Ly thượng bì bóng nước (EB): triệu chứng, điều trị và chăm sóc

T là chung nhất loại EB chiếm 70% tổng số trường hợp. EBS các triệu chứng khác nhaun mức độ nghiêm trọng. Với EBS protein bị thiếu và sự mong manh xảy ra trong hàng đầu lớp da được biết như lớp biểu bì. 

Tìm hiểu thêm về EB simplex

Có thể ít nghiêm trọng hơn hoặc nghiêm trọng (tùy thuộc vào việc nó có phải là trội hoặc lặn). Protein bị thiếu và tính dễ vỡ xảy ra bên dưới màng đáy, Đó là một lớp mỏng, dày đặc lót hầu hết các mô của con người. 25% trong số tất cả các trường hợp EB là EB loạn dưỡng. 

Tìm hiểu thêm về Dystrophic eb

Một dạng hiếm của EB điều đó chiếm chỉ 5% tất cả các trường hợp. Các triệu chứng của JEB có mức độ nghiêm trọng khác nhau và được gây ra bởi a thiếu protein trong da. Fsự thô lỗ xảy ras vớiin cấu trúc giữ lớp biểu bì và lớp hạ bì (lớp bên trong của hai lớp chính lớp của da) cùng nhau – màng đáy.

Tìm hiểu thêm về junctional eb

KEB. Rất hiếm dạng EB (ít hơn 1% các trường hợp). Được đặt tên vì gen khiếm khuyết chịu trách nhiệm cho thông tin cần phải để sản xuất protein Kindlin1. Với KEB, Sự mỏng manh có thể xảy ra ở nhiều cấp độ của da. 

Tìm hiểu thêm về KINDLER eb

• Sự chạm hoặc ma sát có thể khiến da bị rách và hình thành mụn nước, mụn nước không tự lành nên cần phải chích thường xuyên để tránh chúng lan rộng.  
• Việc chữa lành các vết phồng rộp có thể gây đau, ngứa dữ dội và sẹo. 
• Ở một số loại EB, phồng rộp chủ yếu có thể xảy ra ở tay và chân, gây ra vấn đề khi đi lại/di chuyển và các hoạt động hàng ngày khác. 
• Ở những dạng EB nghiêm trọng, các mụn nước bên trong như bên trong miệng có thể gây khó nuốt và có thể gây hẹp thực quản (họng) và đường thở, cần phải can thiệp y tế. 
• Các vết phồng rộp và vết thương lan rộng có thể khiến da bị nhiễm trùng nếu không được xử lý tốt. 
• một số loại EB có thể bị sẹo rộng, thay đổi màu da theo thời gian và có nguy cơ mắc ung thư da cao hơn.  
• Sự tích tụ của mô sẹo có thể khiến ngón tay và ngón chân dính lại với nhau, có thể cần phải can thiệp y tế. 
• EB có thể ảnh hưởng đến các cơ quan khác trong cơ thể ngoài da bao gồm xương và ruột, nó cũng có thể dẫn đến các biến chứng y khoa khác, bao gồm táo bón, đặc biệt là ở trẻ em do phồng rộp quanh hậu môn và vì đây là tác dụng phụ của một số loại thuốc giảm đau. EB cũng có thể dẫn đến thiếu máu. Các tác động của EB là đa hệ thống và ở các loại EB nghiêm trọng, mật độ xương có thể bị ảnh hưởng nghiêm trọng. 

Hai trong số các triệu chứng phổ biến nhất liên quan đến EB là đau và ngứa. Các triệu chứng này xảy ra do tình trạng phồng rộp thường xuyên và đôi khi lan rộng có thể xuất hiện trên khắp cơ thể và bên trong do thiếu hoặc bất thường protein(các protein) do gen bị lỗi hoặc đột biến, có nghĩa là da không liên kết với nhau như bình thường.  

Hiện tại không có cách chữa khỏi EB nhưng có các biện pháp/thuốc hỗ trợ giúp giảm đau và ngứa cũng như các triệu chứng khác. Chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB của bạn sẽ có thể tư vấn phương pháp điều trị nào phù hợp với bạn, nhưng dưới đây là tổng quan chung về nguyên nhân và phương pháp điều trị cho hai triệu chứng phổ biến này.

