Trang web này sử dụng cookie để chúng tôi có thể cung cấp cho bạn trải nghiệm người dùng tốt nhất có thể. Thông tin cookie được lưu trữ trong trình duyệt của bạn và thực hiện các chức năng như nhận ra bạn khi bạn quay lại trang web của chúng tôi và giúp nhóm của chúng tôi hiểu những phần nào của trang web bạn thấy thú vị và hữu ích nhất.
Sách của cộng đồng EB
Chúng tôi đã biên soạn một danh sách các cuốn sách do các thành viên của cộng đồng EB viết, cũng như cuốn sách thiếu nhi đầu tiên của chúng tôi Bữa tiệc sinh nhật của Debra the Zebravà truyện tranh mới của chúng tôi Người bảo vệ của EverBright. Bạn đã đọc bao nhiêu?
Chúng tôi rất muốn chia sẻ những cuốn sách do một số thành viên tài năng của chúng tôi viết, để bạn có thể tìm thấy những cuốn sách có thể khiến bạn quan tâm. Xin lưu ý rằng chúng tôi không nhất thiết giới thiệu những cuốn sách này và một số có thể không phù hợp với tất cả mọi đối tượng.
Cũng xin lưu ý rằng một số cuốn sách dành cho người lớn này có nội dung mà một số người có thể cảm thấy khó chịu.
Chúng tôi rất muốn nghe đánh giá của bạn về những cuốn sách này và nếu bạn nghĩ rằng có bất kỳ cuốn sách nào bị thiếu trong danh sách này. Vui lòng liên hệ tại phản hồi@debra.org.uk và cho chúng tôi biết.
Nội dung
Sách cho trẻ em
Người bảo vệ của EverBright
Được phát triển với sự đóng góp đáng kể từ các thành viên DEBRA, bộ truyện tranh hoàn toàn mới này hướng đến trẻ em và thanh thiếu niên. Bộ truyện tranh này được thiết kế để vừa là một tác phẩm đọc độc lập thú vị vừa là một nguồn tài nguyên giúp nâng cao nhận thức và hiểu biết quan trọng về EB, đặc biệt là trong các trường học.
Guardians of EverBright là câu chuyện về cuộc phiêu lưu, tình bạn và sức mạnh của tinh thần con người. Hãy tham gia cùng những anh hùng đại diện cho cộng đồng EB khi họ thực hiện một nhiệm vụ hoành tráng!
Truyện tranh hiện chỉ dành riêng cho thành viên DEBRA miễn phí. Chúng tôi có số lượng bản sao có hạn, vì vậy nếu bạn muốn yêu cầu một bản sao, vui lòng hoàn thành mẫu quan tâm của chúng tôi. Nếu bạn muốn làm cho một hiến để đóng góp vào việc sản xuất truyện tranh và chi phí bưu chính, chúng tôi thực sự trân trọng.
Bữa tiệc sinh nhật của Debra the Zebra
Sách dành cho trẻ em từ 2-7 tuổi mắc bệnh EB và gia đình, nhóm vui chơi và trường học của các em.
“Câu chuyện này nói về tình bạn, tìm kiếm giải pháp và phát huy thế mạnh của bạn ngay cả khi bạn sống chung với tình trạng bệnh lý như EB và một số khía cạnh của cuộc sống hàng ngày là thách thức. Chúng tôi hy vọng bạn thích đọc nó và thấy đây là nguồn tài liệu hữu ích giúp trẻ nhỏ, trường học và gia đình mở rộng hiểu rõ hơn về EB.”
Bạn có thể đọc ngựa vằn Debra trực tuyến or hoàn thành mẫu quan tâm của chúng tôi để yêu cầu bản in miễn phí.
Thời gian bay của Binky – Sharmila Collins
“Khi Binky biến đổi từ sâu bướm thành bướm, đó là một thảm họa! Đôi cánh của anh ấy không hoạt động và Binky tội nghiệp không thể bay. May mắn thay, những con nhện, tằm và ong đã đến giúp anh ấy. Cùng nhau, họ tìm ra cách để cung cấp cho Binky một đôi cánh sáng và khỏe mạnh.”
Những chú bướm vẫn bay – Ali Pfautz
“Đôi khi, chú bướm hiền lành tưởng tượng về việc trở thành những sinh vật khác sẽ như thế nào… những loài động vật to lớn hơn, khỏe mạnh hơn, ồn ào hơn; những loài không có đôi cánh mỏng manh, không phải bay lượn cả ngày. Nhưng khi ngừng mơ mộng và bắt đầu nghĩ về cách đôi cánh đưa mình vượt qua những thử thách của cuộc sống, chú bướm tự nhắc nhở mình về sức mạnh đáng kinh ngạc bên trong đôi cánh đầy màu sắc, dễ vỡ của mình. Câu chuyện dịu dàng này được truyền cảm hứng từ tinh thần dũng cảm của “những đứa trẻ bướm”, những cậu bé và cô bé đang chiến đấu với một căn bệnh hiếm gặp được gọi là epidermolysis bullosa, EB.”
Chúng ta đang đi đâu? – Bởi Vie Portland
“Trên bề mặt, 'Chúng ta sẽ đi đâu?' là một cuốn sách về trí tưởng tượng. Tuy nhiên, còn nhiều điều hơn thế nữa.
