Bỏ để qua phần nội dung

Tiếp cận dịch vụ chăm sóc xã hội cho EB

Dịch vụ xã hội là một bộ phận do chính phủ lãnh đạo, nhằm mục đích bảo vệ phúc lợi của trẻ em và người lớn dễ bị tổn thương. Có nhiều dịch vụ chăm sóc xã hội và tài chính dành cho những người mắc bệnh epidermolysis bullosa (EB) mà bạn có thể đủ điều kiện. 

Nếu bạn muốn tiếp cận nguồn tài trợ để hỗ trợ nhu cầu chăm sóc của bạn hoặc người phụ thuộc, thì bạn có thể liên hệ với nhóm người lớn khuyết tật hoặc nhóm trẻ em khuyết tật tại hội đồng địa phương của bạn và yêu cầu một đánh giá chăm sóc xã hội.

Trang này chia sẻ thông tin về quy trình và các hỗ trợ khác nhau mà bạn có thể đủ điều kiện. Xin lưu ý rằng tiêu chí đủ điều kiện và ngưỡng đủ điều kiện là cao và phụ thuộc vào đánh giá của từng cá nhân. 

Đánh giá chăm sóc xã hội đôi khi cũng được gọi là đánh giá Đạo luật Chăm sóc. Đánh giá có thể diễn ra trực tiếp hoặc qua điện thoại và có thể kéo dài tới một giờ. Đánh giá cũng bao gồm hỗ trợ về thiết bị khuyết tật và điều chỉnh cho ngôi nhà của một người.  

Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA có thể hỗ trợ bạn trong suốt quá trình này. Chúng tôi có thể liên lạc với các chuyên gia để giúp nâng cao nhận thức về EB và cách nó ảnh hưởng đến những người sống chung với tình trạng này và người chăm sóc họ. Chúng tôi chỉ cách bạn một cuộc gọi từ Thứ Hai đến Thứ Sáu, 9 giờ sáng đến 5 giờ chiều 01344 771961 (lựa chọn 1). Ngoài những giờ này, bạn có thể gửi email cho chúng tôi theo địa chỉ cộng đồnghỗ trợ@debra.org.uk hoặc để lại tin nhắn và chúng tôi sẽ trả lời bạn sớm nhất có thể để giúp đỡ bạn.

Nội dung  

  1. Chăm sóc xã hội. Tổng quan về việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc xã hội, bao gồm thông tin về đánh giá chăm sóc xã hội, đánh giá tài chính và đánh giá người chăm sóc.
  2. Tiếp tục chăm sóc sức khỏe. Thông tin về chăm sóc sức khỏe liên tục, là dịch vụ chăm sóc xã hội miễn phí do NHS sắp xếp và tài trợ cho những người có nhu cầu sức khỏe phức tạp lâu dài.
  3. Các nguồn tài nguyên hữu ích khác. Một số tổ chức và tổ chức từ thiện khác cung cấp thông tin hữu ích và hỗ trợ liên quan đến chăm sóc xã hội và chăm sóc sức khỏe liên tục.

Chăm sóc xã hội cho cộng đồng EB 

Có ba loại đánh giá để quyết định loại hỗ trợ nào bạn có thể đủ điều kiện nhận được với tư cách là người sống chung với EB hoặc chăm sóc người mắc EB. Phần này sẽ cung cấp cho bạn tổng quan về những điều này, cũng như thông tin về cách quản lý các khoản thanh toán trực tiếp mà bạn có thể nhận được sau khi chính quyền địa phương quyết định ngân sách cá nhân của bạn. 

Có nhiều loại hỗ trợ bạn có thể nhận được để tạo nên sự khác biệt cho những người mắc EB. Ví dụ về các thành viên DEBRA khác đã trải qua quá trình này bao gồm trẻ em mắc bệnh EB thoái hóa di truyền lặn (RDEB) được trao ngân sách chăm sóc xã hội theo các khoản thanh toán trực tiếp, người lớn mắc bệnh RDEB được trao gói chăm sóc 59 giờ (29 giờ thông qua chăm sóc xã hội và 30 giờ thông qua ngân sách chăm sóc sức khỏe liên tục), a trẻ em mắc EB đơn giản nặng được thưởng 12 giờ thanh toán trực tiếp, và trẻ em mắc EB nối (JEB) được hưởng 14 bảng Anh tiền thanh toán trực tiếp hàng năm. 