Có nhiều lý do phức tạp khiến những người mắc EB bị đau và việc xác định nguyên nhân là rất quan trọng để có thể đưa ra lời khuyên giảm đau. Nếu bạn đang bị đau và cần được hỗ trợ, nhóm chăm sóc sức khỏe EB chuyên khoa sẽ có thể tư vấn và hỗ trợ bạn trong việc kiểm soát cơn đau. Nhóm hỗ trợ cộng đồng DEBRA EB cũng có thể cung cấp cho bạn sự hỗ trợ thiết thực và tinh thần bao gồm các khoản tài trợ để mua các mặt hàng có thể giúp giảm đau và ngứa.  

Các nguyên nhân phổ biến gây đau ở EB bao gồm: 

• phồng rộp / vết phồng rộp đang lành. 
• vùng da bị mất và vết thương hở. 
• tổn thương (một vùng mô bất thường hoặc bị tổn thương) trên niêm mạc, là mô tiết chất nhầy và lót các khoang và cơ quan, bao gồm miệng, mí mắt, dạ dày và giác mạc (phần trước của mắt). 
• nhiễm trùng. 
• phồng rộp bên trong. 
• chấn thương ở da như bị cọ xát hoặc va đập. 
• quá nóng 
• nguyên nhân chưa rõ hoặc biến chứng không liên quan đến da. 
• sử dụng băng hoặc phương pháp điều trị tại chỗ không đúng cách.  
• thay băng. 
• nhạy cảm với các sản phẩm như chất tẩy rửa và chất khử mùi. 
• vật liệu may mặc. 

Khi bạn biết lý do tại sao bạn bị đau (ngay cả khi không rõ nguyên nhân), bạn có thể làm việc với chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB của mình để lập kế hoạch giảm đau. Dưới đây Dưới đây là một số mẹo chung để giảm thiểu cơn đau cho những người mắc EB, tuy nhiên, phương pháp hiệu quả với người này có thể không hiệu quả với người khác, vì vậy bạn nên luôn tìm lời khuyên từ chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB cho tình trạng cụ thể của mình. 

Ngứa là cảm giác khó chịu khiến người ta phải gãi. Đối với những người mắc EB, ngứa có thể rất đau đớn. Việc gãi có thể khó cưỡng lại và có thể gây thêm chấn thương da và dẫn đến việc phá vỡ các vết thương gần như đã lành. Việc gãi cũng có thể dẫn đến phản ứng viêm, làm tăng thêm cảm giác ngứa. 

Nguyên nhân phổ biến gây ngứa ở bệnh nhân EB 

• vết phồng rộp đang lành.  
• da khô. 
• quá nóng 
• viêm. 
• tổn thương da dai dẳng do mụn nước tái phát ở cùng một khu vực.  
• một số thuốc phiện/thuốc phiện dạng opioid (thuốc giảm đau) có thể làm tăng ngứa. 
• nhạy cảm với các sản phẩm như bột giặt, chất khử mùi và các sản phẩm khác tiếp xúc với da. 
• căng thẳng có thể làm tăng ngứa – xem các liên kết hữu ích để biết thông tin và nguồn lực giúp bạn đối phó với căng thẳng. 
• thiếu máu có thể là tác dụng phụ của EB gây ngứa. 
• không rõ nguyên nhân hoặc là sự kết hợp của nhiều nguyên nhân. 

Trong những trường hợp nghiêm trọng nhất, EB có thể rất dễ thấy và có thể ảnh hưởng đến nhiều vùng của cơ thể, tuy nhiên trong những trường hợp khác, ví dụ như EB Simplex, chiếm 70% trong số tất cả các trường hợp EB, nó có thể ít thấy hơn và chỉ ảnh hưởng đến một số vùng nhất định của cơ thể như bàn chân. EB cũng có thể là một khuyết tật động, có nghĩa là tác động của tình trạng này đối với người đó có thể thay đổi. Ví dụ, một người mắc EB có thể không bao giờ cần bất kỳ hỗ trợ vận động nào và thay vào đó sẽ thực hiện các điều chỉnh cần thiết để giúp kiểm soát hoặc ngăn ngừa các triệu chứng của họ, tuy nhiên một người mắc EB khác có thể cần đến một thiết bị hỗ trợ vận động vào một số thời điểm, và đối với một người khác, họ có thể thường xuyên cần đến hỗ trợ vận động.

