Trang web này sử dụng cookie để chúng tôi có thể cung cấp cho bạn trải nghiệm người dùng tốt nhất có thể. Thông tin cookie được lưu trữ trong trình duyệt của bạn và thực hiện các chức năng như nhận ra bạn khi bạn quay lại trang web của chúng tôi và giúp nhóm của chúng tôi hiểu những phần nào của trang web bạn thấy thú vị và hữu ích nhất.
Giới thiệu về DEBRA UK – Tổ chức từ thiện EB hàng đầu
Chúng tôi là ai
Chúng tôi là một tổ chức từ thiện EB của Vương quốc Anh; một tổ chức từ thiện nghiên cứu y khoa quốc gia và tổ chức hỗ trợ bệnh nhân dành cho bất kỳ ai ở Vương quốc Anh đang sống chung với dạng EB di truyền, các thành viên gia đình, người chăm sóc, cùng với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và các nhà nghiên cứu chuyên về bệnh ly biểu bì bóng nước (EB).
Chúng tôi cũng cung cấp các dịch vụ hỗ trợ cộng đồng cho những người mắc bệnh EB mắc phải, còn gọi là epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Tổ chức từ thiện này được thành lập vào năm 1978 bởi Phyllis Hilton, người có con gái là Debra mắc EB, với tư cách là tổ chức hỗ trợ bệnh nhân EB đầu tiên trên thế giới.
DEBRA UK đã tiếp tục thành lập DEBRA International, hiện đang hoạt động độc lập để giúp thiết lập và hỗ trợ mạng lưới toàn cầu gồm hơn 50 Các tổ chức hỗ trợ bệnh nhân DEBRA.
Tại Vương quốc Anh, chúng tôi là tổ chức hỗ trợ bệnh nhân EB với gần 4,000 thành viên. Hàng năm, hơn 600 thành viên của chúng tôi tiếp cận hỗ trợ thông qua Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB.
Năm 2023, chúng tôi đã đầu tư gần 3.5 triệu bảng Anh vào Nghiên cứu EB, Chăm sóc và hỗ trợ cộng đồng EB, và Chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB. Chúng tôi cũng đã chi gần 1 triệu bảng Anh để giúp đảm bảo nhiều người dân ở Vương quốc Anh biết đến EB và những hoạt động từ thiện của chúng tôi.
Với nhận thức cao hơn, chúng tôi hy vọng sẽ nhận được nhiều sự hỗ trợ hơn vì chúng tôi cần càng nhiều người càng tốt để biến tầm nhìn về một thế giới không còn ai phải chịu đựng căn bệnh EB thành hiện thực.
Chúng tôi vô cùng biết ơn khi có thể trông cậy vào sự hỗ trợ của các đồng nghiệp và tình nguyện viên giúp chúng tôi điều hành mạng lưới các cửa hàng từ thiện của chúng tôiCùng với các hoạt động gây quỹ khác, chúng cung cấp nguồn doanh thu giúp chúng tôi cung cấp các dịch vụ hỗ trợ và chăm sóc cộng đồng EB cho hiện tại và tiến hành nghiên cứu quan trọng về các phương pháp điều trị EB hiệu quả cho mọi loại EB trong tương lai.
Trung tâm đào tạo
DEBRA UK tồn tại để cung cấp dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ cộng đồng nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc mọi loại EB di truyền và mắc phải. Chúng tôi cũng tài trợ cho nghiên cứu tiên phong để tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả cho mọi loại EB di truyền.
Từ việc phát hiện ra gen EB đầu tiên cho đến tài trợ cho các thử nghiệm lâm sàng đầu tiên về liệu pháp gen và tái sử dụng thuốc, chúng tôi đã đóng vai trò quan trọng trong nghiên cứu EB trên toàn cầu và chịu trách nhiệm đạt được tiến bộ đáng kể trong việc thúc đẩy chẩn đoán, điều trị và quản lý hàng ngày bệnh EB.
Chúng tôi cam kết đảm bảo rằng mọi người mắc EB ở Vương quốc Anh, gia đình và người chăm sóc của họ sẽ nhận được sự hỗ trợ quan trọng và toàn diện mà họ cần.
Chúng tôi hợp tác với NHS để cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe EB nâng cao, rất quan trọng đối với những người mắc mọi loại EB.
Có bốn trung tâm chăm sóc sức khỏe EB xuất sắc được chỉ định tại Vương quốc Anh và dịch vụ EB của Scotland cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và hỗ trợ chuyên khoa EB, cũng như các bệnh viện và phòng khám khác nhằm mục đích cung cấp nhiều dịch vụ EB tại địa phương hơn.
Chúng tôi phát triển và khuyến khích việc áp dụng các sáng kiến mới và cung cấp tài trợ để nâng cao các dịch vụ mà NHS có nghĩa vụ chăm sóc cho bệnh nhân EB của mình. Điều này bao gồm các nguồn lực chuyên môn như y tá EB và chuyên gia dinh dưỡng.
