DEBRA Vương quốc Anh Dịch vụ thành viên – Hỗ trợ cộng đồng EB 

DEBRA UK là tổ chức từ thiện và hỗ trợ bệnh nhân quốc gia dành cho những người sống chung với tất cả các loại được thừa hưởng và mua lại EB. Tổ chức từ thiện này tồn tại để cung cấp thông tin, nguồn lực và hỗ trợ cho toàn bộ cộng đồng EB tại Vương quốc Anh; những người ở mọi lứa tuổi đang sống chung hoặc bị ảnh hưởng trực tiếp bởi mọi loại EB. 

Trở thành thành viên

DEBRA UK hướng tới mục tiêu cải thiện chất lượng cuộc sống cho mọi người đang sống chung với hoặc bị ảnh hưởng trực tiếp Hãy điều trị EB ngay hôm nay và đảm bảo rằng trong tương lai sẽ có phương pháp điều trị bằng thuốc được chấp thuận cho mọi loại EB. 

Bạn có thể tìm thấy thêm thông tin về chúng tôi ở đây. 

Trở thành thành viên

Chúng tôi có thể nghĩ ra 10 lý do!

1 – Hoàn toàn miễn phí! 

2 – Tham gia cùng chúng tôi và bạn sẽ tham gia vào cộng đồng EB.

Tham gia cộng đồng gần 4,000 người tại Vương quốc Anh đang sống chung hoặc bị ảnh hưởng trực tiếp bởi EB, những người hiểu được cuộc sống của những người mắc phải tình trạng này, những người mà bạn có thể kết nối, kết bạn và chia sẻ ý tưởng và kinh nghiệm. 

3 – Tư cách thành viên giúp bạn tiếp cận thông tin và hỗ trợ chuyên môn về EB.

Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB DEBRA lắng nghe và cung cấp thông tin và hỗ trợ chuyên môn về EB qua điện thoại, trực tuyến và trực tiếp khi cần. Nhóm hiểu về EB và một số thách thức mà bạn có thể đang phải đối mặt. Họ có nhiều kinh nghiệm về quyền khuyết tật và EB, và có thể cung cấp thông tin, nguồn lực, hỗ trợ và hướng dẫn thực tế, tài chính và tình cảm. Họ có thể bảo vệ thay mặt bạn cho dù đó là để nhận thêm trợ giúp ở trường, nói chuyện với bác sĩ gia đình của bạn về EB và các nhu cầu cụ thể của bạn, nói chuyện với người sử dụng lao động của bạn về bất kỳ điều chỉnh nào tại nơi làm việc cần thiết hoặc liên lạc với các nhóm chăm sóc sức khỏe EB của NHS về bất kỳ yêu cầu chăm sóc sức khỏe cụ thể nào mà bạn có thể có. 

Nhóm này có mặt để cung cấp cho bạn thông tin và nguồn lực bạn cần trong thời điểm thay đổi, thời điểm khó khăn và mọi thời điểm ở giữa. Cho dù đó là ở các giai đoạn quan trọng của cuộc sống như chuyển đổi từ giáo dục tiểu học sang trung học, sang giáo dục nâng cao hoặc việc làm, hoặc với nhà ở, tiếp cận các phương tiện hỗ trợ thích nghi và di chuyển, sống tự lập, chăm sóc xã hội hoặc hỗ trợ tang chế.  

Dù bạn đang ở giai đoạn nào của cuộc sống và loại EB nào, nhóm của chúng tôi luôn sẵn sàng giải đáp mọi thắc mắc của bạn, dù lớn hay nhỏ.  

4 – Thành viên sẽ giúp bạn được hỗ trợ miễn phí về tài chính và quyền lợi.

Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA có thể giúp bạn tiếp cận các quyền lợi mà bạn có thể được hưởng, bao gồm hỗ trợ bạn nộp đơn xin hoặc kháng cáo quyền lợi khuyết tật. 

Họ cũng có thể giúp giải quyết các thắc mắc về tài chính hoặc vấn đề nợ nần và có thể giới thiệu cho bạn các thông tin và nguồn tài chính hữu ích khác, các lựa chọn tài trợ hoặc các tổ chức tài trợ. 

5 – Các thành viên nhận được thông tin, tài nguyên và cập nhật EB miễn phí thường xuyên.

As Với tư cách là thành viên, bạn sẽ nhận được bản tin EB Matters miễn phí hai lần một năm với đầy đủ tin tức và thông tin về nghiên cứu EB, sự kiện, câu chuyện của thành viên, cơ hội tham gia, cùng với bản tin điện tử EB Matters thường xuyên cập nhật cho bạn mọi thông tin về EB. 

Các thành viên cũng có thể yêu cầu các bản sao của các ấn phẩm chuyên ngành để giúp giáo dục người khác về EB, bao gồm cả cuốn truyện Debra the Zebra, được tạo ra để giúp trẻ em giáo dục các bạn cùng lớp về EB và ý nghĩa của việc sống chung với tình trạng này.    

Khi bạn lần đầu tiên tham gia với tư cách là thành viên, bạn cũng sẽ nhận được thẻ 'Tôi có EB' và thẻ cấp cứu y tế. Các nguồn thông tin quan trọng này chứa thông tin cần thiết mà công chúng và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe cần biết về EB của bạn và thông tin quan trọng trong trường hợp bạn cần được chăm sóc y tế. 

6 – Khi trở thành thành viên, bạn có thể đủ điều kiện nhận trợ cấp hỗ trợ của DEBRA UK.

