Giới thiệu về DEBRA UK – Tổ chức từ thiện EB hàng đầu
Chúng tôi là ai
Chúng tôi là tổ chức từ thiện quốc gia của Vương quốc Anh dành cho những người bị ảnh hưởng bởi bệnh ly thượng bì bọng nước (EB) . Chúng tôi hỗ trợ hơn 4,000 thành viên trên khắp Vương quốc Anh, bao gồm hơn 2,000 người đang sống chung với bệnh EB. Mỗi năm, hơn 700 thành viên sử dụng các dịch vụ hỗ trợ của chúng tôi. Chúng tôi luôn sẵn sàng hỗ trợ những người mắc bệnh EB di truyền, gia đình và người chăm sóc của họ, cũng như các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và các nhà nghiên cứu. Bên cạnh công tác hỗ trợ, chúng tôi tài trợ và thúc đẩy các nghiên cứu y khoa quan trọng nhằm cải thiện cuộc sống.
Chúng tôi cũng cung cấp các dịch vụ hỗ trợ cộng đồng cho những người mắc bệnh EB mắc phải, còn gọi là epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Tổ chức từ thiện này được thành lập vào năm 1978 bởi Phyllis Hilton, người có con gái là Debra mắc EB, với tư cách là tổ chức hỗ trợ bệnh nhân EB đầu tiên trên thế giới.
DEBRA UK sau đó đã thành lập DEBRA International, hiện đang hoạt động độc lập để giúp thiết lập và hỗ trợ mạng lưới toàn cầu gồm hơn 50 tổ chức hỗ trợ bệnh nhân DEBRA.
Năm 2025, chúng tôi đã chi 3.9 triệu bảng Anh cho các hoạt động từ thiện, bao gồm hỗ trợ cộng đồng EB, nghiên cứu EB , giáo dục cộng đồng, chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB và các kỳ nghỉ dưỡng cho các thành viên của chúng tôi. Chúng tôi cũng đã chi gần 1 triệu bảng Anh để giúp nhiều người ở Vương quốc Anh biết đến EB và những hoạt động từ thiện của chúng tôi.
Với nhận thức cao hơn, chúng tôi hy vọng sẽ nhận được nhiều sự hỗ trợ hơn vì chúng tôi cần càng nhiều người càng tốt để biến tầm nhìn về một thế giới không còn ai phải chịu đựng căn bệnh EB thành hiện thực.
Chúng tôi vô cùng biết ơn sự hỗ trợ của các đồng nghiệp và tình nguyện viên, những người giúp chúng tôi điều hành mạng lưới cửa hàng từ thiện . Cùng với các hoạt động gây quỹ khác, họ cung cấp nguồn thu cho phép chúng tôi cung cấp dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ cộng đồng cho người mắc bệnh EB hiện nay và tiến hành nghiên cứu quan trọng về các phương pháp điều trị EB hiệu quả cho tất cả các loại EB trong tương lai.
Trung tâm đào tạo
DEBRA UK tồn tại để cung cấp dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ cộng đồng nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc mọi loại EB di truyền và mắc phải. Chúng tôi cũng tài trợ cho nghiên cứu tiên phong để tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả cho mọi loại EB di truyền.
Từ việc phát hiện ra gen EB đầu tiên cho đến tài trợ cho các thử nghiệm lâm sàng đầu tiên về liệu pháp gen và tái sử dụng thuốc, chúng tôi đã đóng vai trò quan trọng trong nghiên cứu EB trên toàn cầu và chịu trách nhiệm đạt được tiến bộ đáng kể trong việc thúc đẩy chẩn đoán, điều trị và quản lý hàng ngày bệnh EB.
Chúng tôi cam kết đảm bảo rằng mọi người mắc EB ở Vương quốc Anh, gia đình và người chăm sóc của họ sẽ nhận được sự hỗ trợ quan trọng và toàn diện mà họ cần.
Chúng tôi hợp tác với NHS để cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe EB nâng cao, rất quan trọng đối với những người mắc mọi loại EB.
Có bốn trung tâm chăm sóc sức khỏe EB xuất sắc được chỉ định tại Vương quốc Anh và dịch vụ EB của Scotland cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và hỗ trợ chuyên khoa EB, cũng như các bệnh viện và phòng khám khác nhằm mục đích cung cấp nhiều dịch vụ EB tại địa phương hơn.
Chúng tôi phát triển và khuyến khích việc áp dụng các sáng kiến mới và cung cấp tài trợ để nâng cao các dịch vụ mà NHS có nghĩa vụ chăm sóc cho bệnh nhân EB của mình. Điều này bao gồm các nguồn lực chuyên môn như y tá EB và chuyên gia dinh dưỡng.
Chúng tôi cũng hợp tác với các tổ chức khác để cung cấp dịch vụ tư vấn và chăm sóc sức khỏe tâm thần, tài trợ cho các khóa đào tạo về EB, và phát triển các hướng dẫn thực hành tốt nhất cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe nhằm giúp họ hiểu cách điều trị bệnh nhân mắc tất cả các loại EB.