Các thành viên của chúng tôi đã nói với chúng tôi rằng EB có thể giống như một khuyết tật tiềm ẩn có thể tạo ra những thách thức bổ sung vì EB, dưới mọi hình thức, có thể khó sống chung cả về thể chất và tinh thần mà không cần phải bị thẩm vấn hoặc bị bắt phải giải thích về nó. Đây là lý do tại sao điều quan trọng là nhiều người biết và hiểu về EB hơn.

Tìm hiểu thêm về EB như một dạng khuyết tật tiềm ẩn

Đối với hầu hết những người sống chung với EB hoặc chăm sóc người bị EB, việc chăm sóc vết thương là một phần quan trọng trong cuộc sống hàng ngày. Biết cách xử lý mụn nước và các loại vết thương khác nhau, điều trị đau và ngứa, ngăn ngừa và điều trị nhiễm trùng và khi nào cần tìm lời khuyên y tế đều rất quan trọng trong việc chăm sóc vết thương EB. 

Có nhiều sự hỗ trợ để giúp các cá nhân và gia đình đối phó với những thách thức khi sống chung với EB bao gồm Các trung tâm chăm sóc sức khỏe xuất sắc của EB nơi bệnh nhân sống ở bất kỳ quốc gia nào trong bốn quốc gia có thể được giới thiệu để được chăm sóc sức khỏe và hỗ trợ thường xuyên. Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB tại các trung tâm này, một số trong đó được DEBRA UK tài trợ một phần, có kiến ​​thức sâu rộng và kinh nghiệm về cách chăm sóc da, bao gồm cách chích mụn nước và các phương pháp điều trị có sẵn để làm giảm các triệu chứng. Bạn có thể yêu cầu được giới thiệu đến một trong những trung tâm thông qua bác sĩ gia đình của bạn. Nếu bác sĩ gia đình của bạn không chắc chắn về việc giới thiệu bạn hoặc bạn không chắc chắn về những gì cần yêu cầu, vui lòng liên hệ với Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB của chúng tôi người có thể giúp bạn và cung cấp mẫu thư để chia sẻ với bác sĩ gia đình của bạn. 

Dưới đây bạn có thể tìm thấy thông tin giúp bạn chăm sóc vết phồng rộp và giảm thiểu tổn thương da, cùng với các liên kết đến các nguồn tài nguyên hữu ích khác. 

Một phần quan trọng của bất kỳ kế hoạch điều trị nào dành cho những người mắc EB là ngăn ngừa chấn thương hoặc ma sát lên da để giảm tần suất phồng rộp và do đó giảm đau, ngứa và sẹo. Trải nghiệm của mỗi người với EB hơi khác nhau và lời khuyên sẽ khác nhau tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng và loại EB. Do đó, bạn nên tìm kiếm sự hỗ trợ từ chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB cho hoàn cảnh cá nhân của mình nhưng để hướng dẫn, bạn nên: 

• hạn chế đi bộ đường dài và cố gắng giữ gìn làn da/đôi chân của bạn cho những chuyến đi cần thiết khi có thể. 
• cố gắng tránh va chạm, trầy xước và cố gắng tránh cọ xát da – cha mẹ có thể cần phải thay đổi cách họ bế trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ. 
• cố gắng tìm quần áo thoải mái, không cọ xát vào da và nếu có thể, tránh những đường may cồng kềnh, nếu có thể, hãy mặc quần áo làm từ sợi tự nhiên mịn như lụa, tre và cotton vì chúng có thể giúp giảm kích ứng. 
• giữ cho da mát nhất có thể. 
• chọn giày dép thoải mái không có đường may cứng bên trong. Tìm hiểu thêm trong hướng dẫn giày dép.
• sử dụng bất kỳ phương tiện hỗ trợ và điều chỉnh nào do nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn đề xuất, có thể là các giải pháp đơn giản như đế giày hoặc ghế đẩu, hoặc các phương tiện hỗ trợ di chuyển như xe lăn hoặc tay vịn trong phòng tắm. Luôn hỏi chuyên gia EB của bạn vì một số thiết bị hoặc phương tiện hỗ trợ di chuyển có thể không phù hợp với EB của bạn. 
• yêu cầu người khác quan tâm đến nhu cầu của bạn. 

