Trở thành thành viên DEBRA
Trở thành thành viên miễn phí, dễ dàng và cho phép bạn tiếp cận nhiều hỗ trợ và lợi ích của chúng tôi.
Ai có thể là thành viên?
Thành viên DEBRA UK mở cho bất kỳ ai sống chung với bất kỳ loại bệnh bong biểu bì nào (EB). Bạn cũng có thể là thành viên nếu bạn đang hỗ trợ ai đó mắc EB với tư cách là:
- Cha mẹ
- Người chăm sóc
- Thành viên trong gia đình
- Chuyên gia y tế
- Nhà nghiên cứu
Trở thành thành viên DEBRA
Tại sao trở thành thành viên
Cộng đồng và kết nối. Được tiếp cận với sự kiện độc quyền và Cơ hội để kết nối với những người khác đang sống chung với EB.
Chỉ bằng cách trở thành thành viên, bạn cũng sẽ củng cố cộng đồng của chúng tôi, những người ủng hộ nghiên cứu tốt hơn, chăm sóc sức khỏe chuyên khoa và quyền cho mọi người bị ảnh hưởng bởi EB tại Vương quốc Anh.
Hãy là người đầu tiên biết. – Nhận tin tức và tài nguyên mới nhất dành cho người mắc EB và tìm hiểu về các phương pháp điều trị mới khi chúng được công bố.
Biết các quyền của bạn. – Tiếp cận tư vấn chuyên môn để bạn hiểu rõ quyền lợi của mình trong mọi tình huống. Từ hỗ trợ đi lại, đến điều chỉnh nơi làm việc và mọi thứ liên quan.
Chúng tôi ở đây vì bạn. - Dùng của chúng tôi thông tin EB của trang web và tài nguyên, và có sự hướng dẫn của nhóm chúng tôi và luôn lắng nghe để hỗ trợ bạn trong mọi giai đoạn của cuộc sống. Gọi Đường dây trợ giúp EB của chúng tôi theo số 01344 577689, phục vụ từ Thứ Hai đến Thứ Sáu, 8 giờ sáng đến 5 giờ 30 chiều.
Ngày lễ độc quyền. – Tận hưởng kỳ nghỉ tại nhiều ngôi nhà nghỉ dưỡng tuyệt đẹp, có trụ sở tại Vương quốc Anh trong các công viên 5* từng đoạt giải thưởng, với mức giá chiết khấu cao.
Hỗ trợ tài chính. - Được tài trợ hỗ trợ cho các mặt hàng giúp bạn sống tốt hơn với EB, hướng dẫn tài chínhvà đội ngũ chuyên môn của chúng tôi sẽ giúp bạn tiếp cận các phúc lợi của chính phủ mà bạn có thể đủ điều kiện nhận được.
Hãy lên tiếng. - Thú vị cơ hội để tham gia trong các dự án thành viên, giúp định hình tương lai của các dịch vụ EB của chúng tôi và quyết định nghiên cứu nào chúng ta sẽ tài trợ tiếp theo.
Và nhiều hơn nữa!
Đăng ký ngay hôm nay để nhận huy hiệu thành viên, hướng dẫn thành viên và mọi thứ bạn cần để bắt đầu hưởng lợi từ tư cách thành viên DEBRA.
Trở thành thành viên DEBRA
Tại sao chúng tôi cần những thành viên mới như bạn
DEBRA luôn ở đây nếu bạn cần, nhưng chúng tôi cũng cần bạn. Càng có nhiều thành viên, chúng tôi càng dễ dàng:
Nâng cao nhận thức về EB. – Cho biết có bao nhiêu người đang sống chung với EB và giúp người khác hiểu được tác động của nó cũng như lý do tại sao việc chăm sóc và hỗ trợ chuyên khoa lại cần thiết cho tất cả những người bị ảnh hưởng.
Hỗ trợ nghiên cứu của chúng tôi. – Việc có thêm nhiều thành viên có thể cung cấp cho chúng tôi nhiều dữ liệu hơn để hỗ trợ nghiên cứu về việc tái sử dụng thuốc và tìm ra phương pháp điều trị EB mới.
Cho cộng đồng EB tiếng nói lớn hơn. – Tiếng nói tập thể mạnh mẽ hơn từ nhiều thành viên hơn sẽ giúp chúng tôi vận động chính phủ, NHS và các tổ chức khác để cải thiện dịch vụ cho tất cả những người mắc EB.
Tìm hiểu thêm về DEBRA
Chúng tôi là tổ chức hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh EB, còn được gọi là bệnh da cánh bướm. Chúng tôi tồn tại để cung cấp dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ cộng đồng giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho mọi người đang sống chung hoặc bị ảnh hưởng trực tiếp bởi bất kỳ loại EB nào.
Ngoài việc cung cấp dịch vụ hỗ trợ, chúng tôi còn là một trong những nhà đầu tư lớn nhất vào nghiên cứu EB trên toàn cầu. Chúng tôi tài trợ cho nghiên cứu tiên phong nhằm mục đích tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả cho tất cả các loại EB di truyền, để cải thiện chất lượng cuộc sống và hy vọng mở đường cho việc tìm ra phương pháp chữa trị.
Để có cái nhìn tổng quan hơn về mọi thứ chúng tôi cung cấp để giúp bạn tận dụng tối đa tư cách thành viên của mình, bạn có thể xem phiên bản kỹ thuật số của chúng tôi hướng dẫn đầy đủ về tư cách thành viên DEBRA.
Thực sự không có lý do gì để không trở thành thành viên! Bạn không mất bất kỳ chi phí nào và bạn có thể đăng ký tham gia trong vài phút.
Có thể bạn không bao giờ cần đến chúng tôi, nhưng chúng tôi luôn ở đây khi bạn cần. Và bằng cách trở thành thành viên, bạn có thể giúp đảm bảo rằng những người khác đang sống chung hoặc bị ảnh hưởng trực tiếp bởi bất kỳ loại EB nào, nhận được sự hỗ trợ họ cần.