“Trong tiểu thuyết nói chung, nhưng đặc biệt là trong tiểu thuyết thiếu nhi, trong một tỷ lệ rất nhỏ các cuốn sách có nhân vật chính là một đứa trẻ khuyết tật, câu chuyện gần như luôn luôn là về khuyết tật của chúng. Đây có thể là một yếu tố góp phần vào việc nhiều người trong chúng ta vẫn coi những người khuyết tật là “người khác”; nếu các câu chuyện nói về khuyết tật của họ, chúng ta thường bỏ lỡ họ là ai trước tiên: một con người. Cuốn sách này được thiết kế để trở thành bước đệm giúp trẻ em thấy rằng những người khuyết tật có thể và đang sống một cuộc sống phong phú và tuyệt vời, trong thực tế và trong trí tưởng tượng của chúng. Hy vọng rằng cuốn sách này đóng một phần nhỏ trong việc khuyến khích mọi người chấp nhận người khác, không chỉ vì sự khác biệt của họ, mà còn vì chúng ta có nhiều điểm chung hơn là những điểm khiến chúng ta khác biệt.”
Tôi là ai? – Bởi Vie Portland
“Trong Who Am I?, Emily và mẹ cô bé đã tưởng tượng ra việc cô bé là ai.
“Trong một nghiên cứu được thực hiện vào năm 2020/21, người ta phát hiện ra rằng hầu hết trẻ em sẽ không kết bạn với những người có ngoại hình khác biệt với chúng; điều này có thể là do kích thước, màu da hoặc khuyết tật của họ. Thực ra, điều này không quá ngạc nhiên. Hãy nghĩ về những nhân vật phản diện trong phim và sách; họ trông như thế nào? Nhiều người trong số họ béo, hoặc hói, khuyết tật hoặc dị dạng. Điều này làm nổi bật sự khác biệt mà chúng ta có.
“Và đó là lý do tại sao, trong những câu chuyện về Emily của tôi, những câu chuyện không nói về khuyết tật của cô ấy, về việc cô ấy trông khác biệt như thế nào, bởi vì tôi muốn độc giả thấy rằng tất cả chúng ta đều có nhiều điểm chung hơn là những điểm khiến chúng ta khác biệt; Tôi muốn độc giả thấy rằng, khi chúng ta chấp nhận và tôn vinh sự khác biệt của mình, thế giới của chúng ta sẽ mở ra nhiều niềm vui hơn, nhiều trải nghiệm hơn. Chắc chắn đó là cách tốt hơn để tồn tại?”
Tất cả về tôi – Bởi Dawn James
Một câu chuyện sách tô màu tương tác về EB từ Bệnh viện Nhi đồng Birmingham.
Vui lòng liên hệ với nhóm Thành viên của chúng tôi nếu bạn muốn chúng tôi gửi cho bạn một bản sao.
Sách người lớn
Những chú bướm phi thường: Những câu chuyện về sức bền và hy vọng từ cộng đồng EB – Biên soạn bởi Vie Portland
“Trong cuốn sách này có những câu chuyện từ các chuyên gia: những người sống chung với EB. Một số người trong chúng ta ở đây mắc bệnh này, những người khác là cha mẹ, bạn đời hoặc anh chị em của người mắc bệnh này; tất cả chúng ta đều có điều gì đó quan trọng để chia sẻ. Và chúng tôi rất muốn chia sẻ những câu chuyện này với bạn, cho dù bạn là người mới tham gia cộng đồng EB, bạn là một phần của cộng đồng hay bạn chỉ muốn biết thêm về chúng tôi.
“Làn da của chúng ta được ví như sự mỏng manh của cánh bướm, vì vậy con bướm đã trở thành biểu tượng cho chúng ta. Chúng ta sống với EB. Chúng ta là những chú bướm phi thường.”
Cuộc sống của Heather May – Sống chung với bệnh EB thoái hóa di truyền lặn – Wendy Skerry
“Heather chào đời lúc 11.58 giờ XNUMX phút sáng. Rõ ràng là tôi đã có một ca chuyển dạ hoàn hảo – Tôi thực sự không chắc có bà mẹ nào đồng ý với điều đó!
Nhưng niềm vui nhanh chóng chuyển thành nỗi lo lắng. Heather được đưa đến Đơn vị chăm sóc đặc biệt cho trẻ sơ sinh. Tôi không gặp con bé cho đến hai giờ sau đó, và lúc đó con bé đã được băng bó ở tay và chân. Sau đó, họ cho tôi xem ảnh: tay và chân của con bé trông giống như gan sống.
Tôi đã từng được nghe nói rằng mỗi người đều có một cuốn sách trong mình. Tôi chưa bao giờ tin điều này cho đến tận bây giờ và câu chuyện của tôi không phải là hư cấu mà là câu chuyện về cô con gái tuyệt vời của tôi, Heather.”
Cuộc sống của tôi trong vòng tay của Ngài: Câu chuyện về Ted và cách Ngài cứu tôi – Wendy Hilling
“Đây là câu chuyện về Wendy và lòng dũng cảm đáng kinh ngạc của cô khi sống chung với khuyết tật và chiến đấu với nghịch cảnh. Đây cũng là câu chuyện về Ted, chú chó hỗ trợ phi thường, và mối quan hệ độc đáo giữa con người và động vật và những điều phi thường mà động vật có thể làm được.”
La Vie est Belle: Học cách sống hy vọng mãi mãi – Bởi Vie Portland
“Từ những khởi đầu tồi tệ đến những thời khắc vui vẻ hơn, Vie chia sẻ câu chuyện của mình và nhẹ nhàng hướng dẫn người đọc cách sống hạnh phúc hơn, tử tế hơn, tự tin hơn, giúp họ thấy được họ tuyệt vời như thế nào, đúng như con người họ vốn có.”