Chính sách thành viên
Định nghĩa
Các thuật ngữ 'Thành viên' và 'Các thành viên' được sử dụng ở bất kỳ đâu trong tài liệu này sẽ chỉ đề cập đến những người có EB hoặc có kinh nghiệm trực tiếp về EB, nghĩa là có họ hàng thân thiết hoặc đối tác có EB, bao gồm những người đang làm việc với tư cách là chuyên gia y tế hoặc nhà nghiên cứu chuyên về EB và tên của họ sẽ được lưu trong sổ đăng ký Thành viên của DEBRA.
Các thành viên được đề cập ở trên là riêng biệt và khác biệt với các thành viên hợp pháp của tổ chức từ thiện, những người sẽ là Người ủy thác. Lớp thành viên không hợp pháp này có thể được gọi là 'thành viên EB'.
Mục đích
Hội đồng quản lý DEBRA xác định các quy tắc về Thành viên và các loại Thành viên theo quy định của Điều lệ Hiệp hội DEBRA. Người quản lý Thành viên sẽ lưu giữ Sổ đăng ký Thành viên.
Chính sách này sẽ:
- Rõ ràng và minh bạch về điều kiện đủ để trở thành thành viên và trách nhiệm liên quan của nhân viên và thành viên DEBRA.
- Phác thảo những gì DEBRA sẽ cung cấp cho các thành viên và cách DEBRA sẽ thực hiện chúng theo các Giá trị của DEBRA.
Mục tiêu
- Phát triển và duy trì một chương trình Thành viên được quản lý tốt nhằm thu hút những người ở Vương quốc Anh đang sống với mọi loại EB, gia đình trực hệ của họ, người chăm sóc không được trả lương, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và các nhà nghiên cứu chuyên về EB.
- Phát triển mối quan hệ và hoạt động như một cơ quan thành viên trung tâm hỗ trợ và truyền đạt thông tin và lợi ích có liên quan đến các thành viên trên khắp Vương quốc Anh thông qua các kênh truyền thông như mạng xã hội, email và bưu điện.
- Cho phép các thành viên có tiếng nói và đóng góp ý kiến vào các ưu tiên, dịch vụ và giá trị của DEBRA.
Chi tiết Chính sách
Điều kiện thành viên:
Tư cách thành viên được áp dụng cho cư dân Vương quốc Anh đáp ứng một trong các tiêu chí sau:
- Đã được chẩn đoán mắc EB hoặc đang chờ chẩn đoán mắc EB (có biểu hiện lâm sàng là EB và đang được bác sĩ lâm sàng điều trị)
- Người thân trong gia đình hoặc người chăm sóc không được trả lương của người được chẩn đoán mắc EB
- Làm việc như một chuyên gia chăm sóc sức khỏe (bao gồm cả người chăm sóc được trả lương) hoặc nhà nghiên cứu, chuyên về EB hoặc có hứng thú với EB
- Là người ủy thác hoặc thành viên ủy ban của DEBRA
- Là cựu thành viên ủy ban hoặc người được ủy thác của DEBRA
Định nghĩa:
- Cư dân Vương quốc Anh – nơi cư trú chính của bạn là ở Vương quốc Anh và bạn đã đăng ký với một bác sĩ hành nghề tại NHS của Vương quốc Anh.
- Gia đình ngay lập tức – cha mẹ, người giám hộ, vợ/chồng/bạn đời, con cái hoặc anh chị em ruột.
- Người chăm sóc không được trả lương – Một cá nhân cung cấp hỗ trợ EB thực tế hàng tuần hoặc nhiều hơn. Sự hỗ trợ này sẽ khác với những gì cần thiết cho một người ở độ tuổi tương tự, sống mà không có EB. Ví dụ, một người chăm sóc không được trả lương có thể hỗ trợ quản lý EB, thay quần áo, chuẩn bị bữa ăn đặc biệt hoặc chăm sóc cá nhân.
Trường hợp không đủ điều kiện trở thành thành viên:
Người nộp đơn sẽ được thông báo về lý do không được chấp nhận và nếu có thể, sẽ được giới thiệu đến các nhóm DEBRA thay thế như nhóm gây quỹ và ủng hộ DEBRA hoặc các tổ chức và dịch vụ khác.
Làm cách nào để trở thành thành viên
- Thành viên DEBRA là miễn phí.
- Bạn phải hoàn thành mẫu đơn xin gia nhập thành viên và nộp cho nhóm thành viên DEBRA để xử lý.
- Người điền mẫu đơn thay mặt cho những người khác trong hộ gia đình phải có sự đồng ý của họ.
- Mỗi người sẽ được cấp một số thành viên duy nhất và một hồ sơ cá nhân được thiết lập trên cơ sở dữ liệu của chúng tôi.
- Khi tư cách thành viên đã hết hạn/bị hủy, bạn cần phải nộp mẫu đơn xin cấp lại tư cách thành viên mới.
Lợi ích thành viên
Các lợi ích bao gồm nhưng không giới hạn ở những điều sau:
- Truy cập vào Nhóm hỗ trợ cộng đồng*
- Cập nhật thường xuyên các thành viên có liên quan qua bài đăng, email và phương tiện truyền thông xã hội
- Sử dụng nhà nghỉ dưỡng DEBRA UK*
- Quỹ hỗ trợ tài trợ của DEBRA*
- Lời mời tham dự sự kiện dành cho Thành viên của chúng tôi*
- Giảm giá 10% tại các cửa hàng từ thiện DEBRA
*Áp dụng các điều khoản và điều kiện riêng biệt và các chính sách liên quan.