Nếu bạn cần hỗ trợ thêm trong cuộc sống hàng ngày do EB hoặc bất kỳ khuyết tật nào, thì bạn có quyền được đánh giá miễn phí được thực hiện bởi bộ phận công tác xã hội. Điều này giúp quyết định xem bạn có cần hỗ trợ chăm sóc xã hội cho bất kỳ nhiệm vụ nào sau đây không: 

  • Giúp giặt giũ và mặc quần áo. 
  • Ăn uống điều độ và dinh dưỡng tốt hơn. 
  • Tiếp cận các dịch vụ sức khỏe tâm thần. 

Bạn có vai trò quan trọng trong quá trình đánh giá bằng cách nói ra những gì bạn nghĩ sẽ đáp ứng tốt nhất nhu cầu của bạn. Hãy nghĩ về sức khỏe và hoàn cảnh gia đình của bạn, những gì bạn thấy khó khăn và những gì có thể dễ dàng hơn. Những gì bạn nhận được sẽ phụ thuộc vào nhu cầu cá nhân của bạn và cách hội đồng đáp ứng nhu cầu đó trong khu vực của bạn. 

Bắc Ireland 

Nếu bạn là bệnh nhân nội trú tại bệnh viện, cách nhanh nhất để được hỗ trợ là bệnh viện sắp xếp gói chăm sóc trước khi bạn xuất viện.  

Nếu bạn sống ở nhà và cần một gói chăm sóc, cách tiếp cận dịch vụ này là thông qua Y tá Quận hoặc bác sĩ đa khoa.   

Hỗ trợ để ở lại nhà riêng của bạn | nidirect – liên kết này là tốt nhất và cung cấp liên kết đến các Quỹ tín thác khu vực đánh giá và cung cấp các gói chăm sóc.

Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB của chúng tôi có thể hỗ trợ bạn trước và trong quá trình đánh giá, để giúp đảm bảo bộ phận công tác xã hội hiểu rõ về EB và nhu cầu của bạn. 

Đánh giá tài chính chỉ cần thiết đối với người lớn cần gói chăm sóc chứ không phải đối với trẻ em. 

Sau khi hoàn tất đánh giá chăm sóc, hội đồng sẽ tiến hành đánh giá 'kiểm tra khả năng tài chính' để xem xét thu nhập, tiền tiết kiệm và các tài sản khác của bạn. Một số dịch vụ chăm sóc cộng đồng là miễn phí, nhưng đối với một số dịch vụ, hội đồng có thể yêu cầu bạn trả một khoản phí. Hội đồng thường sẽ đánh giá thu nhập và tiền tiết kiệm của bạn để xem bạn có thể đóng góp bao nhiêu cho gói chăm sóc của mình. 

Ngoài ra, bạn cũng có thể quyết định tự trả tiền cho các dịch vụ.  

Người chăm sóc EB cũng có thể được đánh giá để giúp tiếp cận thời gian nghỉ ngơi. Theo Đạo luật Chăm sóc năm 2014, mọi Cơ quan Địa phương đều có nghĩa vụ pháp lý phải thực hiện đánh giá nhu cầu. Việc này phải được thực hiện theo yêu cầu hoặc khi rõ ràng là người chăm sóc có thể cần hỗ trợ. 

Bạn có thể tìm hiểu thêm về đánh giá người chăm sóc trên trang web của NHS. 

Nếu người chăm sóc được thông báo rằng họ không đủ điều kiện sau khi đánh giá hoàn tất, hội đồng địa phương của họ nên cung cấp lời khuyên miễn phí về nơi người chăm sóc có thể đến để được giúp đỡ trong cộng đồng địa phương. Nếu điều này không xảy ra, bạn nên yêu cầu được chỉ dẫn đến những nơi có thể giúp đỡ và để được phản hồi về lý do tại sao bạn không đáp ứng các tiêu chí. 

