Chiến lược nghiên cứu của chúng tôi
Chúng tôi là một trong những nhà tài trợ hàng đầu thế giới cho nghiên cứu về bệnh ly thượng bì bọng nước (EB) , đầu tư trung bình 500,000 bảng Anh mỗi năm kể từ năm 1978.
Sự cam kết lâu dài đó đã giúp thay đổi nhận thức toàn cầu về EB và đặt nền móng cho các phương pháp điều trị và chữa khỏi mà cộng đồng EB đang rất cần.
Chiến lược nghiên cứu của chúng tôi tập trung tối đa vào tác động: được định hình bởi các ưu tiên của những người mắc bệnh EB và được hỗ trợ bởi bằng chứng từ bộ ba nghiên cứu chuyên sâu của chúng tôi: Các nghiên cứu chuyên sâu của chúng tôi | DEBRA UK.
Tham vọng của chúng tôi rất táo bạo và không khoan nhượng: đẩy nhanh các phương pháp điều trị nhằm giảm thiểu tác động hàng ngày của mọi dạng bệnh EB — và thúc đẩy việc tìm ra phương pháp chữa trị để chấm dứt căn bệnh này.
Chúng tôi hỗ trợ các nghiên cứu chuyển dịch đẳng cấp thế giới với tiềm năng lớn nhất để thay đổi cuộc sống ngay bây giờ, đặt kết quả điều trị cho bệnh nhân làm trọng tâm trong mọi quyết định tài trợ.
Để hiện thực hóa tham vọng đó, vào tháng 3 năm 2026, chúng tôi đã triệu tập và chủ trì Hội nghị Lực lượng Đặc nhiệm EB Toàn cầu đầu tiên tại Lâu đài Hever ở Kent, Vương quốc Anh. Đây đánh dấu một bước tiến quyết định trong nỗ lực toàn cầu nhằm chuyển đổi công tác chăm sóc và nghiên cứu EB, quy tụ các nhà lãnh đạo trong lĩnh vực khoa học, y học, công nghiệp, quản lý và vận động cho bệnh nhân để cùng nhau vạch ra một lộ trình rõ ràng cho thập kỷ tới.
Lộ trình này được xây dựng dựa trên sự tích hợp và tính cấp bách: kết nối khoa học khám phá với việc phát triển nhanh hơn các liệu pháp mới và tái sử dụng, đồng thời tập trung vững chắc vào những gì người mắc bệnh EB cần nhất — giảm đau và ngứa, cải thiện chức năng, nâng cao chất lượng cuộc sống và kiểm soát bệnh lâu dài.
Kết quả hoạt động của Nhóm đặc nhiệm EB toàn cầu sẽ định hình giai đoạn tiếp theo của chiến lược nghiên cứu của chúng ta. Hơn cả một báo cáo, đây là một mệnh lệnh hành động – kêu gọi các nhà nghiên cứu, bác sĩ lâm sàng, ngành công nghiệp, các nhà hoạch định chính sách, các nhà tài trợ, những người ủng hộ bệnh nhân và cộng đồng EB toàn cầu cùng nhau hành động nhanh hơn, hợp tác chặt chẽ hơn và thực hiện một sứ mệnh chung: chấm dứt gánh nặng của bệnh EB và đưa các phương pháp điều trị hiệu quả – và cuối cùng là chữa khỏi – đến gần hơn với tất cả những người bị ảnh hưởng.
Ưu tiên nghiên cứu của chúng tôi
Bốn ưu tiên nghiên cứu của chúng tôi tập trung vào một mục tiêu duy nhất: đẩy nhanh các đột phá mang lại tác động thực sự, có thể đo lường được cho những người mắc tất cả các dạng bệnh EB. Đó là:
- Mở rộng quy mô tái sử dụng ma túy và các chương trình nghiên cứu phát hiện thuốc để đẩy nhanh quá trình tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả cho tất cả các dạng bệnh EB.
- Tăng cường đầu tư vào nghiên cứu lấy bệnh nhân làm trung tâm, tập trung giải quyết các triệu chứng và kết quả quan trọng nhất.
- Khám phá sâu hơn về các triệu chứng đau, ngứa, viêm và mức độ phổ biến của bệnh EB để mở ra những hướng điều trị mới.
- Xây dựng và hỗ trợ thế hệ các nhà nghiên cứu EB tiếp theo để thúc đẩy lĩnh vực này tiến lên.
Chúng tôi kêu gọi các nhà khoa học, nhà tài trợ và đối tác trong ngành cùng tham gia đẩy nhanh nghiên cứu về EB, biến những đổi mới thành phương pháp điều trị và thay đổi tương lai cho mọi người bị ảnh hưởng bởi mọi dạng EB.
Chúng tôi hoan nghênh các ứng viên từ mọi lĩnh vực có tham vọng, chuyên môn và sự khẩn trương để cải thiện cuộc sống cho những người mắc bệnh EB.
DEBRA tài trợ cho những loại nghiên cứu nào?
Để quyết định dự án nghiên cứu nào nên được DEBRA UK tài trợ, chúng tôi có bốn lĩnh vực mà chúng tôi cho rằng có khả năng giúp đỡ các gia đình đang phải chịu đựng căn bệnh EB nhất.
Hãy tìm hiểu về các dự án nghiên cứu EB mà chúng tôi hiện đang tài trợ.
Các phương pháp điều trị đã được chứng minh là an toàn và làm giảm các triệu chứng của các tình trạng khác có thể được thử nghiệm trên các triệu chứng EB.
Nghiên cứu về EB, bệnh chàm, bệnh vẩy nến, ung thư da hoặc các tình trạng da khác có thể giúp tìm ra phương pháp điều trị để làm chậm, ngăn chặn và/hoặc đảo ngược các triệu chứng của EB.
Cơ thể chúng ta được tạo thành từ rất nhiều protein khác nhau hoạt động cùng nhau. Tùy thuộc vào từng loại protein bị phá vỡ và mức độ bị phá vỡ mà chúng ta có các loại EB khác nhau với các triệu chứng khác nhau.
- Các triệu chứng về da bao gồm phồng rộp đau đớn có thể ảnh hưởng đến việc đi lại/khả năng vận động và gây nhiễm trùng, để lại sẹo, dày da và móng, dính các ngón chân/ngón tay và rụng tóc.
- Khả năng bị ung thư da (Ung thư biểu mô tế bào vảy, SCC) được tăng lên đối với một số người có EB loạn dưỡng.
- Bề mặt của mắt có thể bị ảnh hưởng gây đau/khô mắt và mất thị lực.
- Niêm mạc miệng, cổ họng và lỗ mũi có thể bị ảnh hưởng do phồng rộp, gây khó nhai, nuốt và nói, dẫn đến suy dinh dưỡng, thiếu máu, chậm tăng trưởng và khó thở.
- Men răng có thể không hình thành như mong đợi và khó có thể làm sạch răng hiệu quả do bị đau do mụn nước bên trong miệng.
- Đau và ngứa là những triệu chứng chính.
Nghiên cứu nguyên nhân của EB và nguyên nhân khiến nó trở nên tồi tệ hơn hoặc tốt hơn theo thời gian.
Hiểu được nguyên nhân gây ra các triệu chứng EB về mặt tế bào và protein sẽ giúp các nhà nghiên cứu trong tương lai đưa ra những lựa chọn đúng đắn về các loại thuốc và phương pháp điều trị mới.
Chúng tôi cần những nhà nghiên cứu giỏi nhất biết về EB và có cơ hội thực hiện nghiên cứu giúp chúng tôi chống lại EB.