Những người sống chung với EB thường mô tả cơn đau do tổn thương da của họ giống như bỏng cấp độ ba và trong một số trường hợp, có thể bị mất da sâu trên diện rộng. Cần phải chăm sóc cụ thể để hạn chế đau, ngứa và các triệu chứng khác liên quan đến phồng rộp. Nếu bạn không chắc chắn về cách chăm sóc da của mình hoặc của người mà bạn chăm sóc, hãy luôn tham khảo ý kiến ​​của bác sĩ chuyên khoa. Bạn có thể tìm thấy chi tiết liên lạc của các trung tâm chuyên gia cũng như những việc cần làm trong trường hợp khẩn cấp vào đây.

Sản phẩm Nhóm hỗ trợ cộng đồng DEBRA EB cũng có thể cung cấp lời khuyên thực tế bao gồm việc biết các quyền của bạn và nghĩa vụ của các nhà cung cấp giáo dục và người sử dụng lao động để đảm bảo rằng việc giảm đau có thể được thực hiện đúng thời điểm. Nói chuyện với những người xung quanh bạn về EB cũng có thể giúp bạn đối phó với những thách thức về sức khỏe thể chất và tinh thần khi sống chung với EB.  

Để có thể kiểm soát các triệu chứng của EB, bạn sẽ cần một số sản phẩm và vật tư nhất định. Những gì bạn cần sẽ phụ thuộc vào loại và mức độ nghiêm trọng của EB, và chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB của bạn sẽ có thể tư vấn cho bạn nhưng dưới đây là chỉ dẫn về thiết bị và vật tư mà bạn có thể cần: 

• Kéo. Cần kéo sắc để cắt và tỉa băng, kéo thường cũng có thể dùng để cắt băng. Đảm bảo bạn vệ sinh và khử trùng kéo sau mỗi lần sử dụng. 
• Băng vết thương. Có nhiều loại băng khác nhau dành cho các loại EB khác nhau và chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB của bạn sẽ có thể tư vấn cho bạn về loại băng phù hợp nhất cho bạn hoặc người bạn chăm sóc. Trong mọi trường hợp, điều quan trọng là phải sử dụng băng không dính, không dính vào da để giảm thiểu thiệt hại thêm. 
• Băng bó. Có thể cần băng để đảm bảo băng không bị tuột vì nếu băng bị tuột, chúng có thể làm rách da mỏng manh hoặc khiến vết thương dính vào quần áo hoặc khăn trải giường. Băng cố định có thể giúp đảm bảo băng không bị tuột.  
• Dương ẩm. Ngứa có thể là vấn đề lớn ở mọi dạng EB. Khi vết thương lành hoặc khi nhiễm trùng bùng phát, ngứa có thể trở nên khó chịu nhưng giữ ẩm cho da thực sự có thể giúp ích. 
• Chất tẩy rửa kháng khuẩn. Có nguy cơ nhiễm trùng với tất cả các loại EB do thường có diện tích vết thương hở lớn và do đó, chất tẩy rửa kháng khuẩn, chất dưỡng ẩm và phương pháp điều trị tại chỗ thường là cần thiết để giảm nguy cơ này. Phương pháp điều trị tại chỗ là thuốc được bôi vào một vị trí cụ thể trên cơ thể với mục đích là điều trị các mô mà thuốc đã bôi mà không gây ra tác dụng đáng kể ở các vị trí khác. 

Có những nhà cung cấp chuyên nghiệp có thể giao những mặt hàng như thế này trực tiếp đến nhà bạn và nhiều hiệu thuốc cung cấp dịch vụ giao thuốc theo toa nên hãy kiểm tra với hiệu thuốc địa phương của bạn. Một trong những nhà cung cấp này là Chăm sóc sức khỏe Bullen những người có nhiều kinh nghiệm hỗ trợ Cộng đồng EB. Họ luôn có một lượng lớn sản phẩm và vật tư thường được kê đơn cho những người mắc EB và thậm chí đã thành lập một nhóm chuyên trách để hỗ trợ mọi thắc mắc và đơn đặt hàng của EB. Để tìm hiểu thêm về cách tiếp cận vật tư y tế và nhận được đơn thuốc theo toa phù hợp, vui lòng liên hệ với Nhóm hỗ trợ cộng đồng DEBRA EB.