Sau khi chính quyền địa phương quyết định về ngân sách cá nhân của bạn, bạn có thể chọn nhận một phần hoặc toàn bộ số tiền này dưới hình thức thanh toán trực tiếp. Số tiền sẽ được chuyển trực tiếp cho bạn để bạn có thể sắp xếp và thanh toán cho sự hỗ trợ bạn cần, thay vì để chính quyền địa phương tổ chức các dịch vụ. 

Bạn có thể áp dụng để nhận thanh toán trực tiếp trên trang web của Chính phủ.  

Ngoài ra, bạn có thể chọn để chính quyền địa phương chịu trách nhiệm về việc chăm sóc bạn và không nhận thanh toán trực tiếp.  

Hầu hết các cơ quan thực hiện thanh toán trực tiếp vào tài khoản ngân hàng của bạn bốn tuần một lần. Bạn sẽ cần mở một tài khoản ngân hàng mới, do đó khoản thanh toán trực tiếp của bạn được lưu trữ riêng với tiền cá nhân của bạn. 

Nếu ai đó không thể tự quản lý tài chính của mình – ví dụ, nếu họ không đủ năng lực tinh thần – thì có thể chỉ định người khác quản lý các khoản thanh toán trực tiếp thay mặt họ. Người được chỉ định này sẽ cần được chính quyền địa phương chấp thuận. 

Thanh toán trực tiếp được trả cụ thể cho mọi người để mua các dịch vụ – chẳng hạn như người chăm sóc hoặc thiết bị – mà họ cần. Chúng không phải là một hình thức thu nhập, do đó không ảnh hưởng đến quyền lợi phúc lợi hoặc thuế thu nhập. 

Nếu bạn chấp nhận thanh toán trực tiếp, nhưng sau đó đổi ý, bạn có thể dừng thanh toán bất kỳ lúc nào. Tương tự, bạn có thể chuyển sang thanh toán trực tiếp bất kỳ lúc nào thay vì để chính quyền địa phương sắp xếp dịch vụ cho bạn. 

Nếu bạn quyết định chuyển từ sự sắp xếp của chính quyền địa phương sang tự tổ chức, chính quyền địa phương có trách nhiệm chăm sóc để đảm bảo các dịch vụ hiện tại vẫn được duy trì cho đến khi bạn tự tổ chức. 

Bạn chỉ có thể chi tiêu số tiền cho dịch vụ chăm sóc đã được thỏa thuận trong kế hoạch chăm sóc của bạn và bạn phải lưu giữ hồ sơ để cho thấy chính xác số tiền đã được chi tiêu như thế nào. Chính quyền địa phương vẫn chịu trách nhiệm theo dõi nhu cầu của bạn và kiểm tra xem chúng vẫn được đáp ứng hay không. 

Dịch vụ ủy thác của Penderel có thể hỗ trợ bạn thêm về thanh toán trực tiếp và tuyển dụng. 

Ở Scotland, bất kỳ ai được đánh giá là cần được chăm sóc cá nhân sẽ được miễn phí. Bạn có thể chọn được hội đồng cung cấp dịch vụ chăm sóc hoặc nhận thanh toán trực tiếp từ hội đồng để tự sắp xếp việc chăm sóc của mình. 

Ở Anh và Scotland, các hội đồng địa phương bắt buộc phải cung cấp ngân sách cá nhân như một lựa chọn cho tất cả những người được đánh giá là cần dịch vụ chăm sóc và đủ điều kiện nhận tài trợ của chính quyền địa phương. Ở Scotland, hệ thống này được gọi là hỗ trợ tự định hướng. 

Ở Bắc Ireland, thanh toán trực tiếp được áp dụng rộng rãi, nhưng ngân sách cá nhân do chính quyền địa phương quản lý vẫn đang trong giai đoạn đầu sử dụng và có thể không khả dụng ở mọi khu vực. 

