Bỏ để qua phần nội dung

Hỗ trợ và tài nguyên EB

Đồ họa thông tin theo chiều ngang hiển thị các giai đoạn hỗ trợ sự sống: kế hoạch hóa gia đình, trẻ sơ sinh, trẻ em, thanh niên, tuổi trưởng thành, việc làm, nhà ở, tài chính, hạnh phúc, hỗ trợ EB và hỗ trợ cuối đời.
Trong phần này, bạn sẽ tìm thấy thông tin về EB và các nguồn lực hỗ trợ bạn trong hành trình sống với EB. Vui lòng sử dụng các tab bên dưới để xem thông tin được sắp xếp theo chủ đề hoặc giai đoạn cuộc sống.
Nếu bạn đang sống với EB và muốn biết thêm thông tin và hỗ trợ cụ thể, vui lòng liên hệ với Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB.
DEBRA UK có hình ảnh một con bướm xanh.

Giới thiệu về EB & DEBRA UK

Tìm hiểu thêm về bệnh epidermolysis bullosa (EB), còn được gọi là bệnh da bướm. Tìm thêm thông tin về DEBRA UK và cách chúng tôi hỗ trợ những người bị ảnh hưởng bởi EB.
Tìm hiểu thêm
Bốn người đứng ngoài trời, mỗi người giơ một bong bóng lời thoại nhiều màu sắc trên đầu.

Giải thích về EB

Tìm hiểu sâu hơn về những cách chúng ta có thể nói chuyện với người khác về EB, dù là ở trường, tại nơi làm việc, với bạn bè hay khi nói chuyện với các chuyên gia.
Tìm hiểu thêm
Trên bàn có một cuốn sách mở với một cây bút nằm trên các trang sách, bên cạnh một cuốn sổ tay ghi chép đầy những ghi chú viết tay. Phía sau là một giá sách mờ.

Học tập & giáo dục

Ở mọi giai đoạn giáo dục, Đội hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA UK và các tổ chức khác đều có sự hỗ trợ để đảm bảo con bạn được chăm sóc phù hợp với nhu cầu EB của mình.
Tìm hiểu thêm
Trong căn bếp thiếu sáng, các đầu bếp đang tỉ mỉ chuẩn bị thức ăn và sắp xếp đĩa thức ăn dưới ánh sáng dịu nhẹ của những ngọn đèn treo.

Công việc & việc làm

Tìm hiểu về các lựa chọn công việc dành cho những người sống chung với EB và người chăm sóc họ. Tìm hiểu cách điều hướng thị trường việc làm và nhận được sự hỗ trợ bạn cần.
Tìm hiểu thêm
Một biển báo có dòng chữ "CẤP CỨU" trang trí bên ngoài một tòa nhà gạch đỏ.

Cấp cứu & chăm sóc khẩn cấp

Hãy sẵn sàng cho các trường hợp khẩn cấp với hướng dẫn dành cho bệnh nhân EB của chúng tôi. Tìm thông tin khẩn cấp cần thiết để giữ an toàn cho bạn và những người thân yêu của bạn. Trong trường hợp khẩn cấp về y tế, hãy luôn gọi 999 hoặc đến A&E gần nhất.
Tìm hiểu thêm
Hình bóng của một người đang ngồi ở rìa của một công trình kiến ​​trúc, ngắm nhìn quang cảnh lúc hoàng hôn.

Tình cảm

Tăng cường sức khỏe cảm xúc của bạn bằng những lời khuyên và mẹo thực tế. Tìm các tổ chức từ thiện và tổ chức có thể cung cấp hỗ trợ sức khỏe tâm thần EB.
Tìm hiểu thêm
Đường ray xe lửa trải dài tít tắp dưới bầu trời nhiều mây, mặt trời lặn dần ở đường chân trời.