Chúng tôi cũng hợp tác với các tổ chức khác để cung cấp dịch vụ tư vấn và sức khỏe tâm thần, tài trợ đào tạo EB và phát triển hướng dẫn thực hành tốt nhất cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe để giúp họ hiểu cách điều trị cho những bệnh nhân mắc mọi loại EB.
Hành trình của chúng tôi hướng đến dịch vụ chăm sóc sức khỏe EB lấy bệnh nhân làm trung tâm
Cũng như thiết lập phần lớn những gì hiện được biết về EB thông qua nghiên cứu tiên phong và đưa vào sử dụng EB đầu tiên tái sử dụng thuốc thử nghiệm lâm sàng, chúng tôi cũng đi đầu trong việc đảm bảo những người mắc mọi loại EB đều có thể tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe EB chuyên khoa hàng đầu thế giới và dịch vụ hỗ trợ cộng đồng.
Tìm hiểu thêm về một số những cột mốc quan trọng trong hành trình của chúng tôi để cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe EB lấy bệnh nhân làm trung tâm và hỗ trợ cộng đồng.
Của chúng tôi Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB làm việc với cộng đồng EB, dịch vụ chăm sóc sức khỏe và các chuyên gia khác để cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc mọi loại EB.
Nhóm cung cấp hỗ trợ, vận động, thông tin và trợ giúp thiết thực ở mọi giai đoạn của cuộc sống với EB.
Sản phẩm đội ngũ thành viên và tham gia làm việc chặt chẽ với các thành viên để tối đa hóa các cơ hội tham gia và tương tác, đảm bảo nhu cầu của các thành viên luôn là trọng tâm trong suy nghĩ của chúng tôi và giúp định hướng các dịch vụ chúng tôi cung cấp cho toàn bộ cộng đồng EB Vương quốc Anh.
Chương trình thành viên của chúng tôi bao gồm các cơ hội cho giảm giá kỳ nghỉ tại nhà nghỉ dưỡng, tài trợ, và tùy chỉnh sự kiện nơi các thành viên từ khắp Vương quốc Anh có thể tụ họp để chia sẻ kiến thức và kinh nghiệm, tạo dựng những mối quan hệ và tình bạn quan trọng, đồng thời tiếp cận lời khuyên và sự hỗ trợ của chuyên gia từ Đội ngũ hỗ trợ cộng đồng EB của chúng tôi.
DEBRA UK là nhà tài trợ lớn nhất của Vương quốc Anh cho Nghiên cứu EBvà nằm trong top 15 nhà tài trợ nghiên cứu có trụ sở tại Vương quốc Anh đầu tư vào tất cả các loại bệnh tật và tình trạng nghiên cứu toàn cầu.
Kể từ khi thành lập vào năm 1978, chúng tôi đã đầu tư hơn 22 triệu bảng Anh và chịu trách nhiệm, thông qua việc tài trợ cho nghiên cứu tiên phong và hoạt động quốc tế, để thiết lập phần lớn những gì hiện được biết về EB.
Chúng tôi hiện đang ở giai đoạn trong hành trình nghiên cứu của mình, nơi chúng tôi cần đẩy nhanh tốc độ khám phá, để tìm ra phương pháp điều trị bằng thuốc hiệu quả cho mọi loại EB. Chúng tôi bắt đầu hành trình này vào năm 2023 bằng cách đưa vào sử dụng Thử nghiệm lâm sàng tái sử dụng thuốc EB và hy vọng có thể tiến hành thêm các thử nghiệm lâm sàng vào năm 2025 và sau đó.
Vào năm 2024, chúng tôi đã đưa vào hoạt động Liên minh James Lind (JLA) nghiên cứu về EB để giúp chúng ta xác định những câu hỏi nghiên cứu quan trọng nhất chưa được trả lời về tất cả các loại EB. Điều này sẽ giúp chúng ta hiểu được nghiên cứu EB nào chúng ta nên ưu tiên trong tương lai.
Nghiên cứu EB JLA là nghiên cứu đầu tiên được ủy quyền bởi một tổ chức hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm và sẽ bao gồm tất cả các loại EB di truyền. Nghiên cứu có phạm vi quốc tế và sẽ bao gồm ý kiến đóng góp từ cộng đồng EB toàn cầu; những người sống chung với mọi loại EB, người chăm sóc và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe làm việc với những người bị ảnh hưởng bởi EB. Chúng tôi hy vọng sẽ thấy kết quả vào năm 2025.
Tìm hiểu thêm về một số những cột mốc quan trọng trong hành trình nghiên cứu của chúng tôi.
Của chúng tôi nhiệm vụ của chúng tôi tầm nhìn và giá trị
- Tầm nhìn của chúng tôi: Một thế giới không còn ai phải chịu đựng căn bệnh ly thượng bì bóng nước (EB).
- Sứ mệnh của chúng tôi: Cung cấp dịch vụ chăm sóc suốt đời, đồng thời tìm cách chữa trị cho tất cả những người bị ảnh hưởng khi sống chung với EB.
