Sử dụng tư cách thành viên DEBRA của bạn

Hỗ trợ cho người mắc tất cả các loại bệnh EB

Của chúng tôi Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB Chúng tôi luôn sẵn sàng hỗ trợ bạn trong mọi giai đoạn cuộc sống với bệnh EB. Từ chẩn đoán ban đầu đến hỗ trợ bạn trong công việc, giúp bạn xin Thẻ Người Khuyết Tật (Blue Badge) hoặc cung cấp sự hỗ trợ cần thiết khi di chuyển qua sân bay.

Đội ngũ của chúng tôi luôn sẵn sàng lắng nghe, cung cấp hướng dẫn chuyên môn và hỗ trợ thiết thực khi bạn cần. Bạn cũng có thể sử dụng trang web của chúng tôi để được hỗ trợ. Thông tin và nguồn lực về EBvà Hãy gọi đến đường dây hỗ trợ EB của chúng tôi theo số 01344 577689., phục vụ từ Thứ Hai đến Thứ Sáu, 8 giờ sáng đến 5 giờ 30 chiều.

Kết nối cộng đồng và các sự kiện

Chúng tôi tổ chức nhiều sự kiện độc quyền dành riêng cho hội viên trong suốt cả năm, mang đến cho bạn cơ hội kết nối với những người khác trực tiếp hoặc trực tuyến.

Chia sẻ kinh nghiệm, lắng nghe ý kiến ​​từ các chuyên gia về bệnh EB, thảo luận các chủ đề quan trọng đối với cộng đồng EB, và đơn giản là tận hưởng thời gian bên nhau và kết bạn mới.

Kỳ nghỉ độc quyền

Hãy tận hưởng kỳ nghỉ tại khách sạn của chúng tôi! nhiều ngôi nhà nghỉ dưỡng tuyệt đẹp, có trụ sở tại Vương quốc Anh trong các công viên 5* từng đoạt giải thưởng, với mức giá chiết khấu cao.

Để giúp giảm bớt căng thẳng liên quan đến việc lên kế hoạch kỳ nghỉ cho các gia đình có người mắc bệnh EB, chúng tôi đã, trong khả năng cho phép, điều chỉnh các ngôi nhà nghỉ dưỡng của mình để đáp ứng nhu cầu đa dạng của cộng đồng người mắc bệnh EB. 

Cơ hội tham gia

Chúng tôi luôn đặt tiếng nói của các thành viên làm trọng tâm trong mọi hoạt động và có rất nhiều cách thú vị để tham gia.

Bạn có thể tham gia vào các dự án dành riêng cho thành viên, giúp định hình tương lai của các dịch vụ EB của chúng tôi, quyết định những nghiên cứu nào chúng tôi sẽ tài trợ tiếp theo và nhiều hơn nữa.

Hỗ trợ tài chính

Nhận trợ cấp để mua các vật dụng giúp bạn sống tốt hơn với bệnh EB, tư vấn tài chính và sự hỗ trợ chuyên môn từ đội ngũ của chúng tôi để giúp bạn tiếp cận các quyền lợi từ chính phủ mà bạn có thể đủ điều kiện nhận được.

Hãy là người đầu tiên biết

Thông qua email và bản tin in của chúng tôi, bạn sẽ nhận được những tin tức và tài liệu mới nhất dành cho người mắc bệnh EB và được biết về các phương pháp điều trị mới khi chúng có sẵn. Bạn cũng có thể truy cập tất cả... Thông tin và nguồn lực về EB Bất cứ lúc nào.

Tài nguyên bổ sung

Tải xuống hoặc yêu cầu các tài liệu hữu ích khác dành cho người mắc bệnh EB, gia đình và người chăm sóc của họ:

'Tôi có thẻ EB'

Thẻ y tế EB

Sách của cộng đồng EB

Thẻ căn cước và dây đeo hình hoa hướng dương dành cho người khuyết tật ẩn

Bạn có quen ai khác đang sống chung với bệnh EB mà chưa phải là thành viên của DEBRA không?

Càng nhiều thành viên, chúng ta càng dễ dàng:

• Hãy cho thấy tỷ lệ mắc bệnh EB thực tế để chúng ta có thể chứng minh có bao nhiêu người bị ảnh hưởng.
• Hãy vận động để có được nghiên cứu tốt hơn và đảm bảo nguồn tài trợ để tái sử dụng thuốc và tìm ra các phương pháp điều trị mới.
• Hãy vận động chính phủ, NHS và các tổ chức khác để cải thiện dịch vụ và quyền lợi cho người mắc bệnh EB.