Ở xứ Wales, ngân sách cá nhân không được sử dụng, nhưng thanh toán trực tiếp (còn được gọi là hỗ trợ tự định hướng) đều có sẵn. 

Chăm sóc sức khỏe liên tục

Những người khuyết tật cũng có thể tiếp cận dịch vụ chăm sóc xã hội do NHS sắp xếp và tài trợ, được gọi là dịch vụ chăm sóc sức khỏe liên tục của NHS (bạn có thể tìm hiểu thêm trên trang web của NHS). Chỉ dành cho người lớn. 

Để biết thêm thông tin về chăm sóc sức khỏe liên tục ở Bắc Ireland, bạn có thể truy cập Trang web NI Tuổi. 

Một nhóm các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, bao gồm các y tá chuyên khoa EB và bác sĩ gia đình của bạn, có thể hỗ trợ bạn trong quá trình này. Nhóm sẽ xem xét tất cả các nhu cầu chăm sóc của bạn và liên hệ chúng với: 

  • Xác định sự trợ giúp bạn cần. 
  • Nhu cầu của bạn phức tạp đến mức nào. 
  • Nhu cầu của bạn có thể mãnh liệt đến mức nào vào một ngày tồi tệ. 
  • Chúng khó lường đến mức nào, bao gồm cả những rủi ro cho sức khỏe của bạn nếu không được chăm sóc đúng cách vào đúng thời điểm. 

Quyền được chăm sóc sức khỏe liên tục của NHS phụ thuộc vào nhu cầu được đánh giá của bạn, chứ không phải vào bất kỳ chẩn đoán/tình trạng cụ thể nào như loại EB của bạn. Nếu nhu cầu của bạn thay đổi, thì quyền được chăm sóc sức khỏe liên tục của NHS cũng có thể thay đổi. 

Bạn nên tham gia đầy đủ vào quá trình đánh giá. Bạn nên được thông báo và quan điểm của bạn về nhu cầu và sự hỗ trợ của bạn được xem xét. Người chăm sóc và các thành viên gia đình cũng nên được tham khảo ý kiến ​​khi thích hợp. Nhóm hỗ trợ cộng đồng của chúng tôi cũng có thể giúp bạn trong quá trình này. 

Quá trình đánh giá thường bắt đầu bằng việc hoàn thành công cụ kiểm tra của y tá hoặc bất kỳ chuyên gia chăm sóc sức khỏe nào khác. Điều này xác định xem bạn có cần phải có đánh giá chăm sóc sức khỏe liên tục đầy đủ của NHS hay không. Nếu thành công, sau đó bạn sẽ có một đánh giá đầy đủ. Việc hoàn tất đánh giá đầy đủ và đưa ra quyết định sẽ mất không quá 28 ngày. Đánh giá toàn diện sẽ xem xét sức khỏe thể chất, tinh thần và nhu cầu chăm sóc xã hội của bạn.  

Một nhóm gồm tất cả các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và xã hội có liên quan sẽ họp để xem xét bằng chứng, hoàn thành Công cụ hỗ trợ quyết định và đưa ra khuyến nghị về việc bạn có đủ điều kiện hay không. 

Nếu được chấp thuận, bạn sẽ được thông báo về gói chăm sóc của mình. Tại thời điểm này, bạn có thể yêu cầu ngân sách chăm sóc sức khỏe cá nhân, có thể cung cấp cho bạn nhiều lựa chọn hơn về các dịch vụ và dịch vụ chăm sóc mà bạn nhận được. 

Gói chăm sóc và hỗ trợ đã thỏa thuận sẽ được xem xét lại sau ba tháng và sau đó ít nhất là mỗi năm. Mục đích chính của việc xem xét lại là để đảm bảo kế hoạch chăm sóc của bạn vẫn phù hợp và đáp ứng được nhu cầu của bạn. Trong hầu hết các trường hợp, dự kiến ​​sẽ không cần phải đánh giá lại điều kiện đủ điều kiện. 

Nếu nhu cầu chăm sóc của bạn thay đổi trong tương lai, các thỏa thuận tài trợ của bạn cũng có thể thay đổi. Bạn có quyền phản đối quyết định này. 

