Phòng khám ứng dụng DEBRA
Hàng năm, các nhà nghiên cứu EB từ khắp nơi trên thế giới nộp đơn xin tài trợ cho DEBRA cho các dự án nghiên cứu của họ. Nhiều loại chuyên gia khác nhau làm việc với chúng tôi để đảm bảo chúng tôi tài trợ cho nghiên cứu có lợi nhất cho cộng đồng EB. Những chuyên gia này bao gồm các thành viên DEBRA của chúng tôi với tư cách là chuyên gia có kinh nghiệm.
Nghiên cứu sẽ tốt hơn khi các dự án được thiết kế với sự cộng tác của những người sẽ trực tiếp hưởng lợi từ kết quả. Đây là nơi các phòng khám ứng dụng của chúng tôi xuất hiện.
Chúng tôi đã tổ chức buổi tư vấn ứng dụng lần thứ ba vào tháng 2 năm 2026, với sự tham gia của 3 nhà nghiên cứu và 19 thành viên. Thông tin chi tiết hơn về kết quả và diễn biến của buổi tư vấn sẽ được cập nhật sớm.
Tất cả các thành viên có thể đăng ký để trở thành một phần của Mạng lưới tham gia của DEBRA để nghe về những cơ hội này trước tiên.
Để xem nghiên cứu nào chúng tôi hiện đang tài trợ, hãy truy cập trang nghiên cứu của chúng tôi.
Đây là các cuộc họp trực tuyến, không chính thức quy tụ các thành viên DEBRA và các nhà nghiên cứu EB trước khi họ nộp đơn xin tài trợ, để thảo luận về các đề xuất nghiên cứu và định hình chúng cùng nhau.
Đối với các thành viên, đây là cơ hội để tiếp cận gần hơn với nghiên cứu EB đang được triển khai, đặt câu hỏi về nghiên cứu cho các nhà nghiên cứu và giúp định hình các dự án của họ.
Đối với các nhà nghiên cứu, đây là một cơ hội tuyệt vời để tăng cường sự tham gia của cộng đồng/bệnh nhân (PPI) trong quá trình chuẩn bị đề xuất nghiên cứu để nộp. Bạn có thể đặt câu hỏi cho những người bị ảnh hưởng trực tiếp bởi EB về các yếu tố cụ thể trong thiết kế nghiên cứu của mình và nhận phản hồi về tính dễ đọc của phần "tóm tắt" và "giá trị đối với EB" trong đề xuất, những phần này sẽ được các thành viên của chúng tôi xem xét.
Các thành viên và nhà nghiên cứu cần đăng ký trước để tham dự buổi tư vấn ứng tuyển của DEBRA. Chúng tôi sẽ yêu cầu các nhà nghiên cứu cung cấp bản thảo "tóm tắt" (abstract), một bản mô tả ngắn gọn về dự án nghiên cứu của họ, được viết bằng ngôn ngữ không mang tính khoa học, trước buổi tư vấn để các thành viên đọc. Chúng tôi sẽ đánh dấu chúng là thông tin mật và chỉ chia sẻ với những thành viên tham dự buổi tư vấn ứng tuyển.
Trong buổi tư vấn ứng tuyển, mỗi nhà nghiên cứu sẽ có 20 phút trao đổi với các thành viên để xin ý kiến phản hồi về bản tóm tắt hoặc các yếu tố khác trong đề xuất nghiên cứu của mình. Các thành viên có thể đặt câu hỏi cho các nhà nghiên cứu về đề xuất của mình và chia sẻ kinh nghiệm thực tế về EB.
Để biết thêm thông tin, hãy đọc các bài báo của chúng tôi về Phòng khám ứng dụng năm 2025 và của chúng tôi Phòng khám ứng dụng đầu tiên vào năm 2024 bao gồm phản hồi từ các thành viên và nhà nghiên cứu tham dự.
DEBRA sẽ điều hành cuộc họp và xác nhận chương trình nghị sự sau khi các thành viên và nhà nghiên cứu đăng ký. Chúng tôi sẽ hỗ trợ cả nhà nghiên cứu và thành viên để tận dụng tối đa buổi họp bằng cách chia sẻ thông tin và làm rõ mục tiêu của từng nhà nghiên cứu trong buổi họp.
Buổi tư vấn ứng tuyển tiếp theo của chúng tôi sẽ diễn ra vào đầu năm 2027.
Chúng ta đều thống nhất trong tầm nhìn về một thế giới không ai phải chịu đựng EB. Để đạt được điều này, nghiên cứu về EB phải phù hợp với nhu cầu của cộng đồng EB bằng cách thu hút những người có kinh nghiệm sống vào nghiên cứu ngay từ giai đoạn thiết kế trở đi.
Quy trình phê duyệt tài trợ của DEBRA yêu cầu các nhà nghiên cứu trình bày cách họ đã đưa PPI vào thiết kế dự án. Các thành viên của chúng tôi xem xét và chấm điểm tất cả các đề xuất tài trợ trước khi Hội đồng Quản trị đưa ra quyết định tài trợ cuối cùng. Vì vậy, việc giải thích rõ ràng cho những người không am hiểu khoa học về dự án của bạn và cách nó sẽ mang lại giá trị cho cộng đồng EB thực sự rất hữu ích.
Nhà nghiên cứu và bác sĩ lâm sàng EB, Tiến sĩ Su Lwin, đã làm việc với DEBRA để đưa PPI vào thiết kế nghiên cứu của mình và nói:
'Kinh nghiệm đầu tiên của tôi khi làm việc với nhóm bệnh nhân DEBRA vô cùng tích cực và hữu ích. Tôi làm việc về thiết kế các nghiên cứu đôi khi liên quan đến các thủ thuật xâm lấn cho những người sống chung với EB. Bằng cách thảo luận những khía cạnh này với những người đã từng trải nghiệm EB, tôi có thể hiểu được những phần nào của nghiên cứu có liên quan hay không; và những loại nào và bao nhiêu thủ thuật là có thể chấp nhận được đối với họ. Những chi tiết này hoàn toàn quan trọng trong việc giúp định hình đơn xin tài trợ lớn gần đây của tôi cho dự án - Art-EB - cho Học bổng Nhà khoa học lâm sàng của Hội đồng nghiên cứu y khoa. Tôi rất biết ơn DEBRA UK đã giúp tổ chức các cuộc họp của nhóm bệnh nhân EB và nhóm đã giúp định hình đơn xin của tôi.' – Tiến sĩ Su Lwin