Mặc dù bạn có thể giảm thiểu nguy cơ chấn thương da, nhưng phồng rộp là điều không thể tránh khỏi và đôi khi tự phát, xuất hiện mà không có nguyên nhân rõ ràng nào. Các vết phồng rộp cũng không tự giới hạn và có thể to hơn nếu không được xử lý. Các vết phồng rộp to hơn = các vết thương to hơn, do đó, việc xử lý các vết phồng rộp là một phần quan trọng trong quy trình chăm sóc da của bạn và việc chích chúng càng sớm càng tốt là rất quan trọng. Vui lòng tham khảo phần tài nguyên (LIÊN KẾT ĐẾN 'TÀI NGUYÊN') để biết thêm thông tin về chăm sóc da. 

Mục đích là ngăn ngừa mụn nước phát triển lớn hơn bằng cách rút hết dịch ra ngoài, để lại một lỗ đủ lớn để mụn nước không bị đóng lại và hình thành trở lại, đồng thời bảo vệ lớp da thô bên dưới. 

Dưới đây là một số mẹo giúp bạn kiểm soát tình trạng phồng rộp:  

1. Chọc hoặc 'bóp' các mụn nước bằng kim tiêm dưới da để thoát dịch mụn nước. Điều này ngăn không cho mụn nước mở rộng và tạo ra vùng da thô lớn hơn bị tổn thương. 
2. Sử dụng kim vô trùng – kích thước rất quan trọng nên hãy trao đổi với bác sĩ chăm sóc sức khỏe của bạn để đảm bảo bạn đang sử dụng đúng kích thước. Bạn có thể yêu cầu bác sĩ gia đình hoặc trung tâm chuyên khoa EB cung cấp kim vô trùng. Xin lưu ý rằng bạn sẽ cần hộp đựng vật sắc nhọn và dịch vụ thu gom để xử lý kim. Thông tin về việc vứt bỏ kim tiêm.
3. Hãy đâm vào điểm thấp nhất của vết phồng rộp để trọng lực có thể giúp hút chất lỏng ra ngoài. 
4. Nhẹ nhàng tạo áp lực bằng gạc hoặc vải sạch để hỗ trợ thoát dịch - một số người thích sử dụng ống tiêm sạch để loại bỏ chất lỏng. 
5. Để nguyên phần mái của vết phồng rộp để bảo vệ lớp da thô bên dưới và giảm khả năng nhiễm trùng. 
6. Loại bỏ bất kỳ tế bào da chết hoặc mảnh vụn nào xung quanh vết phồng rộp, đồng thời giữ nguyên phần mái của vết phồng rộp – chấm nhẹ, không chà xát để hạn chế tổn thương da. 
7. Nếu một phần da thô bên dưới bị hở ra như vết thương hở, bạn có thể muốn băng vùng đó bằng băng chống dính do bác sĩ chăm sóc sức khỏe của bạn khuyên dùng. Không sử dụng băng dính thông thường vì chúng có thể gây thêm tổn thương cho da. Nếu sử dụng nhầm băng dính, có các sản phẩm loại bỏ chất kết dính bao gồm bình xịt và khăn lau có thể giúp hạn chế bất kỳ tổn thương nào cho da, bạn có thể mua theo đơn thuốc của bác sĩ gia đình hoặc tại các hiệu thuốc. Bạn cũng có thể cung cấp các sản phẩm này cho trường học, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc trẻ em của con bạn hoặc mang theo bên mình để sử dụng tại các cuộc hẹn, ví dụ như khi hiến máu. 
8. Việc giữ ẩm cho vết thương có thể hữu ích vì tình trạng khô có thể khiến tình trạng ngứa trở nên trầm trọng hơn. Có những loại kem có thể giúp giải quyết vấn đề này. 

Nhóm chăm sóc sức khỏe sẽ tư vấn cho bạn về cách chăm sóc vết phồng rộp và có thể đề xuất loại băng và sản phẩm phù hợp với làn da và loại EB của bạn. 

Các vết phồng rộp cũng có thể xuất hiện bên trong – ở miệng, vùng hậu môn và các niêm mạc khác (mũi, miệng, phổi, dạ dày), có thể gây khó chịu. Các protein bị thiếu giúp da khỏe mạnh được biểu hiện ở các mô khác nhau trong cơ thể, bao gồm màng bao phủ mắt và mô trong miệng và thực quản. Vui lòng trao đổi với nhóm chăm sóc sức khỏe EB của bạn để được hỗ trợ về cách điều trị các loại mụn nước này. 

