Bỏ để qua phần nội dung

Hỗ trợ và tài nguyên EB

Hỗ trợ giai đoạn sống


Biểu tượng lịch màu xanh dương với hình chiếc xe đẩy em bé ở giữa, được bao quanh bởi một vòng tròn nét đứt có mũi tên chỉ sang phải.

Biểu tượng màu xanh dương hình em bé bên trong một vòng tròn nét đứt có mũi tên chỉ sang phải.

Biểu tượng một cậu bé và một cô bé bên trong một vòng tròn màu xanh lam nét đứt, có mũi tên chỉ sang phải.

Biểu tượng một người phụ nữ và một người đàn ông đứng cạnh nhau bên trong một vòng tròn nét đứt với một mũi tên chỉ sang bên phải.

Biểu tượng màu xanh dương của một người đeo cà vạt bên trong một vòng tròn chấm chấm, có mũi tên chỉ sang phải, trên nền sáng.

Biểu tượng chiếc cặp màu xanh dương nằm bên trong một đường tròn chấm chấm có mũi tên chỉ sang phải, trên nền sáng.

Biểu tượng ngôi nhà màu xanh nằm trong một vòng tròn nét đứt, có mũi tên màu xanh chỉ sang phải.

Biểu tượng màu xanh dương gồm một chồng tiền xu và một đồng xu có ký hiệu bảng Anh bên trong một vòng tròn chấm chấm, với một mũi tên chỉ sang phải.

Hình vẽ phác thảo màu xanh lam của một bàn tay đang giữ một trái tim bên trong một vòng tròn nét đứt, với một mũi tên chỉ ra bên ngoài vòng tròn.

Biểu tượng trái tim tan vỡ màu xanh lam, được viền trong một vòng tròn nét đứt trên nền sáng.
Trong phần này, bạn sẽ tìm thấy thông tin về EB và các nguồn tài liệu hỗ trợ bạn trong hành trình sống chung với EB. Vui lòng sử dụng các tab bên dưới để xem thông tin được sắp xếp theo chủ đề hoặc giai đoạn sống. Nếu bạn không tìm thấy những gì mình đang tìm kiếm, vui lòng thử sử dụng thanh tìm kiếm hoặc chatbot của chúng tôi.
Nếu bạn đang sống chung với bệnh EB và muốn có thêm thông tin và hỗ trợ cụ thể hơn, vui lòng liên hệ với chúng tôi. Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB.
DEBRA UK có hình ảnh một con bướm xanh.

Về EB

Tìm hiểu thêm về bệnh ly thượng bì bọng nước (EB), còn được gọi là da hình bướm.
Tìm hiểu thêm
Bốn người đứng ngoài trời, mỗi người giơ một bong bóng lời thoại nhiều màu sắc trên đầu.

Giải thích về EB

Tìm hiểu sâu hơn về những cách chúng ta có thể nói chuyện với người khác về EB, dù là ở trường, tại nơi làm việc, với bạn bè hay khi nói chuyện với các chuyên gia.
Tìm hiểu thêm
Một người đang ghi chép bên cạnh một loạt các thiết bị, bao gồm máy đo huyết áp kỹ thuật số và máy đo nồng độ oxy trong máu.

Sức khoẻ

Khám phá những thông tin và lời khuyên mới nhất về sức khỏe EB. Luôn cập nhật những phương pháp tốt nhất để duy trì sức khỏe tối ưu, các liệu pháp điều trị, chăm sóc sức khỏe tổng quát, giấc ngủ, dinh dưỡng và hơn thế nữa.
Tìm hiểu thêm
Hai người ngồi ở bàn và nói chuyện về công việc.

Tiếp cận dịch vụ chăm sóc xã hội

Hướng dẫn về chăm sóc xã hội và chăm sóc sức khỏe liên tục, cũng như sự hỗ trợ mà bạn có thể nhận được với tư cách là người mắc EB.
Tìm hiểu thêm
Một biển báo có dòng chữ "CẤP CỨU" trang trí bên ngoài một tòa nhà gạch đỏ.

