Chia sẻ câu chuyện của bạn
Chia sẻ những câu chuyện là điều quan trọng đối với công việc của chúng tôi. Chúng có thể nâng cao nhận thức về EB và DEBRA với công chúng nói chung và truyền cảm hứng cho các khoản đóng góp tài chính mà chúng tôi cần để điều hành các dịch vụ của mình và tài trợ cho nghiên cứu. Chúng giúp nhân viên y tế, nhà nghiên cứu, công chức và chính trị gia hiểu rõ hơn về EB và do đó giúp chúng tôi thực hiện những thay đổi cần thiết cho những người sống chung với EB. Và những câu chuyện cho phép chúng tôi chia sẻ kinh nghiệm, chiến thắng và thách thức trong cộng đồng EB, để giúp những người khác sống tốt hơn với EB.
Không có cách nào mạnh mẽ hơn để thể hiện tác động mà EB có thể gây ra hơn là lắng nghe trực tiếp từ những người mắc bệnh này.
Câu chuyện của mỗi thành viên giúp chúng ta thể hiện cộng đồng EB một cách tốt hơn. Bởi vì các chiến dịch, đối tượng và cơ hội khác nhau đòi hỏi những trải nghiệm khác nhau, đôi khi việc tìm ra câu chuyện phù hợp vào đúng thời điểm có thể là một thách thức. Càng nhiều thành viên sẵn sàng chia sẻ và những trải nghiệm đó càng đa dạng, chúng ta càng dễ dàng phản ánh sự đa dạng thực sự của cộng đồng trong thông điệp, chiến dịch và diễn giả của mình.
Đội ngũ bán lẻ của chúng tôi đang xây dựng một thư viện các tin nhắn âm thanh ngắn từ các thành viên, để khách hàng có thể nghe trực tiếp từ những người đang sống chung hoặc bị ảnh hưởng bởi bệnh EB. Những tin nhắn này giúp cho thấy việc mua sắm và quyên góp tại cửa hàng của chúng tôi thực sự tạo ra sự khác biệt như thế nào.
Chúng tôi đang tìm kiếm 8-10 thành viên để ghi âm một tin nhắn thoại dài 30-40 giây trên điện thoại của họ. Bản ghi âm của bạn sẽ được phát trong cửa hàng, giúp nâng cao nhận thức và kết nối khách hàng với cộng đồng EB.
Bạn có thể nói gì?
Bạn có thể thích:
- Hãy tự giới thiệu bản thân (nếu bạn cảm thấy thoải mái).
- Cảm ơn quý khách hàng đã ủng hộ.
- Hãy chia sẻ một chút về kinh nghiệm của bạn với EB.
- Hãy giải thích DEBRA đã hỗ trợ bạn hoặc gia đình bạn như thế nào.
Không có kịch bản cố định, điều quan trọng nhất là thông điệp của bạn phải tự nhiên và mang tính cá nhân.
Làm thế nào để tham gia
- Ghi âm bằng điện thoại (sử dụng các ứng dụng như Ghi âm giọng nói hoặc Máy ghi âm).
- Hãy tìm một nơi yên tĩnh, hạn chế tối đa tiếng ồn xung quanh.
- Hãy giữ tin nhắn của bạn ở mức độ nhất định. 30–40 giây
- Hãy nói rõ ràng và với tốc độ đều đặn.
- Nếu bạn không có điện thoại thông minh hoặc cần hỗ trợ, hãy cho chúng tôi biết, chúng tôi rất sẵn lòng giúp đỡ.
Quan tâm?
Vui lòng gửi email cho chúng tôi theo địa chỉ membership@debra.org.uk
Chúng tôi chia sẻ câu chuyện bằng nhiều cách. Thông qua mạng xã hội, podcast, bài báo , email hoặc áp phích chiến dịch, blog , trích dẫn trong các ấn phẩm, thuyết trình tại các sự kiện và gặp gỡ một số nhà tài trợ lớn của chúng tôi.
Nhưng chúng tôi hiểu rằng đây là một quyết định cá nhân và có thể là một bước đi khó khăn. Chúng tôi muốn hợp tác với bạn để kể câu chuyện của bạn theo cách mà bạn cảm thấy thoải mái.
Vui lòng bắt đầu cuộc trò chuyện bằng cách điền vào mẫu đơn này.
Medics 4 Rare Diseases vừa mở chương trình Đại sứ cho những ứng viên mới! Đây là cơ hội tuyệt vời để rèn luyện kỹ năng vận động và làm việc với nhóm và cộng đồng bệnh hiếm rộng lớn hơn để chia sẻ chuyên môn và kinh nghiệm của bạn.
Tất cả thông tin bạn cần để đăng ký đều có ở đây!
Chúng tôi đang hợp tác với RARE Youth Revolution để khuếch đại tiếng nói của những người trẻ tuổi mắc bệnh EB.
RARE Youth Revolution được tạo ra để những người trẻ đang sống với những tình trạng phức tạp và hiếm gặp cảm thấy họ có một không gian an toàn để chia sẻ kinh nghiệm của mình và có thể làm điều đó dưới nhiều hình thức từ viết bài, podcast, blog, tham gia mạng xã hội các chiến dịch và ủng hộ video. Tầm nhìn của họ cho tương lai là giải quyết các chủ đề mà trẻ em và thanh thiếu niên bị ảnh hưởng bởi các tình trạng hiếm gặp cảm thấy đam mê.
Chúng tôi đang tìm kiếm các thành viên dưới 25 tuổi và đang sống chung với bệnh EB để tham gia tạo video trên Teams, trong đó bạn sẽ thảo luận về kinh nghiệm sống chung với bệnh EB dưới dạng hỏi đáp với một thành viên khác. Nếu bạn muốn tham gia đóng góp với tư cách là người trẻ để giúp nâng cao nhận thức hoặc muốn tìm hiểu thêm, vui lòng liên hệ với membership@debra.org.uk . Chúng tôi sẽ liên hệ bạn với RARE Youth Revolution và ghép bạn với một thành viên khác.
Bạn có thể xem một số video khác mà họ đã tạo trên kênh YouTube của họ.
Giúp các tình nguyện viên , nhân viên mới và đối tác của DEBRA hiểu rõ hơn về bệnh EB.
Nhân viên và tình nguyện viên của DEBRA đã chia sẻ với chúng tôi rằng việc gặp gỡ một người mắc EB ngay từ khi họ mới bắt đầu sự nghiệp tại DEBRA đã thực sự giúp họ hiểu được tầm quan trọng của vai trò của mình và những gì chúng tôi đang nỗ lực đạt được. Tương tự, các đối tác mới mà chúng tôi hợp tác cũng cảm thấy có động lực hơn trong việc giúp chúng tôi gây quỹ và nâng cao nhận thức về EB khi họ hiểu rõ hơn về tình trạng này.
Bằng cách chia sẻ kinh nghiệm sống của bạn về EB bằng cách nói chuyện với các nhóm nhân viên và người ủng hộ DEBRA thân thiện, bạn có thể giúp truyền cảm hứng và củng cố các mối quan hệ của chúng ta.
Nếu bạn là thành viên và muốn tìm hiểu thêm về việc chia sẻ ngắn gọn về bệnh EB của mình, vui lòng điền vào mẫu "chia sẻ câu chuyện của bạn" , và chúng tôi sẽ liên hệ lại với bạn.