Tiếp cận dịch vụ chăm sóc chuyên khoa cho EB
Chúng tôi biết rằng có nhiều khía cạnh khác nhau của việc chăm sóc chuyên khoa về bệnh ly thượng bì bóng nước (EB) cần cân nhắc, từ việc tìm kiếm sự chăm sóc từ các chuyên gia về EB cho đến việc đi lại và hẹn khám sức khỏe.
Trang này cung cấp hướng dẫn về mọi thứ bạn có thể cần biết, chẳng hạn như cách Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA làm việc với các chuyên gia EB và cách chúng tôi có thể giúp bạn đến các cuộc hẹn chăm sóc sức khỏe EB cần thiết với chúng tôi trợ cấp hỗ trợ đi lại.
Nội dung:
- DEBRA UK hỗ trợ những người mắc bệnh EB như thế nào
- Tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB
- Các trung tâm chuyên khoa EB tọa lạc ở đâu
- Hỗ trợ đi lại đến các cuộc hẹn chăm sóc sức khỏe EB
- Quản lý đơn thuốc EB
Làm thế nào DEBRA Vương quốc Anh hỗ trợs những người sống chung với EB
Sống chung với EB có thể ảnh hưởng đến nhiều lĩnh vực trong cuộc sống của bạn. Không chỉ là chăm sóc y tế, điều này có thể bao gồm các mối quan hệ, giáo dục, công việc, tài chính và chỗ ở của bạn. Nhóm hỗ trợ cộng đồng DEBRA EB ở đây để hỗ trợ bạn vượt qua những thách thức này bằng mọi cách có thể. Chúng tôi giúp cộng đồng EB bằng thông tin, hỗ trợ thực tế, tài chính và tình cảm, hướng dẫn và vận động.
Chúng tôi chỉ cách bạn một cuộc gọi từ Thứ Hai đến Thứ Sáu, 9 giờ sáng đến 5 giờ chiều theo số 01344 771961 (lựa chọn 1). Ngoài những giờ này, bạn luôn có thể gửi email cho chúng tôi theo địa chỉ cộng đồnghỗ trợ@debra.org.uk hoặc để lại tin nhắn và chúng tôi sẽ phản hồi bạn sớm nhất có thể.
Tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB
Nếu bạn bị EB nhưng không được nhóm chuyên gia EB chăm sóc, bác sĩ gia đình của bạn có thể giới thiệu bạn. Vui lòng sử dụng mẫu thư được cung cấp bên dưới để gửi cho bác sĩ gia đình của bạn.
Là một bệnh nhân, bạn cũng có quyền yêu cầu một chuyên gia tư vấn theo lựa chọn của mình. Bạn có thể tìm hiểu thêm về những lựa chọn mà bạn có quyền thực hiện trên trang web của NHS.
Các dịch vụ chăm sóc thứ cấp, bao gồm giới thiệu đến các trung tâm chuyên khoa, có sẵn cho những người cư trú tại Vương quốc Anh. Để biết thêm thông tin về việc tiếp cận các dịch vụ NHS nếu bạn đến từ nước ngoài, vui lòng truy cập trang web của NHS.
Những người mắc EB thường có nhu cầu phức tạp, vì vậy có thể có một nhóm chuyên gia chăm sóc sức khỏe đa dạng làm việc cùng nhau. Nhóm này có thể bao gồm một chuyên gia tư vấn, nha sĩ, chuyên gia dinh dưỡng, bác sĩ chuyên khoa chân, bác sĩ vật lý trị liệu và y tá chuyên khoa.
Đây không phải là danh sách đầy đủ và khi bạn có cuộc hẹn, nhóm chuyên gia EB sẽ làm việc với bạn để lập kế hoạch điều trị phù hợp nhất cho bạn.
Hướng dẫn thực hành lâm sàng (CPG) là một tập hợp các khuyến nghị về chăm sóc lâm sàng, dựa trên bằng chứng thu thập được từ khoa học y khoa và ý kiến chuyên gia. Các CPG này giúp các chuyên gia chăm sóc sức khỏe hiểu cách điều trị tốt nhất cho người mắc EB, do đó có thể hữu ích khi chia sẻ cho một số cuộc hẹn của bạn.
Chúng tôi cũng đã biên soạn hướng dẫn quản lý bệnh nhân EB cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, đưa ra lời khuyên về những điều cần tránh và các mẹo hữu ích khi tiếp xúc với người mắc EB.
Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA làm việc chặt chẽ với các trung tâm EB chuyên khoa. Chúng tôi thường xuyên đến các phòng khám, hỗ trợ các thành viên và đồng nghiệp NHS.
Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB thường xuyên liên lạc với các trung tâm EB, những nơi thường giới thiệu bệnh nhân của họ đến với chúng tôi để được hỗ trợ thêm về EB. Nhóm của chúng tôi cũng hỗ trợ hướng dẫn, vận động, phúc lợi, hỗ trợ về mặt tinh thần, hỗ trợ người chăm sóc và gia đình, giáo dục và tài chính.
Các trung tâm chuyên khoa EB tọa lạc ở đâu
Có 4 các trung tâm EB chuyên khoa tại Anh và một trong Scotland, Cung cấp dịch vụ cho trẻ em và người lớn. Bạn có thể tìm hiểu thêm về những điều này ở đây trung tâm chuyên môn, đó là nằm tại:
Bệnh viện Great Ormond Street
Đường Great Ormond, London, WC1N 3JHBệnh viện St Thomas
Đường Westminster Bridge, London, SE1 7EHBệnh viện Solihull
Đường Lode, Solihull, B91 2JLBệnh viện nhi Birmingham
Đường Steelhouse, Queesway, Birmingham, B4 6NHBệnh viện Nhi Hoàng gia & Bệnh viện Đại học Queen Elizabeth
1345 Đường Govan, Glasgow, Scotland, G51 4TFXin lưu ý rằng các trung tâm chuyên khoa EB có thể hoạt động khác nhau khi quản lý các cuộc hẹn. Sau đây là những điều bạn cần lưu ý đối với từng trung tâm:
Bệnh viện Solihull
Hủy hoặc đổi lịch hẹn:
- Bệnh nhân cần liên hệ với người quản lý EB theo số 0121 424 5232.