Với tư cách là thành viên, bạn có thể được hưởng các khoản trợ cấp hỗ trợ giúp cuộc sống của bạn dễ dàng hơn, cải thiện tính độc lập và chất lượng cuộc sống.  

Các thành viên có thể nộp đơn xin trợ cấp hỗ trợ bao gồm nhiều hạng mục khác nhau, trong đó có chi phí đi lại và chỗ ở để đảm bảo có thể tham dự các cuộc hẹn chăm sóc sức khỏe EB quan trọng, đóng góp cho các kỳ nghỉ giảm giá tại nhà nghỉ DEBRA UK và các sản phẩm chuyên dụng có thể giúp làm giảm các triệu chứng EB. 

7 – Các thành viên có thể tham gia các sự kiện cộng đồng EB.

Nhóm dịch vụ thành viên của DEBRA tổ chức một loạt các sự kiện trực tiếp và trực tuyến dành riêng cho các thành viên trong suốt cả năm. Các sự kiện này cung cấp cơ hội để kết nối với các thành viên khác trong cộng đồng EB, lắng nghe các chuyên gia EB và thảo luận về các chủ đề liên quan đến EB. 

8 – Các thành viên có thể được hưởng mức giá ưu đãi khi nghỉ dưỡng tại nhà nghỉ DEBRA UK.

Với tư cách là thành viên, bạn có quyền lưu trú tại một trong những ngôi nhà nghỉ dưỡng của chúng tôi với mức giá ưu đãi.  

Nhà nghỉ dưỡng của chúng tôi tọa lạc tại các công viên nghỉ dưỡng được đánh giá 5* từng đoạt giải thưởng ở những địa điểm tuyệt đẹp trên khắp Vương quốc Anh, bao gồm Cornwall, Lake District, Bờ biển Jurassic, Bắc Wales và Bờ biển Norfolk, mang đến cơ hội tuyệt vời để nghỉ ngơi và tận hưởng thời gian bên gia đình tại các cơ sở được thiết kế tối đa có thể để đáp ứng nhu cầu đa dạng của những người mắc mọi loại EB. 

9 – Thành viên được giảm giá khi mua sắm.

Các thành viên được giảm giá 10% cho bất kỳ giao dịch mua nào tại hơn 90 cửa hàng từ thiện của chúng tôi trên khắp nước Anh và Scotland.  

Cửa hàng của chúng tôi cung cấp nhiều mặt hàng đã qua sử dụng có giá trị cao, chất lượng cao bao gồm quần áo, giày dép, túi xách, đồ gia dụng, đồ điện và tại một số cửa hàng, cả đồ nội thất.    

10 – Tư cách thành viên mang đến cho bạn cơ hội hỗ trợ công việc quan trọng của chúng tôi, được nói lên tiếng nói của mình và TRỞ THÀNH sự khác biệt cho EB.

Với tư cách là thành viên, bạn có thể tạo ra sự khác biệt bằng cách đăng ký vào mạng lưới tham gia của chúng tôi.  

Các thành viên trong mạng lưới tham gia của chúng tôi dựa trên kinh nghiệm sống của họ về EB để giúp định hình hướng đi tương lai của tổ chức từ thiện, bao gồm các dự án nghiên cứu mà chúng tôi tài trợ, tương lai của các dịch vụ EB và các sự kiện mà chúng tôi tổ chức cho cộng đồng EB. 

Thông qua mạng lưới tham gia, với tư cách là thành viên, bạn có thể tạo ra sự khác biệt to lớn cho tổ chức từ thiện, những gì chúng tôi làm và cách chúng tôi làm, cũng như cho toàn thể cộng đồng, đảm bảo mọi người đang sống chung hoặc bị ảnh hưởng trực tiếp bởi EB đều nhận được sự hỗ trợ và dịch vụ mà họ cần nhất.

Trở thành thành viên

Bạn đủ điều kiện để tham gia với chúng tôi như một thành viên nếu bạn sống ở Vương quốc Anh và đáp ứng bất kỳ tiêu chí nào sau đây: 

• bạn đã được chẩn đoán mắc EB hoặc đang chờ chẩn đoán. 
• là thành viên gia đình trực hệ (cha mẹ, người giám hộ, vợ/chồng/đối tác, con cái hoặc anh chị em ruột) hoặc người chăm sóc không được trả lương của người mắc EB. Người chăm sóc không được trả lương là cá nhân cung cấp hỗ trợ EB hàng tuần hoặc nhiều hơn.  
• bạn là chuyên gia chăm sóc sức khỏe (bao gồm cả người chăm sóc được trả lương) chuyên về EB hoặc quan tâm đến EB. 
• Bạn là nhà nghiên cứu chuyên về EB hoặc quan tâm đến EB. 

Trở thành thành viên

Bạn có thể tham gia DEBRA UK miễn phí và đăng ký chỉ trong vài phút.

Chúng tôi muốn hỗ trợ càng nhiều người mắc EB càng tốt, vì vậy, nếu bạn có người thân hoặc bạn bè mắc EB nhưng hiện không phải là thành viên, vui lòng khuyến khích họ tham gia để họ cũng có thể được hưởng lợi từ các dịch vụ hỗ trợ và quyền lợi dành cho thành viên của chúng tôi.

Trở thành thành viên

Đừng lo lắng, DEBRA UK là một phần của mạng lưới các tổ chức hỗ trợ bệnh nhân DEBRA có mục đích hỗ trợ cộng đồng EB toàn cầu. 

Để tìm thông tin chi tiết về tổ chức hỗ trợ bệnh nhân DEBRA tại địa phương của bạn, vui lòng truy cập trang web DEBRA International để tìm nhóm DEBRA của bạn.

Trở thành thành viên