Hỗ trợ cuối đời và tang lễ

Tìm kiếm sự hỗ trợ thiết thực và đầy cảm xúc về mất mát người thân trước và sau khi mất, cũng như các nguồn lực từ các tổ chức khác có thể giúp đỡ.
Tìm hiểu thêm
Hai người phụ nữ và một đứa trẻ cùng chơi đùa trên tấm chăn đầy màu sắc trong công viên có cây anh đào nở hoa.

Gia đình và người chăm sóc

Nhận thông tin và hỗ trợ bạn cần với tư cách là người chăm sóc người mắc EB. Tìm hiểu về cách kiểm soát tình trạng bệnh và tiếp cận các nguồn tài nguyên hữu ích.
Tìm hiểu thêm
Một người đang ghi chép bên cạnh một loạt các thiết bị, bao gồm máy đo huyết áp kỹ thuật số và máy đo nồng độ oxy trong máu.

Sức khoẻ

Khám phá những thông tin và lời khuyên mới nhất về sức khỏe EB. Luôn cập nhật những phương pháp tốt nhất để duy trì sức khỏe tối ưu, sự thoải mái, giấc ngủ, dinh dưỡng và hơn thế nữa.
Tìm hiểu thêm
Ngôi nhà nghỉ dưỡng DEBRA có sàn cao màu trắng nằm trên bãi cỏ dưới bầu trời trong xanh.

Nhà nghỉ mát DEBRA

Khám phá những nơi nghỉ dưỡng giá cả phải chăng và dễ tiếp cận tại một số công viên nghỉ dưỡng được xếp hạng năm sao đẹp và nổi tiếng nhất Vương quốc Anh.
Tìm hiểu thêm
Một chiếc chìa khóa được tra vào ổ khóa cửa, trong khi hai chiếc chìa khóa khác lủng lẳng trên cùng một móc chìa khóa. Cánh cửa mở một phần, để lộ nền ngoài trời màu xanh lá cây mờ.

Trợ giúp về nhà ở

Hỗ trợ nhà ở cho cộng đồng EB. Tìm hiểu về các chương trình và nguồn lực có thể hỗ trợ tìm giải pháp nhà ở an toàn và dễ tiếp cận.
Tìm hiểu thêm
Một bác sĩ mặc áo khoác trắng đang nhẹ nhàng đỡ bệnh nhân trên chiếc bàn sạch sẽ, bên cạnh là một tập hồ sơ.

Quản lý chăm sóc y tế

Tìm hiểu cách xử lý những phức tạp trong việc quản lý chăm sóc y tế cho bệnh nhân EB và khám phá các dịch vụ giao thuốc theo toa EB có thể giúp bạn. Nhận lời khuyên, tư vấn và hỗ trợ từ chuyên gia.
Tìm hiểu thêm
Một chiếc máy tính, một chiếc bút và một chiếc nắp đậy nằm trên những tờ giấy ghi dữ liệu tài chính và một tờ ghi chú viết tay.

Tiền vấn đề

Sống chung với EB có thể là gánh nặng về tài chính, nhưng có những lời khuyên, quyền lợi và hỗ trợ tài chính EB giúp bạn giảm chi phí.
Tìm hiểu thêm
Một bé gái vui vẻ chơi đùa giữa những bong bóng xà phòng lớn trong khi được nhiều người vây quanh tại sự kiện dành cho thành viên DEBRA Vương quốc Anh.

Hỗ trợ ngang hàng & sự kiện

Khám phá lợi ích của sự hỗ trợ ngang hàng. Kết nối với người khác, chia sẻ kinh nghiệm và tận hưởng các sự kiện độc quyền dành cho thành viên DEBRA.
Tìm hiểu thêm
Một chuyên gia y tế đang cẩn thận cắt lớp băng ở chân của một bệnh nhân trên bề mặt phủ tấm vải xanh.

Điều trị & quản lý

Tìm hiểu về các phương pháp điều trị và quản lý EB. Khám phá các chiến lược giúp làm giảm các triệu chứng và cải thiện sức khỏe tổng thể.
Tìm hiểu thêm
Hai người ngồi ở bàn và nói chuyện về công việc.