Trong nhiều trường hợp, sau khi chích mụn nước, mụn sẽ lành và không còn gây đau nữa, tuy nhiên một số người vẫn có thể bị đau và ngứa mặc dù không có mụn nước.  

Vùng da bị phồng rộp có thể trở nên mỏng manh hơn, đặc biệt là sau khi phồng rộp tái phát ở cùng vùng đó. 

Đôi khi vết thương không lành, hoặc lành rồi lại bị vỡ, có thể gây đau và khiến vết thương dễ bị nhiễm trùng hơn. Đây được gọi là vết thương mãn tính. Trong những trường hợp này, hãy trao đổi với chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB của bạn để xác định lý do tại sao vết thương không lành để họ có thể giúp đỡ, ví dụ, bằng cách đề xuất một loại băng thay thế, bằng cách sử dụng kem hoặc băng có đặc tính chống nấm/kháng khuẩn hoặc kê đơn thuốc để điều trị nhiễm trùng. Ngoài ra còn có các yếu tố khác có thể ảnh hưởng đến mức độ lành vết thương của bạn bao gồm dinh dưỡng, giấc ngủ và giảm căng thẳng. Vui lòng liên hệ với chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB của bạn hoặc Nhóm hỗ trợ cộng đồng DEBRA EB để hỗ trợ sức khỏe. 

Việc thay băng thường xuyên để điều trị EB có thể cực kỳ đau đớn và khó chịu, nhưng đây là một phần quan trọng và lâu dài trong quá trình chăm sóc da, điều trị vết thương và phồng rộp thường xuyên, đôi khi là hàng ngày. 

Các vết phồng rộp nên được chích càng sớm càng tốt để tránh gây thêm đau đớn và tổn thương. 

Thời gian để hoàn tất việc thay băng có thể khác nhau rất nhiều nhưng để giảm đau tối ưu, bạn nên hoàn tất việc thay băng trong thời gian ngắn nhất có thể. Có nhiều loại băng khác nhau và việc đảm bảo bạn có loại băng phù hợp nhất là rất quan trọng, ví dụ trẻ sơ sinh bị ảnh hưởng nghiêm trọng cần được xử lý tối thiểu và có thể cần loại băng có thể giữ nguyên trong nhiều ngày.  

Băng không dính rất quan trọng để giảm thêm tổn thương và đau đớn. Nếu băng dính được dán nhầm, bạn có thể mua sản phẩm loại bỏ chất dính theo đơn của bác sĩ gia đình hoặc hiệu thuốc. Băng gốc silicon thường dễ dán và tháo hơn băng dính thông thường. Đội ngũ chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB của bạn sẽ là những người có thể tư vấn tốt nhất. 

Các nhóm chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB tại các trung tâm chăm sóc sức khỏe EB xuất sắc có chuyên môn sâu rộng về quản lý vết thương và sẽ có thể tư vấn về kế hoạch điều trị phù hợp cho bạn. Vui lòng liên hệ với chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB của bạn hoặc nếu bạn không thể tiếp cận chuyên gia, Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA có thể giúp bạn giới thiệu. 

Có thể rất khó khăn khi đối phó với cơn đau liên quan đến vết thương và tình trạng phồng rộp da do EB gây ra, tuy nhiên có nhiều lựa chọn khác nhau để giảm đau tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng và cơn đau liên quan, bao gồm kem, gel và thuốc uống. 

Đối với một số loại EB, chẳng hạn như EBS, thuốc giảm đau không kê đơn có thể giúp giảm đau nhưng xin lưu ý rằng trẻ em dưới 16 tuổi không bao giờ được dùng aspirin vì có nguy cơ nhỏ là thuốc có thể gây ra tình trạng nghiêm trọng gọi là Hội chứng Reye, theo khuyến cáo của NHS. 

Các lựa chọn mạnh hơn để kiểm soát cơn đau cũng có thể có sẵn thông qua bác sĩ chuyên khoa chăm sóc sức khỏe EB của bạn theo đơn thuốc bao gồm morphine, thường được sử dụng trước khi thay băng, và dung dịch sucrose uống cho trẻ sơ sinh, trong đó một lượng nhỏ dung dịch ngọt (sucrose uống) được đặt trên lưỡi để giảm đau trong quá trình phẫu thuật. Điều này đã được chứng minh là có lợi trước và trong khi phẫu thuật ở trẻ sơ sinh. 