Cá nhân có thể tiếp cận nguồn tài trợ kết hợp thông qua chăm sóc xã hội và y tế. Dịch vụ chăm sóc sức khỏe liên tục của NHS không được kiểm tra phương tiện, do đó không phụ thuộc vào số tiền bạn có. Thay vào đó, nó phụ thuộc vào cách bệnh tật của bạn ảnh hưởng đến bạn và bạn cần sự giúp đỡ nào. 

Nếu bạn đang nhận được dịch vụ chăm sóc sức khỏe liên tục của NHS và sống tại nhà riêng của mình, bạn Phụ cấp chuyên cần, Phụ cấp sinh hoạt khuyết tật (DLA) và Thanh toán độc lập cho cá nhân (PIPS) chèo thuyềntrong cùng. 

Nếu NHS thanh toán phí viện dưỡng lão của bạn, thì thành phần chăm sóc của DLA và thành phần sinh hoạt hàng ngày của PIP và Trợ cấp chăm sóc thường sẽ dừng lại sau 28 ngày. Lương hưu của bạn sẽ không bị ảnh hưởng. 

Dịch vụ chăm sóc sức khỏe liên tục của NHS hiện có tại Anh và xứ Wales. 

Ở Bắc Ireland, chăm sóc sức khỏe liên tục có sẵnnhưng không dễ tiếp cận và quá trình đánh giá cũng khác biệt.

Scotland đã ngừng sử dụng dịch vụ chăm sóc sức khỏe liên tục của NHS vào năm 2015 và thay thế bằng một chương trình có tên gọi là Chăm sóc lâm sàng phức hợp tại bệnh viện . Nếu ai đó ở Scotland đã nhận được dịch vụ chăm sóc sức khỏe liên tục của NHS trước khi nó bị dừng lại, họ sẽ tiếp tục nhận được dịch vụ đó miễn là họ đủ điều kiện. Nếu bạn ở Scotland và bạn cần được chăm sóc tại bệnh viện, dịch vụ này được miễn phí theo chương trình Chăm sóc lâm sàng phức hợp tại bệnh viện. 

Để được trợ giúp thanh toán chi phí chăm sóc xã hội ở Scotland, bao gồm cả thanh toán cho viện dưỡng lão, thông thường bạn sẽ cần phải có đánh giá từ hội đồng địa phương. Bạn có thể hỏi bác sĩ gia đình hoặc y tá về vấn đề này hoặc bạn có thể tự yêu cầu hội đồng đánh giá.  

Nền tảng khác tài nguyên hữu ích 

Quyền của Người khuyết tật Vương quốc Anh – tổ chức hàng đầu của Vương quốc Anh do người khuyết tật lãnh đạo, điều hành và làm việc. Họ cũng có hướng dẫn chi tiết về ngân sách cá nhân để giúp bạn quản lý hỗ trợ chăm sóc xã hội của mình. 

Liên hệ – Một tổ chức từ thiện cung cấp nhiều hỗ trợ cho các gia đình có trẻ em khuyết tật. 

đèn hiệu CHC – Một tổ chức cung cấp lời khuyên chuyên môn miễn phí và tư vấn giá cả phải chăng cho các gia đình cần hỗ trợ trong việc tiếp tục chăm sóc sức khỏe của NHS. 

Trang được xuất bản: Tháng 2024 năm XNUMX
Ngày đánh giá tiếp theo: Tháng 2025 năm XNUMX

Logo của DEBRA UK. Logo có biểu tượng con bướm xanh và tên của tổ chức. Bên dưới, khẩu hiệu ghi là "The Butterfly Skin Charity.
Tổng quan về quyền riêng tư

Trang web này sử dụng cookie để chúng tôi có thể cung cấp cho bạn trải nghiệm người dùng tốt nhất có thể. Thông tin cookie được lưu trữ trong trình duyệt của bạn và thực hiện các chức năng như nhận ra bạn khi bạn quay lại trang web của chúng tôi và giúp nhóm của chúng tôi hiểu những phần nào của trang web bạn thấy thú vị và hữu ích nhất.