Giao tiếp với các thành viên
- Truyền thông và cập nhật dành riêng cho cộng đồng EB là lợi ích của tư cách thành viên DEBRA. Trường hợp duy nhất mà chúng tôi sẽ không gửi thông tin liên lạc là khi thành viên yêu cầu không nhận chúng.
- Trong trường hợp thư được gửi đến các thành viên, chỉ có một bản sao được gửi đến hộ gia đình.
Dữ liệu và hồ sơ thành viên
- Người quản lý thành viên và Thư ký công ty có trách nhiệm duy trì sổ đăng ký thành viên.
- Chính sách bảo mật của DEBRA nêu rõ cách DEBRA sử dụng và bảo vệ thông tin bạn cung cấp cho chúng tôi. DEBRA sẽ luôn xử lý dữ liệu của bạn một cách công bằng và hợp pháp và sẽ chỉ thu thập dữ liệu từ bạn cho các mục đích được nêu trong Chính sách bảo mật của chúng tôi để cung cấp dịch vụ và hỗ trợ.
- DEBRA tôn trọng quyền riêng tư của Thành viên và sẽ không chuyển thông tin chi tiết cho bất kỳ bên thứ ba nào mà không có sự đồng ý thích hợp. Thông tin đã được lưu trữ sẽ chỉ được chia sẻ với một chuyên gia có liên quan nếu chúng tôi có nghĩa vụ pháp lý phải làm như vậy.
- Bạn có thể tìm thấy chi tiết đầy đủ về Chính sách quyền riêng tư của DEBRA tại www.debra.org.uk/privacy.
- Các thành viên có trách nhiệm thông báo cho DEBRA về những thay đổi trong thông tin liên lạc của họ. Điều này sẽ đảm bảo chúng tôi không mất liên lạc với thành viên và tư cách thành viên sẽ hết hạn và bị hủy bỏ.
- Cần phải hoàn thành mẫu 'thay đổi tư cách thành viên' trực tuyến. Ngoài ra, các thành viên có thể thông báo cho nhóm thành viên qua email hoặc điện thoại.
- DEBRA sẽ lưu trữ/xóa khỏi cơ sở dữ liệu bất kỳ cá nhân nào không còn muốn là thành viên hoặc vì bất kỳ lý do nào được liệt kê trong phần h.
- Dữ liệu sẽ được quản lý theo chính sách Lưu giữ dữ liệu của DEBRA.
Hủy tư cách thành viên
Tư cách thành viên sẽ bị hủy trong các trường hợp sau:
- Khi chúng tôi được thông báo rằng một thành viên đã qua đời.
- Theo yêu cầu của thành viên.
- DEBRA đã mất liên lạc với thành viên và không thể liên lạc với họ trong 2 lần trở lên trong khoảng thời gian 12 tháng. Thông báo về việc hủy tư cách thành viên sẽ được gửi, nếu có thể, đến thông tin liên lạc cuối cùng được biết đến (ví dụ khi thư đã bị trả lại hai lần trong 12 tháng và không thể liên lạc qua điện thoại hoặc email). Tư cách thành viên sẽ được khôi phục khi nhận được thông tin liên lạc được cập nhật.
- Một thành viên không còn cư trú tại Vương quốc Anh.
- DEBRA có quyền hủy tư cách thành viên. Điều này bao gồm nhưng không giới hạn ở việc không tuân thủ các chính sách hoặc điều khoản và điều kiện của DEBRA hoặc hành động theo cách không phản ánh các Giá trị của DEBRA.
- Hồ sơ thành viên sẽ được lưu trữ theo Chính sách lưu giữ của DEBRA.
Đề cử người ủy thác
Các thành viên được khuyến khích nộp đơn xin làm thành viên ủy ban hoặc Người ủy thác của tổ chức từ thiện. Các cơ hội thành viên ủy ban và Người ủy thác sẽ được công bố trên trang web và được quảng bá như một trong những cách để các thành viên có thể tham gia vào DEBRA.
Giám sát sự đa dạng
DEBRA cam kết phục vụ những người sống và làm việc với EB. Bằng cách cung cấp cho chúng tôi dữ liệu chính xác thông qua Mẫu đơn đăng ký thành viên, bạn giúp chúng tôi đảm bảo cung cấp dịch vụ công bằng cho tất cả các thành viên và giúp hình thành chiến lược tiếp cận các thành viên mới trong tương lai. Chính sách Bình đẳng, Đa dạng và Hòa nhập của DEBRA có thể được xem tại đây.
Khen ngợi và phàn nàn
Nếu một thành viên muốn nêu lên mối quan ngại, khiếu nại hoặc gửi lời khen ngợi về bất kỳ điều gì liên quan đến Thành viên hoặc chương trình Thành viên, trước tiên họ nên liên hệ với Quản lý Thành viên. Chính sách của DEBRA về Mối quan ngại, khiếu nại và lời khen ngợi có thể được xem tại đây.