viên khác trong cộng đồng bằng cách sử dụng bản đồ tương tác của EB Connect hoặc chỉ trò chuyện. Bạn cũng có thể đặt những câu hỏi mà bạn có thể không muốn hỏi chuyên gia chăm sóc sức khỏe và tìm những lời khuyên và mẹo hữu ích từ những người khác đang sống chung với EB.
Vì EB Connect là mạng xã hội dành cho bệnh nhân và gia đình mắc EB nên nó mở cửa cho bất kỳ ai bị ảnh hưởng bởi EB. Có các nhóm dành cho mọi loại EB và các nhóm tuổi khác nhau.
Trang DEBRA UK EB Connect
Ngoài ra còn có một trang dành riêng cho DEBRA UK . Đây là trang mà bạn không chỉ có thể kết nối với mọi người từ khắp nơi trên thế giới, mà còn là nhóm tốt nhất để bạn liên lạc với các thành viên khác trong cộng đồng EB tại Vương quốc Anh.
Tham gia EB Connect miễn phí
Trang UK của chúng tôi mới hơn một số trang khác. Để tăng cơ hội tạo kết nối quan trọng trên nền tảng, sẽ rất tuyệt nếu có càng nhiều thành viên của DEBRA UK và cộng đồng EB rộng lớn hơn đăng ký càng tốt. Vui lòng cho những người khác mà bạn biết hoặc bị ảnh hưởng bởi EB biết về EB Connect.
Sử dụng EB Connect
Đừng chần chừ mà hãy hoạt động trên nền tảng này. Đăng bài là cách tốt nhất để tương tác với người khác và bắt đầu kết nối với nhiều người hơn trong cộng đồng.
Có rất nhiều cách để kết nối với người khác. Ví dụ, Live Feed – một trung tâm hoạt động để đặt câu hỏi, chia sẻ thông tin cập nhật về những gì bạn đang làm, mẹo hữu ích, ảnh, ý tưởng truyền cảm hứng cho bạn, v.v. Bạn có thể đăng bài và trò chuyện về đủ loại chủ đề, chẳng hạn như chia sẻ mẹo hàng đầu về cách quản lý EB trong thời tiết nóng bức, nơi mua giày dép thân thiện với EB hoặc công thức nấu ăn yêu thích.
Ngoài ra còn có Diễn đàn – một không gian cho những cuộc trò chuyện và thảo luận sâu hơn về các chủ đề quan trọng với bạn.
Bạn có thể tìm thêm thông tin về các tính năng của EB Connect và cách sử dụng chúng trên trang DEBRA UK của chúng tôi.
Chúng tôi hy vọng bạn sẽ thấy nền tảng này là một nguồn tài nguyên hữu ích giúp bạn kết nối với cộng đồng EB rộng lớn hơn. Vui lòng cho chúng tôi biết ý kiến của bạn về EB Connect bằng cách gửi email đến feedback@debra.org.uk