Cấp cứu & chăm sóc khẩn cấp

Hãy sẵn sàng cho các trường hợp khẩn cấp với hướng dẫn dành cho bệnh nhân EB của chúng tôi. Tìm thông tin khẩn cấp cần thiết để giữ an toàn cho bạn và những người thân yêu của bạn. Trong trường hợp khẩn cấp về y tế, hãy luôn gọi 999 hoặc đến A&E gần nhất.
Tìm hiểu thêm
Một chiếc máy tính, một chiếc bút và một chiếc nắp đậy nằm trên những tờ giấy ghi dữ liệu tài chính và một tờ ghi chú viết tay.

Tiền vấn đề

Sống chung với EB có thể là gánh nặng về tài chính, nhưng có những lời khuyên, quyền lợi và hỗ trợ tài chính EB giúp bạn giảm chi phí.
Tìm hiểu thêm
Trên bàn có một cuốn sách mở với một cây bút nằm trên các trang sách, bên cạnh một cuốn sổ tay ghi chép đầy những ghi chú viết tay. Phía sau là một giá sách mờ.

Học tập & giáo dục

Ở mọi giai đoạn giáo dục, Đội hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA UK và các tổ chức khác đều có sự hỗ trợ để đảm bảo con bạn được chăm sóc phù hợp với nhu cầu EB của mình.
Tìm hiểu thêm
Trong căn bếp thiếu sáng, các đầu bếp đang tỉ mỉ chuẩn bị thức ăn và sắp xếp đĩa thức ăn dưới ánh sáng dịu nhẹ của những ngọn đèn treo.

Công việc & việc làm

Tìm hiểu về các lựa chọn công việc dành cho những người sống chung với EB và người chăm sóc họ. Tìm hiểu cách điều hướng thị trường việc làm và nhận được sự hỗ trợ bạn cần.
Tìm hiểu thêm
Một bé gái vui vẻ chơi đùa giữa những bong bóng xà phòng lớn trong khi được nhiều người vây quanh tại sự kiện dành cho thành viên DEBRA Vương quốc Anh.

Hỗ trợ ngang hàng & sự kiện

Khám phá lợi ích của sự hỗ trợ ngang hàng. Kết nối với người khác, chia sẻ kinh nghiệm và tận hưởng các sự kiện độc quyền dành cho thành viên DEBRA.
Tìm hiểu thêm
Hai người phụ nữ và một đứa trẻ cùng chơi đùa trên tấm chăn đầy màu sắc trong công viên có cây anh đào nở hoa.

Gia đình và người chăm sóc

Nhận thông tin và hỗ trợ bạn cần với tư cách là người chăm sóc người mắc EB. Tìm hiểu về cách kiểm soát tình trạng bệnh và tiếp cận các nguồn tài nguyên hữu ích.
Tìm hiểu thêm
Ngôi nhà nghỉ dưỡng DEBRA có sàn cao màu trắng nằm trên bãi cỏ dưới bầu trời trong xanh.

Nhà nghỉ mát DEBRA

Khám phá những nơi nghỉ dưỡng giá cả phải chăng và dễ tiếp cận tại một số công viên nghỉ dưỡng được xếp hạng năm sao đẹp và nổi tiếng nhất Vương quốc Anh.
Tìm hiểu thêm
Một chiếc chìa khóa được tra vào ổ khóa cửa, trong khi hai chiếc chìa khóa khác lủng lẳng trên cùng một móc chìa khóa. Cánh cửa mở một phần, để lộ nền ngoài trời màu xanh lá cây mờ.

Trợ giúp về nhà ở

Hỗ trợ nhà ở cho cộng đồng EB. Tìm hiểu về các chương trình và nguồn lực có thể hỗ trợ tìm giải pháp nhà ở an toàn và dễ tiếp cận.
Tìm hiểu thêm
Một bác sĩ mặc áo khoác trắng, đeo ống nghe quanh cổ và đang cầm một chiếc điện thoại thông minh.

