Chia sẻ câu chuyện của bạn
Chia sẻ những câu chuyện là điều quan trọng đối với công việc của chúng tôi. Chúng có thể nâng cao nhận thức về EB và DEBRA với công chúng nói chung và truyền cảm hứng cho các khoản đóng góp tài chính mà chúng tôi cần để điều hành các dịch vụ của mình và tài trợ cho nghiên cứu. Chúng giúp nhân viên y tế, nhà nghiên cứu, công chức và chính trị gia hiểu rõ hơn về EB và do đó giúp chúng tôi thực hiện những thay đổi cần thiết cho những người sống chung với EB. Và những câu chuyện cho phép chúng tôi chia sẻ kinh nghiệm, chiến thắng và thách thức trong cộng đồng EB, để giúp những người khác sống tốt hơn với EB.
Không có cách nào mạnh mẽ hơn để thể hiện tác động mà EB có thể gây ra hơn là lắng nghe trực tiếp từ những người mắc bệnh này.
Tác động của chẩn đoán EB có thể thay đổi cuộc sống - không chỉ đối với cá nhân mà còn đối với cả gia đình họ.
Những hiểu biết sâu sắc từ cộng đồng EB của chúng tôi và nghiên cứu EB Insights đã nêu bật cách các gia đình thường đảm nhận những trách nhiệm chăm sóc quan trọng, điều này có thể gây áp lực đáng kể lên cuộc sống hàng ngày.
Để đáp lại phản hồi này và giúp nâng cao tiếng nói của những người chăm sóc không được trả lương, DEBRA đã tham gia Liên minh Chống đói nghèo cho Người chăm sóc, do Carers UK lãnh đạo. Cùng nhau, chúng tôi đang vận động để có sự hỗ trợ mạnh mẽ hơn và chấm dứt tình trạng nghèo đói trong số những người chăm sóc không được trả lương.
Nếu bạn là người chăm sóc hiện tại hoặc trước đây, vui lòng tham gia khảo sát lớn nhất Vương quốc Anh về chăm sóc không lương. Ý kiến đóng góp của bạn sẽ giúp định hình các chính sách và dịch vụ ảnh hưởng đến người chăm sóc mỗi ngày. Hãy chia sẻ hiểu biết của bạn và tham gia Khảo sát Tình hình Chăm sóc năm 2025 trước ngày 10 tháng 2025 năm XNUMX.
Chúng tôi chia sẻ câu chuyện theo nhiều cách. Thông qua mạng xã hội, podcast, những bài báo thời sự, email hoặc áp phích chiến dịch của chúng tôi, blog, trích dẫn trong các ấn phẩm, phát biểu tại các sự kiện và gặp gỡ một số người ủng hộ chính của chúng tôi.
Nhưng chúng tôi hiểu rằng đây là một quyết định cá nhân và có thể là một bước đi khó khăn. Chúng tôi muốn hợp tác với bạn để kể câu chuyện của bạn theo cách mà bạn cảm thấy thoải mái.
Vui lòng bắt đầu cuộc trò chuyện bằng cách điền vào biểu mẫu này.
Chúng tôi đang hợp tác với Cuộc cách mạng thanh niên HIẾM, nhằm khuếch đại tiếng nói của những người trẻ sống chung với EB.
RARE Youth Revolution được tạo ra để những người trẻ đang sống với những tình trạng phức tạp và hiếm gặp cảm thấy họ có một không gian an toàn để chia sẻ kinh nghiệm của mình và có thể làm điều đó dưới nhiều hình thức từ viết bài, podcast, blog, tham gia mạng xã hội các chiến dịch và ủng hộ video. Tầm nhìn của họ cho tương lai là giải quyết các chủ đề mà trẻ em và thanh thiếu niên bị ảnh hưởng bởi các tình trạng hiếm gặp cảm thấy đam mê.
Chúng tôi đang tìm kiếm thành viên Dưới độ tuổi 25 và sống chung với EB để tham gia tạo video Nhóm, nơi bạn sẽ thảo luận về trải nghiệm của mình khi sống với EB dưới dạng Hỏi đáp với một thành viên khác. Nếu bạn muốn tham gia trở thành cộng tác viên của giới trẻ để giúp truyền bá nhận thức hoặc muốn nghe thêm thông tin, vui lòng liên hệ với thành viên@debra.org.uk. Chúng tôi sẽ kết nối bạn với RARE Youth Revolution và ghép bạn với một thành viên khác.
Bạn có thể xem một số video khác mà họ đã tạo trên Kênh YouTube.
Medics 4 Rare Diseases vừa mở chương trình Đại sứ cho những ứng viên mới! Đây là cơ hội tuyệt vời để rèn luyện kỹ năng vận động và làm việc với nhóm và cộng đồng bệnh hiếm rộng lớn hơn để chia sẻ chuyên môn và kinh nghiệm của bạn.
Tất cả thông tin bạn cần để áp dụng là đây!
Trợ giúp Các tình nguyện viên DEBRA, nhân viên và đối tác mới hiểu rõ hơn về EB.
Nhân viên và tình nguyện viên của DEBRA đã chia sẻ với chúng tôi rằng việc gặp gỡ một người mắc EB ngay từ khi họ mới bắt đầu sự nghiệp tại DEBRA đã thực sự giúp họ hiểu được tầm quan trọng của vai trò của mình và những gì chúng tôi đang nỗ lực đạt được. Tương tự, các đối tác mới mà chúng tôi hợp tác cũng cảm thấy có động lực hơn trong việc giúp chúng tôi gây quỹ và nâng cao nhận thức về EB khi họ hiểu rõ hơn về tình trạng này.
Bằng cách chia sẻ kinh nghiệm sống của bạn về EB bằng cách nói chuyện với các nhóm nhân viên và người ủng hộ DEBRA thân thiện, bạn có thể giúp truyền cảm hứng và củng cố các mối quan hệ của chúng ta.
Nếu bạn là thành viên và muốn tìm hiểu thêm về cách trình bày ngắn gọn về EB của mình, vui lòng điền vào thông tin của chúng tôi. biểu mẫu 'chia sẻ câu chuyện của bạn', và chúng tôi sẽ liên lạc.