Vui lòng thảo luận về việc sử dụng thuốc giảm đau, ngay cả thuốc không kê đơn với bác sĩ chuyên khoa EB của bạn. 

Giảm thời gian thay băng, ví dụ bằng cách sử dụng mẫu để cắt băng trước, sẽ giúp giảm thời gian bệnh nhân cảm thấy đau đớn và giảm bớt cơn đau.  

Một số người sống chung với EB thấy rằng làm những việc họ thích, chẳng hạn như nghe nhạc, dành thời gian cho người khác, ra ngoài, chơi trò chơi hoặc xem TV là cách hữu ích để giải khuây. Sử dụng chánh niệm và các kỹ thuật thở trong số các biện pháp can thiệp về sức khỏe khác cũng có thể hữu ích. Các nhóm chăm sóc sức khỏe tại các trung tâm chuyên khoa EB có nhiều kinh nghiệm trong việc kiểm soát cơn đau và có thể hỗ trợ bạn, bất kể cơn đau của bạn nhẹ hay nặng, bằng các kỹ thuật kiểm soát cơn đau hoặc kế hoạch ứng phó khủng hoảng. 

Các liên kết hữu ích phần này chứa các liên kết đến các tổ chức cung cấp hỗ trợ về các kỹ thuật kiểm soát cơn đau.  

Bạn cũng có thể truy cập các mẹo và lời khuyên về quản lý cơn đau mãn tính trên trang web NHS.

Vết thương hở hoặc da thô có thể bị nhiễm trùng, sau đó cần phải điều trị khẩn cấp để ngăn ngừa đau đớn và tổn thương thêm. Nhiều bệnh nhiễm trùng có thể được ngăn ngừa bằng cách rửa tay kỹ lưỡng và thiết bị sạch là điều cần thiết khi chích mụn nước và thay băng. 

Những dấu hiệu sau đây có thể chỉ ra sự hiện diện của nhiễm trùng. 

Nếu bạn gặp bất kỳ triệu chứng nào trong số này hoặc lo ngại vết thương của mình có thể bị nhiễm trùng, bạn nên đến gặp bác sĩ gia đình hoặc nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại địa phương để được khám trực tiếp. 

• đỏ và nóng quanh vùng da. 
• vùng da rỉ mủ hoặc dịch lỏng. 
• đóng vảy trên bề mặt vết thương. 
• một vết thương không lành. 
• một vệt hoặc đường màu đỏ lan ra từ mụn nước hoặc một tập hợp mụn nước (có thể khó nhìn thấy hơn trên da đen hoặc nâu). 
• nhiệt độ cao (sốt) từ 38 ° C (100.4F) trở lên. 
• một mùi bất thường. 
• cơn đau tăng lên. 

Khi có dấu hiệu nhiễm trùng đầu tiên, hãy liên hệ với bác sĩ gia đình hoặc nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe để được cung cấp phương pháp điều trị phù hợp, có thể bao gồm kem sát trùng, thuốc kháng sinh, gel hoặc băng chuyên dụng. 

Để được hỗ trợ lâu dài hơn và hỗ trợ chữa lành vết thương, bạn có thể tăng cường khả năng miễn dịch thông qua dinh dưỡng và thực phẩm bổ sung. Hãy trao đổi với chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB của bạn để thảo luận về kế hoạch dinh dưỡng tốt nhất cho bạn, cũng như hãy truy cập phần chế độ ăn uống và dinh dưỡng của chúng tôi để có những công thức nấu ăn ngon từ các chuyên gia dinh dưỡng và thành viên EB của chúng tôi, chứa đầy đủ các thành phần lành mạnh để cung cấp các bữa ăn giàu protein, giàu chất dinh dưỡng và đối với một số loại EB, có nhiều calo, bánh pudding hoặc đồ ăn nhẹ.

Chăm sóc da tốt là điều quan trọng để giúp giảm ngứa. Mặc dù có thể khó cưỡng lại được cơn ngứa, một số người thấy rằng việc vỗ nhẹ vùng da ngứa bằng khăn ẩm mát hoặc tắm nước mát có thể giúp giảm ngứa. Nếu ngứa quá mức, có những loại thuốc như kem bôi ngoài da và thuốc mỡ giúp giảm ngứa. 