Dành cho các chuyên gia

Nâng cao hoạt động chuyên môn của bạn với nhiều nguồn tài nguyên EB. Luôn cập nhật thông tin, có được hiểu biết sâu sắc và kết nối với các chuyên gia khác trong cộng đồng EB.
Tìm hiểu thêm
Đường ray xe lửa trải dài tít tắp dưới bầu trời nhiều mây, mặt trời lặn dần ở đường chân trời.

Hỗ trợ cuối đời và tang lễ

Tìm kiếm sự hỗ trợ thiết thực và đầy cảm xúc về mất mát người thân trước và sau khi mất, cũng như các nguồn lực từ các tổ chức khác có thể giúp đỡ.
Tìm hiểu thêm
Một người đang gõ máy tính xách tay trên bàn, với điện thoại thông minh và một cuốn sổ tay mở trong tầm tay.

Tài nguyên bổ sung

Khám phá thêm thông tin, bao gồm lái xe với EB, hỗ trợ cho công dân không phải người Anh, sống với EB khi bạn trên 60 tuổi và sách của cộng đồng EB.
Tìm hiểu thêm
Bốn người, bao gồm một người ngồi xe lăn, trò chuyện tại một gian hàng trong Tuần lễ thành viên DEBRA với biểu ngữ về Bullen Healthcare ở phía sau.

Các chương trình hợp tác của DEBRA dành cho thành viên

Thông tin về các tổ chức khác mà chúng tôi hợp tác để có thể cung cấp cho cộng đồng EB những dịch vụ và sản phẩm mới mà nếu không thì họ có thể không có cơ hội tiếp cận.
Tìm hiểu thêm
Quả bóng bay màu xanh có logo "debra" và dòng chữ "Tổ chức từ thiện về da bướm. Hãy giúp chấm dứt nỗi đau của EB" bên cạnh một mũi nhọn trang trí.

Giới thiệu về DEBRA UK – Tổ chức từ thiện EB hàng đầu

Tìm hiểu về DEBRA UK và cách chúng tôi hỗ trợ, trao quyền và vận động cho những người bị ảnh hưởng bởi bệnh EB.
Tìm hiểu thêm
Ba đôi chân trên một tảng đá kể một câu chuyện gia đình: dép xăng đan của người lớn, giày thể thao của trẻ em và giày thể thao của người lớn. Một đôi giày em bé nhỏ nằm giữa chúng.

Kế hoạch hóa gia đình

Tìm hiểu thêm
Một người phụ nữ đang bế một đứa trẻ sơ sinh trên tay.

Tuổi thơ

Tìm hiểu thêm
Năm thanh niên đứng dựa vào lan can, ăn mặc bình thường, mỗi người đều chăm chú vào điện thoại.

Thanh niên

Tìm hiểu thêm
Một gia đình bốn người băng qua đường, với một người phụ nữ bế một đứa bé và một người đàn ông đi bên cạnh cô ấy cùng một bé gái.

Tuổi trưởng thành

Tìm hiểu thêm
Đường ray xe lửa trải dài tít tắp dưới bầu trời nhiều mây, mặt trời lặn dần ở đường chân trời.

Cuối cuộc đời

Tìm hiểu thêm
Thành viên DEBRA

Bạn có biết không...?

Bạn có thể trở thành thành viên DEBRA UK nếu bạn sống với EB hoặc hỗ trợ ai đó mắc EB: cha mẹ, người chăm sóc, thành viên gia đình, chuyên gia chăm sóc sức khỏe và nhà nghiên cứu. Tư cách thành viên miễn phí và cho phép bạn tiếp cận hỗ trợ thực tế, cơ hội tham gia và các sự kiện để kết nối với những người khác trong cộng đồng EB.

Trở thành thành viên