- Nếu Bệnh viện Solihull cần hủy cuộc hẹn, người quản lý sẽ gọi điện để thông báo và gửi thư cung cấp ngày hẹn khác.
Bệnh viện Phụ nữ và Trẻ em Birmingham (BWCH)
Hủy hoặc đổi lịch hẹn:
- Bệnh nhân có thể gọi điện hoặc gửi email cho nhóm điều dưỡng hoặc liên hệ với thư ký EB.
- Nếu BWCH cần hủy cuộc hẹn, họ sẽ gọi điện và nhắn tin cho bệnh nhân, sau đó gửi thư thông báo ngày hẹn khác.
Bệnh viện phố Great Ormond (GOSH)
Hủy hoặc đổi lịch hẹn:
- Mọi bệnh nhân hiện đã đăng ký ứng dụng MyGOSH cho phép bạn giao tiếp với nhóm GOSH. Mọi yêu cầu liên quan đến cuộc hẹn phải được gửi qua ứng dụng.
- Ngoài ra, bệnh nhân có thể liên hệ với nhóm EB để hủy cuộc hẹn qua điện thoại theo số 0207 829 7914. Vui lòng để lại tin nhắn ngắn ghi rõ tên con bạn hoặc số điện thoại bệnh viện.
- Nếu GOSH cần hủy một phòng khám, nhóm sẽ gọi điện hoặc gửi thư cho bệnh nhân.
Bệnh viện St Thomas
Hủy hoặc đổi lịch hẹn:
- Bệnh nhân có thể yêu cầu thông qua Trang web DrDoctor hoặc liên hệ với điều phối viên EB của bệnh viện. Ngoài ra, bệnh nhân có thể liên hệ với Chuyên gia điều dưỡng lâm sàng EB được phân công. Điều phối viên sẽ thực hiện các thay đổi và thông báo cho nhóm điều dưỡng tùy thuộc vào loại chuyến thăm.
- Nếu phòng khám bị hủy, người điều phối sẽ liên lạc với bệnh nhân qua điện thoại để cập nhật thời gian hẹn mới.
Bệnh viện nhi và bệnh viện hoàng gia Glasgow
Hủy hoặc đổi lịch hẹn:
- Nhóm EB sẽ liên hệ với bệnh nhân khoảng một tuần trước cuộc hẹn. Khi họ liên hệ với bạn, bạn có thể thảo luận về việc lên lịch lại cuộc hẹn nếu cần.
- Ngoài ra, bạn có thể liên hệ trực tiếp với nhóm EB theo số 0141 201 6447.
Hỗ trợ đi lại đến các cuộc hẹn chăm sóc sức khỏe EB
Chúng tôi cung cấp trợ cấp và cách hỗ trợ bạn đi du lịch đến các cuộc hẹn chăm sóc sức khỏe EB, cũng như Hoạt động và sự kiện của DEBRA UK.
Nếu bạn được chẩn đoán mắc EB, đang được một trong các trung tâm chuyên khoa chăm sóc và cần trợ giúp để đi đến các cuộc hẹn, bạn có thể đủ điều kiện nhận hỗ trợ từ Chương trình chi phí đi lại chăm sóc sức khỏe NHS. Điều này sẽ cho phép bạn yêu cầu hoàn lại chi phí đi lại hợp lý. Vui lòng truy cập trang web NHS để tìm hiểu thêm về chương trình và xem bạn có đủ điều kiện hay không.
Bạn cũng có thể giảm công chúng chi phí vận chuyển với các tùy chọn như Thẻ đường sắt dành cho người khuyết tật hoặc một Thẻ xe buýt dành cho người khuyết tật.
Quản lý đơn thuốc EB
Có thể mất nhiều thời gian để quản lý các cuộc hẹn EB, đơn thuốc và tất cả các vấn đề liên quan đến sức khỏe khác. Để giảm bớt căng thẳng đi kèm với điều này, nhiều thành viên DEBRA UK của chúng tôi sử dụng các dịch vụ giao hàng tận nhà, chẳng hạn như Chăm sóc sức khỏe Bullen.
Bullen chuyên về nhu cầu chăm sóc vết thương và cung cấp dịch vụ kê đơn cho bệnh nhân bị bệnh epidermolysis bullosa, nơi họ giao đơn thuốc, bao gồm cả băng, đến tận nhà. Để biết thêm thông tin, vui lòng truy cập Trang web của Bullen.
Bạn cũng có thể đủ điều kiện để nhận đơn thuốc NHS miễn phí và bạn có thể kiểm tra những gì bạn đủ điều kiện nhận được trên trang web NHS.
Nếu bạn trả tiền cho nhiều đơn thuốc của NHS, bạn có thể tiết kiệm tiền với Giấy chứng nhận thanh toán trước đơn thuốc (PPC). PPC bao gồm tất cả các đơn thuốc NHS của bạn bất kể bạn cần bao nhiêu mặt hàng. Trang web NHS cung cấp thêm thông tin về các tùy chọn PPC khác nhau, chi phí và cách bạn có thể đăng ký.
Trang được xuất bản: Tháng 2024 năm XNUMX
Ngày đánh giá cuối cùng: Tháng 2025 năm XNUMX
Ngày đánh giá tiếp theo: Tháng 2026 năm XNUMX