tác động nghiên cứu của chúng tôi
“Điều tôi hy vọng ở nghiên cứu EB là biến điều từng không thể thành có thể.
Tôi muốn Isla có một tương lai tươi sáng hơn; tôi muốn bệnh của con bé được chữa khỏi trong suốt cuộc đời con bé.”
– Andy và Isla, Thành viên DEBRA
Báo cáo tác động nghiên cứu
Tại DEBRA UK, mục tiêu của Andy & Isla cũng là mục tiêu của chúng tôi. Bằng cách tải xuống bản sao Báo cáo tác động nghiên cứu DEBRA UK 2021 của riêng bạn, bạn có thể làm quen với tác động của biểu bì bong bóng nước (EB) đối với cuộc sống của hàng nghìn trẻ em, nam giới và phụ nữ ở Vương quốc Anh khi các nhà nghiên cứu EB cố gắng tìm ra phương pháp chữa trị.
Khám phá:
- Phạm vi số người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh suy nhược da này;
- Triển vọng tích cực của chúng tôi về một tương lai không có EB;
- Dịch vụ và chăm sóc sức khỏe chuyên khoa dành cho bệnh nhân EB và gia đình;
- Cam kết nghiên cứu chất lượng thay mặt cho bệnh nhân EB và gia đình;
- Và nhiều hơn nữa.
Chúng tôi cũng đã tạo các báo cáo tác động riêng cho các loại EB chính. Các báo cáo này cung cấp tóm tắt rõ ràng về cách chúng tôi hỗ trợ những người sống chung với từng loại EB.
Mỗi báo cáo đều cung cấp các ví dụ về sự hỗ trợ thực tế, tình cảm và tài chính mà chúng tôi cung cấp. Điều này bao gồm sự hỗ trợ từ Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB, các khoản tài trợ và quyền tiếp cận nhà nghỉ dưỡng của chúng tôi. Báo cáo cũng nêu chi tiết các dự án nghiên cứu mà chúng tôi đang tài trợ có thể mang lại lợi ích cho những người có loại EB đó.
Ghi nhận nguồn tài trợ từ DEBRA UK:
Khi trình bày hoặc công bố kết quả, nguồn tài trợ từ DEBRA UK phải được ghi nhận bằng cách sử dụng logo và từ ngữ của chúng tôi:
'Tài trợ cho – số tiền tài trợ được lấy từ DEBRA UK.'
Điều tra viên chính phải gửi bản pdf của tất cả các bài báo đã xuất bản, bản thảo đã nộp và bản tóm tắt hội nghị về Dự án cho DEBRA UK trong suốt thời gian cấp phép và trong 5 năm sau khi cấp phép kết thúc. Các ấn phẩm sẽ được liệt kê dưới đây:
Các ấn phẩm được tài trợ bởi DEBRA UK
| Dự án DEBRA Vương quốc Anh | Công bố khoa học | Bài viết bằng ngôn ngữ đơn giản |
| Nghiên cứu triệu chứng PEBLES RDEB (2022) | Các sự kiện quan trọng trong bệnh thoái hóa biểu bì bóng nước lặn: phát hiện của nghiên cứu PEBLES | Ung thư, nuốt, các vấn đề về ăn uống thường gặp hơn ở RDEB nghiêm trọng |
Các ấn phẩm khác
Nghiên cứu EB insight - Tóm tắt một trang
833.17 KB, pdf Nghiên cứu EB Insights năm 2023; Một nghiên cứu toàn diện lấy bệnh nhân làm trung tâm nhằm đánh giá và định lượng tác động của bệnh bong biểu bì bóng nước tại Vương quốc Anh. Sagair Hussain và Claire Mather.Áp phích Hội nghị Nghiên cứu EB Insights năm 2023 - EWMA-GNEAUPP
1.95 MB, pdf Nghiên cứu EB Insights năm 2023; Một nghiên cứu toàn diện lấy bệnh nhân làm trung tâm để đánh giá và định lượng tác động của bệnh bong biểu bì bóng nước ở Vương quốc Anh. Sagair Hussain và Claire MatherChúng tôi muốn nghe từ bạn!
Chúng tôi muốn nghe ý kiến của các gia đình sống chung với EB để giúp chúng tôi quyết định nên tài trợ cho dự án nghiên cứu nào.
Nếu bạn muốn cho chúng tôi biết suy nghĩ của bạn về nghiên cứu của chúng tôi hoặc vui lòng liên hệ với bạn để hỏi ý kiến của bạn về nghiên cứu mà chúng tôi tài trợ, vui lòng tham gia.