Trang web này sử dụng cookie để chúng tôi có thể cung cấp cho bạn trải nghiệm người dùng tốt nhất có thể. Thông tin cookie được lưu trữ trong trình duyệt của bạn và thực hiện các chức năng như nhận ra bạn khi bạn quay lại trang web của chúng tôi và giúp nhóm của chúng tôi hiểu những phần nào của trang web bạn thấy thú vị và hữu ích nhất.
Chiến lược nghiên cứu của chúng tôi
DEBRA là nhà tài trợ lớn nhất của Vương quốc Anh cho bệnh ly biểu bì bóng nước (EB) nghiên cứu. Chúng tôi đã đầu tư hơn 22 triệu bảng Anh và chịu trách nhiệm, thông qua việc tài trợ cho nghiên cứu tiên phong và làm việc trên phạm vi quốc tế, để thiết lập phần lớn những gì hiện đã biết về EB.
Đây là chiến lược nghiên cứu đầu tiên của chúng tôi tập trung vào tác động và những gì quan trọng đối với những người sống chung với EB. Tham vọng của chúng tôi là tìm kiếm và tài trợ cho các phương pháp điều trị để giảm tác động hàng ngày của EB và các phương pháp chữa trị để loại bỏ EB.
Chiến lược mới của chúng tôi đặt kết quả đầu ra của bệnh nhân lên hàng đầu và trung tâm, tập trung vào nghiên cứu chuyển giao sẽ có tác động tích cực đến những người mắc bệnh EB ngày nay. Chúng tôi sẽ tài trợ cho khoa học có chất lượng cao nhất trên toàn thế giới có tiềm năng cung cấp cho bệnh nhân EB.
Bốn ưu tiên nghiên cứu tổng thể của chúng tôi là những ưu tiên mà chúng tôi cho rằng có nhiều khả năng mang lại kết quả đầu ra nhất cho những người mắc bệnh EB. Họ đang:
- Đầu tư vào tái sử dụng ma túy và phát triển các chương trình khám phá thuốc để đẩy nhanh việc tìm ra phương pháp điều trị.
- Tăng cường đầu tư vào các chủ đề nghiên cứu lấy bệnh nhân làm trung tâm.
- Tiếp tục đầu tư để hiểu rõ hơn về nguyên nhân và sự tiến triển của EB cũng như vai trò của hệ miễn dịch.
- Đầu tư mạnh vào thế hệ nhà nghiên cứu EB tiếp theo.
Chúng tôi đang kêu gọi cộng đồng khoa học, các nhà tài trợ và các đối tác trong ngành của chúng tôi đến và tham gia cùng chúng tôi trong hành trình này nhằm thúc đẩy đổi mới nghiên cứu EB.
Ứng dụng được chào đón từ mọi lĩnh vực cam kết cải thiện cuộc sống của những người mắc EB.
DEBRA tài trợ cho những loại nghiên cứu nào?
To quyết định những dự án nghiên cứu nào sẽ được DEBRA UK tài trợ, chúng tôi có bốn lĩnh vực mà chúng tôi nghĩ rằng sẽ có nhiều khả năng giúp đỡ các gia đình mắc bệnh EB nhất.
Đọc về các dự án nghiên cứu EB mà chúng tôi đang thực hiện hiện đang tài trợ.
Các phương pháp điều trị đã được chứng minh là an toàn và làm giảm các triệu chứng của các tình trạng khác có thể được thử nghiệm trên các triệu chứng EB.
Nghiên cứu về EB, bệnh chàm, bệnh vẩy nến, ung thư da hoặc các tình trạng da khác có thể giúp tìm ra phương pháp điều trị để làm chậm, ngăn chặn và/hoặc đảo ngược các triệu chứng của EB.
Cơ thể chúng ta được tạo thành từ rất nhiều protein khác nhau hoạt động cùng nhau. Tùy thuộc vào từng loại protein bị phá vỡ và mức độ bị phá vỡ mà chúng ta có các loại EB khác nhau với các triệu chứng khác nhau.
- Các triệu chứng về da bao gồm phồng rộp đau đớn có thể ảnh hưởng đến việc đi lại/khả năng vận động và gây nhiễm trùng, để lại sẹo, dày da và móng, dính các ngón chân/ngón tay và rụng tóc.
- Khả năng bị ung thư da (Ung thư biểu mô tế bào vảy, SCC) được tăng lên đối với một số người có EB loạn dưỡng.
- Bề mặt của mắt có thể bị ảnh hưởng gây đau/khô mắt và mất thị lực.
- Niêm mạc miệng, cổ họng và lỗ mũi có thể bị ảnh hưởng do phồng rộp, gây khó nhai, nuốt và nói, dẫn đến suy dinh dưỡng, thiếu máu, chậm tăng trưởng và khó thở.
- Men răng có thể không hình thành như mong đợi và khó có thể làm sạch răng hiệu quả do bị đau do mụn nước bên trong miệng.
- Đau và ngứa là những triệu chứng chính.
Nghiên cứu nguyên nhân của EB và nguyên nhân khiến nó trở nên tồi tệ hơn hoặc tốt hơn theo thời gian.
Hiểu được nguyên nhân gây ra các triệu chứng EB về mặt tế bào và protein sẽ giúp các nhà nghiên cứu trong tương lai đưa ra những lựa chọn đúng đắn về các loại thuốc và phương pháp điều trị mới.
Chúng tôi cần những nhà nghiên cứu giỏi nhất biết về EB và có cơ hội thực hiện nghiên cứu giúp chúng tôi chống lại EB.