Tiếp cận dịch vụ chăm sóc xã hội

Hướng dẫn về chăm sóc xã hội và chăm sóc sức khỏe liên tục, cũng như sự hỗ trợ mà bạn có thể nhận được với tư cách là người mắc EB.
Tìm hiểu thêm
Một bác sĩ mặc áo khoác trắng, đeo ống nghe quanh cổ và đang cầm một chiếc điện thoại thông minh.

Dành cho các chuyên gia

Nâng cao hoạt động chuyên môn của bạn với nhiều nguồn tài nguyên EB. Luôn cập nhật thông tin, có được hiểu biết sâu sắc và kết nối với các chuyên gia khác trong cộng đồng EB.
Tìm hiểu thêm
Một người đang gõ máy tính xách tay trên bàn, với điện thoại thông minh và một cuốn sổ tay mở trong tầm tay.

Tài nguyên bổ sung

Khám phá thêm thông tin, bao gồm lái xe với EB, hỗ trợ cho công dân không phải người Anh, sống với EB khi bạn trên 60 tuổi và sách của cộng đồng EB.
Tìm hiểu thêm
Bốn người, bao gồm một người ngồi xe lăn, trò chuyện tại một gian hàng trong Tuần lễ thành viên DEBRA với biểu ngữ về Bullen Healthcare ở phía sau.

Quan hệ đối tác của DEBRA

Thông tin về các tổ chức khác mà chúng tôi hợp tác để có thể cung cấp cho cộng đồng EB những dịch vụ và sản phẩm mới mà nếu không thì họ có thể không có cơ hội tiếp cận.
Tìm hiểu thêm
Ba đôi chân trên một tảng đá kể một câu chuyện gia đình: dép xăng đan của người lớn, giày thể thao của trẻ em và giày thể thao của người lớn. Một đôi giày em bé nhỏ nằm giữa chúng.

Kế hoạch hóa gia đình

Tìm hiểu thêm
Một người phụ nữ đang bế một đứa trẻ sơ sinh trên tay.

Tuổi thơ

Tìm hiểu thêm
Năm thanh niên đứng dựa vào lan can, ăn mặc bình thường, mỗi người đều chăm chú vào điện thoại.

Thanh niên

Tìm hiểu thêm
Một gia đình bốn người băng qua đường, với một người phụ nữ bế một đứa bé và một người đàn ông đi bên cạnh cô ấy cùng một bé gái.

Tuổi trưởng thành

Tìm hiểu thêm
Đường ray xe lửa trải dài tít tắp dưới bầu trời nhiều mây, mặt trời lặn dần ở đường chân trời.

Cuối cuộc đời

Tìm hiểu thêm
Thành viên DEBRA

Bạn có biết không...?

Bạn có thể trở thành thành viên DEBRA UK nếu bạn sống với EB hoặc hỗ trợ ai đó mắc EB: cha mẹ, người chăm sóc, thành viên gia đình, chuyên gia chăm sóc sức khỏe và nhà nghiên cứu. Tư cách thành viên miễn phí và cho phép bạn tiếp cận hỗ trợ thực tế, cơ hội tham gia và các sự kiện để kết nối với những người khác trong cộng đồng EB.

Trở thành thành viên
Logo của DEBRA UK. Logo có biểu tượng con bướm xanh và tên của tổ chức. Bên dưới, khẩu hiệu ghi là "The Butterfly Skin Charity.
Powered by  Tuân thủ cookie GDPR
Tổng quan về quyền riêng tư

Trang web này sử dụng cookie để chúng tôi có thể cung cấp cho bạn trải nghiệm người dùng tốt nhất có thể. Thông tin cookie được lưu trữ trong trình duyệt của bạn và thực hiện các chức năng như nhận ra bạn khi bạn quay lại trang web của chúng tôi và giúp nhóm của chúng tôi hiểu những phần nào của trang web bạn thấy thú vị và hữu ích nhất.