Đảm bảo đủ nước, tránh quá nóng và lưu ý đến các sản phẩm tiếp xúc với da cũng sẽ giúp ích. 

Các kỹ thuật thư giãn, thở và chánh niệm cũng có thể giúp giảm đau, thường kết hợp với các phương pháp điều trị y tế và hành vi khác. Các giải pháp khác nhau có hiệu quả với những người khác nhau, vì vậy tốt nhất là bạn nên thảo luận về nhu cầu cá nhân của mình với chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB. 

Thêm thông tin và mẹo về cách điều trị ngứa da.

Vết thương và mụn nước EB có thể lành lại bằng sẹo. Sẹo là một phần của quá trình chữa lành tự nhiên của cơ thể khi mô bị tổn thương và có thể nhẹ, nông và tạm thời hoặc rộng và vĩnh viễn. Nhìn chung, càng có nhiều mô sẹo thì vùng đó càng dễ bị tổn thương. Đệm cho những vùng da dễ bị tổn thương này có thể giúp hạn chế và làm chậm quá trình tổn thương thêm. 

Sẹo lớn có thể dẫn đến các biến chứng cần phải phẫu thuật, bác sĩ chuyên khoa chăm sóc sức khỏe EB sẽ thảo luận với bạn về các phương án điều trị khả thi. 

Nếu bạn có bất kỳ lo ngại nào về sẹo hoặc cần hỗ trợ, nhóm chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB có nhiều kinh nghiệm trong lĩnh vực này và có thể thảo luận về những lo ngại của bạn cùng với bất kỳ sự hỗ trợ về mặt tinh thần nào bạn cần. 

Căng thẳng và thiếu ngủ có thể ảnh hưởng tiêu cực tác động chữa lành vết thương và khả năng đối phó với cơn đau. Tuy nhiên, những triệu chứng này có thể được cải thiện thông qua các kỹ thuật quản lý căng thẳng, thực phẩm bổ sung, thuốc men, thiền định, chánh niệm và các biện pháp can thiệp về sức khỏe khác. Nhóm chăm sóc sức khỏe EB của bạn sẽ có thể hỗ trợ bạn tìm ra phương pháp điều trị phù hợp với bạn, bạn cũng có thể truy cập bổ sung tài nguyên ở đây hoặc truy cập vào đây để biết thêm thông tin. 

Sống chung với EB có thể khó khăn, nhưng Nhóm hỗ trợ cộng đồng DEBRA EB có mặt ở đây cho tất cả mọi người đang sống chung hoặc bị ảnh hưởng trực tiếp bởi mọi loại EB di truyền và mắc phải. Nhóm có thể cung cấp thông tin và hỗ trợ về mặt tình cảm, thực tế và tài chính ở mọi giai đoạn của cuộc sống. 

Tham gia DEBRA UK với tư cách là thành viên hoàn toàn miễn phí và tư cách thành viên cho phép bạn sử dụng tất cả các dịch vụ do Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB DEBRA cung cấp, cùng với nhiều lợi ích tuyệt vời khác bao gồm các sự kiện được thiết kế riêng, nơi bạn có thể kết nối với các thành viên của cộng đồng EB trực tiếp hoặc trực tuyến, các kỳ nghỉ lễ giảm giá, hoạt động vận động và thông tin tài chính chuyên môn, hỗ trợ và trợ cấp. 

Quyền thành viên cũng mang đến cho bạn tiếng nói và cơ hội định hình những gì chúng tôi làm; các dự án nghiên cứu mà chúng tôi đầu tư và các dịch vụ mà chúng tôi cung cấp cho toàn bộ cộng đồng EB. Ngoài ra, chỉ cần tham gia với tư cách là thành viên, bạn sẽ tạo ra sự khác biệt vì chúng tôi càng có nhiều thành viên, chúng tôi càng có nhiều dữ liệu, điều này rất quan trọng để hỗ trợ chương trình nghiên cứu EB và nhiều thành viên hơn giúp chúng tôi có tiếng nói lớn hơn để giúp vận động chính phủ, NHS và các tổ chức khác hỗ trợ cần thiết để cải thiện các dịch vụ vì lợi ích của toàn bộ cộng đồng EB.