Trang web này sử dụng cookie để chúng tôi có thể cung cấp cho bạn trải nghiệm người dùng tốt nhất có thể. Thông tin cookie được lưu trữ trong trình duyệt của bạn và thực hiện các chức năng như nhận ra bạn khi bạn quay lại trang web của chúng tôi và giúp nhóm của chúng tôi hiểu những phần nào của trang web bạn thấy thú vị và hữu ích nhất.
Thông tin khẩn cấp cho bệnh nhân EB
Trang này chia sẻ thông tin liên lạc cần thiết mà bạn sẽ cần nếu bạn bị bệnh bong biểu bì bóng nước (EB) hoặc trường hợp cấp cứu y tế không liên quan đến EB, cùng với thông tin quan trọng về EB mà các chuyên gia chăm sóc sức khỏe không phải chuyên gia về EB phải biết khi điều trị cho bạn.
Liên hệ và hỗ trợ khẩn cấp và cấp bách của EB
Trong trường hợp cấp cứu y tế (nếu bạn bị bệnh nặng, bị thương hoặc có nguy cơ đến tính mạng), hãy luôn gọi 999 hoặc đến khoa Tai nạn & Cấp cứu (A&E) gần nhất. Để biết thông tin chi tiết về khoa A&E gần nhất của bạn vui lòng truy cập trang web NHS.
Chăm sóc sức khỏe khẩn cấp
Đối với dịch vụ chăm sóc sức khỏe khẩn cấp – liên quan đến EB hoặc không liên quan đến EB – hãy quay số 111 hoặc liên hệ với bác sĩ gia đình tại địa phương của bạn. Nếu bạn không có thông tin liên lạc của họ, vui lòng truy cập trang web của NHS.
Thẻ thông tin y tế
Vì EB là một tình trạng rất hiếm gặp nên không có gì đảm bảo rằng bác sĩ lâm sàng hoặc bác sĩ đa khoa điều trị cho bạn sẽ nghe nói về nó hoặc hiểu về nó. Họ có thể yêu cầu thêm thông tin và lời khuyên của chuyên gia về EB và họ có thể muốn liên hệ với bác sĩ da liễu trực hoặc thành viên của nhóm chăm sóc sức khỏe EB chuyên khoa.
Để đảm bảo rằng họ có thông tin và thông tin liên lạc chính xác, chúng tôi khuyên bạn nên luôn đề cập rằng bạn bị EB khi nói chuyện với chuyên gia chăm sóc sức khỏe, ngay cả khi lý do bạn gặp họ không liên quan trực tiếp đến EB của bạn. Điều này sẽ giúp đảm bảo rằng họ và nhóm của họ thực hiện các biện pháp cần thiết, ví dụ, tránh băng dính, tránh trượt khi chuyển bạn, thận trọng khi cởi bất kỳ quần áo nào, v.v.
Chúng tôi cũng khuyến cáo bạn luôn phải xuất trình thẻ 'Tôi có EB'.
Nếu bạn không có hoặc muốn có phiên bản thẻ hành lý, bạn có thể yêu cầu thẻ bằng cách liên hệ với Nhóm thành viên DEBRA UK.
Ngoài ra, bạn có thể tải xuống thẻ có liên quan bên dưới và in ra hoặc lưu dưới dạng hình ảnh trên điện thoại của bạn. Vui lòng chọn thẻ liên quan đến trung tâm chăm sóc sức khỏe EB mà bạn đang theo dõi. Nếu bạn đang được nhóm chăm sóc sức khỏe EB khu vực hoặc dịch vụ chăm sóc sức khỏe địa phương khác chăm sóc, thì bạn có thể điền thông tin chi tiết có liên quan vào phiên bản trống.
Tải xuống thẻ thông tin y tế của bạn
In hoặc lưu thẻ của bạn trên điện thoại để phòng trường hợp khẩn cấp
“Cảm ơn bạn đã gửi thẻ 'Tôi có EB' cho tôi. Khi tôi trình thẻ này tại một cuộc hẹn khám bệnh gần đây, anh ấy đã coi trọng EB của tôi. Trong suốt cuộc đời tôi, đây là lần đầu tiên điều này xảy ra.”
Lập tức
Xin hãy nhớ rằng Nhóm hỗ trợ cộng đồng DEBRA EB có sẵn hỗ trợ phi y tế và giúp hướng dẫn bạn đến các dịch vụ chăm sóc sức khỏe phù hợp từ Thứ Hai đến Thứ Sáu, 9 giờ sáng đến 5 giờ chiều.
Dịch vụ chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB
Để biết thêm thông tin và chi tiết liên hệ của bốn trung tâm chăm sóc sức khỏe xuất sắc của NHS EB và dịch vụ EB của Scotland, vui lòng truy cập trang của chúng tôi trên Chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB.
Nếu bạn muốn biết thêm thông tin hoặc hỗ trợ giới thiệu đến trung tâm chăm sóc sức khỏe chuyên khoa EB, vui lòng liên hệ với chúng tôi Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB.
Quản lý bệnh nhân EB cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe
Để tìm thông tin và mẹo cần thiết để quản lý bệnh nhân mắc EB, vui lòng truy cập Trang quản lý bệnh nhân EB.