Quản lý bệnh nhân EB cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe
Những người mắc tất cả các loại EB đều có làn da rất mỏng manh, có thể bị phồng rộp hoặc rách chỉ với một cú va chạm hoặc ma sát nhỏ nhất. Một số bệnh nhân EB có thể chỉ bị phồng rộp rất đau ở tay và chân, trong khi những người khác có thể bị phồng rộp ở bất kỳ bộ phận nào trên cơ thể, bao gồm cả mắt, bên trong miệng và cổ họng.
Điều quan trọng là bạn phải hỏi bệnh nhân, gia đình hoặc người chăm sóc để được tư vấn về tình trạng của họ vì họ thường là chuyên gia. Thông tin về cách quản lý bệnh nhân EB dưới đây không thay thế lời khuyên từ chuyên gia chăm sóc sức khỏe có trình độ.
QUAN TRỌNG: Vui lòng tham khảo ý kiến của nhóm chăm sóc sức khỏe/chuyên gia tư vấn EB của bệnh nhân trước khi thực hiện bất kỳ thủ thuật xâm lấn nào.
Quản lý bệnh nhân EB
| Tránh/thận trọng | Các lựa chọn thay thế/mẹo |
| Lực áp suất, lực ma sát và lực cắt | Sử dụng các kỹ thuật như 'nâng và đặt'. |
| Vết phồng rộp lan rộng | Làm vỡ mụn nước bằng kim vô trùng, giữ nguyên nắp mụn nước và băng lại bằng băng vô trùng không dính. |
| Băng dính, băng & điện cực ECG | Nếu cần thiết về mặt y khoa, hãy tháo băng bằng chất tẩy keo y tế silicon hoặc 50% parafin lỏng, 50% thuốc mỡ parafin trắng mềm. Tháo nhẹ nhàng bằng kỹ thuật lăn ngược, không nhấc băng lên. |
| Dây ga-rô | Bóp chặt chân tay, tránh lực cắt; nếu cần, hãy sử dụng thêm đệm. |
| Vòng đo huyết áp | Đặt lên quần áo hoặc băng. |
| Nhiệt kế | Sử dụng nhiệt kế đo ở màng nhĩ. |
| Găng tay phẫu thuật | Nếu cần thiết, hãy bôi trơn các đầu ngón tay. |
| Cởi bỏ quần áo | Hãy hết sức cẩn thận; nếu bị dính, hãy ngâm mình trong nước ấm. |
| Nệm | Sử dụng nệm giảm áp lực không xen kẽ. |
| Hút đường thở | Nếu cần, hãy sử dụng ống thông mềm bôi trơn. Nếu cần hút Yankeur trong trường hợp khẩn cấp, hãy bôi trơn đầu ống và không hút khi đưa vào. Đặt ống thông hút lên răng để tránh làm bong lớp niêm mạc miệng. |
| Mở mắt | Không bao giờ được mở mạnh; hãy sử dụng chất bôi trơn nếu cần thiết. |
| Nuốt | Kiểm tra xem bệnh nhân có đang dùng thức ăn hoặc thuốc qua đường miệng không. Thuốc dạng lỏng và chế độ ăn mềm hoặc thức ăn xay nhuyễn có thể phù hợp. Đồ uống lạnh hoặc ấm có thể tốt hơn đồ uống nóng. |
Vì vết thương hở hoặc da thô có thể bị nhiễm trùng và sau đó cần được điều trị khẩn cấp để ngăn ngừa đau đớn và tổn thương thêm, nên điều quan trọng là phải cẩn thận trong việc ngăn ngừa nhiễm trùng cho những người mắc EB.
Để biết thêm hướng dẫn về các bệnh nhiễm trùng, chẳng hạn như các dấu hiệu nhiễm trùng và những việc cần làm nếu bạn thấy dấu hiệu nhiễm trùng, vui lòng truy cập Trang 'Giới thiệu về EB'.
Để biết thêm thông tin về chăm sóc da và vết thương EB, vui lòng tải xuống Hướng dẫn thực hành lâm sàng EB.
Hướng dẫn thực hành lâm sàng EB (CPG) dành cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe
CPG là một tập hợp các khuyến nghị về chăm sóc lâm sàng tối ưu dựa trên bằng chứng thu thập được từ khoa học y tế và ý kiến chuyên gia y tế. Chúng được thiết kế để giúp các chuyên gia chăm sóc sức khỏe hiểu cách điều trị bệnh nhân mắc EB.
DEBRA International, cơ quan trung tâm của mạng lưới toàn cầu gồm hơn 50 nhóm hỗ trợ DEBRA/EB quốc gia, bao gồm DEBRA UK, đã đưa ra một số hướng dẫn, nhiều hướng dẫn trong số đó được DEBRA UK tài trợ (được biểu thị bằng dấu hoa thị*). Để tìm hiểu cách tạo ra các CPG này, vui lòng tải xuống Bảng thông tin về EB CPG.
CPG hướng đến bệnh nhân
Các CPG EB được tạo ra dành riêng cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe quản lý bệnh nhân EB; tuy nhiên, cũng có một thư viện các phiên bản hướng đến bệnh nhân dành cho những người sống chung với EB, các thành viên gia đình và người chăm sóc của họ. Những phiên bản này có thể được tìm thấy trên Trang web DEBRA quốc tế.
Nếu bạn là chuyên gia chăm sóc sức khỏe có kinh nghiệm quản lý bệnh nhân EB và bạn muốn tham gia vào quá trình phát triển CPG EB trong tương lai, vui lòng liên hệ với chúng tôi.
Trang được xuất bản: Tháng 2024 năm XNUMX
Ngày đánh giá cuối cùng: Tháng 2025 năm XNUMX
Ngày đánh giá tiếp theo: Tháng 2026 năm XNUMX