Trang web này sử dụng cookie để chúng tôi có thể cung cấp cho bạn trải nghiệm người dùng tốt nhất có thể. Thông tin cookie được lưu trữ trong trình duyệt của bạn và thực hiện các chức năng như nhận ra bạn khi bạn quay lại trang web của chúng tôi và giúp nhóm của chúng tôi hiểu những phần nào của trang web bạn thấy thú vị và hữu ích nhất.
Quan hệ đối tác của công ty
Quan hệ đối tác của công ty đóng một vai trò quan trọng trong hành trình hướng tới #StopThePain của EB. Quan hệ đối tác doanh nghiệp với DEBRA có thể mang tính chiến lược và mang tính chuyển đổi cho công ty của bạn và DEBRA, thu hút lực lượng lao động của bạn và giúp đỡ công ty của bạn đạt được mục tiêu ESG của bạn.
Với sự hỗ trợ của bạn, chúng tôi có thể làm cho ngày hôm nay tốt đẹp hơn cho những người đang sống với tất cả các loại EB và mang lại hy vọng thực sự cho một tương lai không còn đau đớn.
Mục đích kêu gọi sự khác biệt của BE cho EB của chúng tôi là nhằm nâng cao 5 triệu bảng Anh để cung cấp dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ EB nâng cao cho ngày hôm nayvà Thuốc điều trị hiệu quả các loại EB cho ngày mai. Với nguồn tài trợ này, chúng tôi dự định:
- cung cấp chuyên gia tư vấn sức khỏe tâm thần và nguồn lực cho cộng đồng EB.
- cung cấp nhiều trợ cấp tài chính hơn cho cộng đồng EB, bao gồm tài trợ cho các sản phẩm chuyên biệt để giảm bớt các triệu chứng EB, đồng thời cấp và/hoặc đăng ký hỗ trợ tài chính sẵn có để đảm bảo mọi thành viên đều có thể tham dự các cuộc hẹn chăm sóc sức khỏe EB quan trọng của họ.
- cung cấp quyền truy cập trên toàn quốc vào nhóm hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA UK bao gồm chương trình sự kiện EB Connect khu vực.
- tiếp tục đẩy nhanh chương trình tái sử dụng thuốc của chúng tôi khi chúng tôi tìm cách đảm bảo các phương pháp điều trị bằng thuốc hiệu quả cho mọi loại EB.
Tải xuống tờ rơi về quan hệ đối tác doanh nghiệp của chúng tôi
Hoặc làm ơn liên hệ Ann Avarne, Trưởng phòng quan hệ đối tác doanh nghiệp, để biết thêm thông tin.
“Điều tệ nhất về EB là cơn đau. Cơn đau thật kinh khủng, đó là cơn đau hàng ngày không bao giờ biến mất. Rồi đến cơn ngứa. Có những ngày không ngứa và đôi khi tôi có những ngày không thể ngừng ngứa. Sẹo trên da, sự hợp nhất của các ngón tay và sự suy yếu của mô da sẽ chỉ tăng lên khi tôi già đi, điều này sẽ khiến cuộc sống của tôi trở nên khó khăn hơn. Đây là lý do tại sao tôi muốn có các phương pháp điều trị bằng thuốc hiệu quả và cuối cùng là chữa khỏi EB.”
Fazeel Irfan, 17
Sống với bệnh ly thượng bì bóng nước loạn dưỡng lặn (RDEB)
Công ty của bạn có thể đóng góp một phần và LÀ sự khác biệt cho EB
Công ty tài trợ chủ yếu sẽ tạo ra sự khác biệt hữu hình, có thể chứng minh bằng cách cung cấp các quỹ chính cho bốn lĩnh vực quan trọng đối với những người sống chung với EB.
Nghiên cứu tiên phong bao gồm đầu tư vào các chương trình tái sử dụng thuốc nhằm mục đích đảm bảo phương pháp điều trị bằng thuốc hiệu quả cho mọi loại EB.
Chăm sóc và hỗ trợ để cải thiện chất lượng cuộc sống cho các cá nhân và gia đình sống chung với EB.
Thông qua quyền truy cập của thành viên vào các ngôi nhà nghỉ dưỡng DEBRA UK được trợ cấp mạnh mẽ trên khắp Vương quốc Anh.
DEBRA UK hợp tác với NHS để cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe EB nâng cao.
Tại sao bây giờ?
“Chúng ta đang sống trong thời đại của những đổi mới khoa học và y tế to lớn, tạo ra cơ hội thực sự cho những đột phá trong nghiên cứu EB vào các phương pháp điều trị trong tương lai, nhưng những phương pháp điều trị này là cần thiết ngay bây giờ; bệnh nhân sống chung với EB không thể chờ đợi, họ cần kiểm soát hiệu quả các triệu chứng, chất lượng cuộc sống tốt hơn và hy vọng thực sự rằng phương pháp chữa trị sẽ sớm được tìm ra. Với sự giúp đỡ của bạn, chúng ta có thể đẩy nhanh tốc độ và phạm vi nghiên cứu của mình vào các phương pháp điều trị và cùng nhau chúng ta có thể thực hiện hành trình đầy tham vọng và thiết yếu này để thay đổi cuộc sống và chấm dứt đau khổ.”
Tony Byrne, Giám đốc điều hành DEBRA Vương quốc Anh