Hành trình của chúng tôi hướng đến dịch vụ chăm sóc sức khỏe EB lấy bệnh nhân làm trung tâm
Bên cạnh việc thiết lập phần lớn những kiến thức hiện có về EB thông qua các nghiên cứu tiên phong và ủy thác thực hiện thử nghiệm lâm sàng tái sử dụng thuốc EB đầu tiên , chúng tôi cũng đã đi đầu trong việc đảm bảo những người mắc tất cả các loại EB đều được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB hàng đầu thế giới và các dịch vụ hỗ trợ cộng đồng.
Hãy tìm hiểu thêm về một số cột mốc quan trọng trên hành trình của chúng tôi hướng tới việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe EB lấy bệnh nhân làm trung tâm và hỗ trợ cộng đồng.
Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB của chúng tôi hợp tác với cộng đồng EB, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và các chuyên gia khác để cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc tất cả các loại EB.
Nhóm cung cấp hỗ trợ, vận động, thông tin và trợ giúp thiết thực ở mọi giai đoạn của cuộc sống với EB.
Đội ngũ phụ trách hội viên và tương tác làm việc chặt chẽ với các hội viên để tối đa hóa các cơ hội tham gia và gắn kết, đảm bảo nhu cầu của hội viên luôn là trọng tâm trong mọi hoạt động và định hướng các dịch vụ mà chúng tôi cung cấp cho toàn bộ cộng đồng EB tại Vương quốc Anh.
Chương trình thành viên của chúng tôi bao gồm các cơ hội nghỉ dưỡng tại nhà với giá ưu đãi , trợ cấp và các sự kiện đặc biệt , nơi các thành viên từ khắp Vương quốc Anh có thể cùng nhau chia sẻ kiến thức và kinh nghiệm, tạo dựng các mối quan hệ và tình bạn quan trọng, cũng như tiếp cận lời khuyên và hỗ trợ chuyên môn từ Nhóm Hỗ trợ Cộng đồng EB của chúng tôi.
DEBRA UK là tổ chức tài trợ nghiên cứu EB lớn nhất tại Vương quốc Anh và nằm trong top 15 tổ chức tài trợ nghiên cứu hàng đầu tại Vương quốc Anh, đầu tư vào nghiên cứu trên toàn cầu cho tất cả các loại bệnh và tình trạng sức khỏe.
Kể từ khi thành lập vào năm 1978, chúng tôi đã đầu tư hơn 24 triệu bảng Anh và chịu trách nhiệm, thông qua việc tài trợ cho nghiên cứu tiên phong và hoạt động quốc tế, để thiết lập phần lớn những gì hiện được biết về EB.
Hiện tại, chúng tôi đang ở giai đoạn cần đẩy nhanh tốc độ khám phá trong nghiên cứu để tìm ra các phương pháp điều trị bằng thuốc hiệu quả cho mọi loại EB. Chúng tôi đã bắt đầu hành trình này vào năm 2023 bằng việc tiến hành thử nghiệm lâm sàng tái sử dụng thuốc EB đầu tiên và hy vọng sẽ tiếp tục tiến hành thêm các thử nghiệm lâm sàng khác vào năm 2026 và những năm tiếp theo.
Năm 2024, chúng tôi đã ủy thác cho Liên minh James Lind (JLA) thực hiện một nghiên cứu về EB để giúp chúng tôi xác định những câu hỏi nghiên cứu quan trọng nhất chưa được giải đáp về tất cả các loại EB. Điều này sẽ giúp chúng tôi hiểu rõ hơn những nghiên cứu nào về EB mà chúng ta nên ưu tiên trong tương lai.
Nghiên cứu EB JLA là nghiên cứu đầu tiên được ủy quyền bởi một tổ chức hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm và sẽ bao gồm tất cả các loại EB di truyền. Nghiên cứu có phạm vi quốc tế và sẽ bao gồm ý kiến đóng góp từ cộng đồng EB toàn cầu; những người sống chung với mọi loại EB, người chăm sóc và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe làm việc với những người bị ảnh hưởng bởi EB. Chúng tôi hy vọng sẽ thấy kết quả vào năm 2025.
Hãy tìm hiểu thêm về một số cột mốc quan trọng trong hành trình nghiên cứu của chúng tôi.
Của chúng tôi nhiệm vụ của chúng tôi tầm nhìn và giá trị
- Tầm nhìn của chúng tôi: Một thế giới không còn ai phải chịu đựng căn bệnh ly thượng bì bóng nước (EB).
- Sứ mệnh của chúng tôi: Cung cấp dịch vụ chăm sóc suốt đời, đồng thời tìm cách chữa trị cho tất cả những người bị ảnh hưởng khi sống chung với EB.
