Giúp DEBRA quyết định nghiên cứu nào chúng tôi tài trợ
Hàng năm, các nhà nghiên cứu về EB từ khắp nơi trên thế giới nộp đơn xin tài trợ cho các dự án nghiên cứu của họ từ DEBRA . Các chuyên gia từ lĩnh vực lâm sàng và nghiên cứu xem xét các đơn này và tư vấn cho Hội đồng Quản trị của DEBRA về những dự án nào sẽ thể hiện cách sử dụng tiền hiệu quả nhất để đạt được mục tiêu nghiên cứu của chúng tôi đối với cộng đồng EB. Song song đó, chúng tôi cũng yêu cầu các thành viên của mình xem xét các dự án nghiên cứu với tư cách là chuyên gia dựa trên kinh nghiệm thực tế và đưa ra phản hồi của riêng họ về những dự án mà họ muốn DEBRA tài trợ, dựa trên kinh nghiệm sống của họ về EB.
Nếu bạn quan tâm đến việc xem xét các đề xuất nghiên cứu của chúng tôi cho năm 2027, hãy đăng ký vào Mạng lưới Tham gia và cho chúng tôi biết bạn quan tâm để chúng tôi có thể cập nhật thông tin cho bạn.
Tiếng nói của bạn rất quan trọng, hãy tham gia ngay hôm nay.
Hàng năm, chúng tôi sẽ thông báo cho các thành viên qua email về thời gian và cách thức tham gia đánh giá đơn xin tài trợ của chúng tôi. Bạn cần phải là thành viên của DEBRA. Nếu bạn chưa phải là thành viên, vui lòng xem liệu bạn có đủ điều kiện để trở thành thành viên hay không.
Để bắt đầu, bạn có thể tham gia một trong hai cuộc họp để được hướng dẫn quy trình xét duyệt đề án nghiên cứu. Sau các buổi họp đó, nhóm DEBRA sẽ gửi cho bạn đường dẫn đến phần giải thích bằng ngôn ngữ dễ hiểu của đề án qua email. Chúng tôi sẽ yêu cầu bạn đọc bản tóm tắt, chấm điểm để thể hiện mức độ tin tưởng của bạn vào việc đề án nghiên cứu đó có đáng được tài trợ hay không, và để lại bất kỳ nhận xét tích cực hoặc tiêu cực nào để chúng tôi xem xét.
Nếu bạn muốn tham gia mà không cần tham dự buổi học, vui lòng cho chúng tôi biết.
Số lượng đơn đăng ký thay đổi mỗi năm, nhưng chúng tôi ước tính việc xem xét mỗi đơn sẽ không mất quá 15 phút. Bạn có thể thoải mái xem xét tất cả các đơn đăng ký chúng tôi gửi hoặc chọn lọc những đơn bạn muốn xem xét trước khi thời gian xem xét kết thúc. Bạn không cần phải hoàn thành bất kỳ đơn đăng ký nào nếu bạn quyết định rằng cơ hội tham gia này không phù hợp với mình.
Chúng tôi sẽ tổ chức một cuộc họp trực tuyến để thảo luận về quy trình xem xét hồ sơ. Đây là cuộc họp kéo dài một giờ với các thành viên của nhóm nghiên cứu và thành viên, cùng các thành viên DEBRA khác. Chúng tôi sẽ tổ chức lại cuộc họp này hàng năm.
Hoàn toàn không. Chúng tôi yêu cầu các ứng viên xin tài trợ giải thích nghiên cứu của họ cho những người không có nền tảng khoa học trong các phần của đơn đăng ký mà chúng tôi sẽ yêu cầu bạn xem xét. Bạn là một chuyên gia EB giàu kinh nghiệm, và bài đánh giá của bạn là riêng biệt và bổ sung cho các bài đánh giá mà chúng tôi nhận được từ các chuyên gia khoa học.
Có. Chúng tôi thực hiện toàn bộ quy trình trực tuyến.
Đúng. Bạn có thể gửi email cho thành viên của nhóm DEBRA nếu có bất kỳ câu hỏi nào về quá trình xem xét.
Chúng tôi không cung cấp bất kỳ khoản thanh toán tài chính nào cho các chuyên gia có kinh nghiệm hoặc chuyên gia khoa học của chúng tôi để xem xét đơn đăng ký tài trợ nghiên cứu của chúng tôi. Chúng tôi rất biết ơn những người đóng góp thời gian và chuyên môn của họ. Lợi ích dành cho bạn là thông qua việc cải thiện khả năng tài trợ cho nghiên cứu phù hợp với các thành viên của chúng tôi và tiếp cận các đề xuất nghiên cứu có thể thú vị để đọc.
Nhận xét của bạn (nhưng không phải điểm số) sẽ được gửi đến người nộp đơn để họ có thể giải quyết bất kỳ vấn đề nào bạn nêu ra. Thật tuyệt khi đưa ra phản hồi tích cực cũng như chỉ ra những điểm mà dự án nghiên cứu chưa được giải thích rõ ràng hoặc bạn cảm thấy có thể cải thiện để phù hợp hơn với những người mắc bệnh EB.
Điểm số, nhận xét của bạn và phản hồi của người nộp đơn sẽ được cung cấp cho Hội đồng Cố vấn Tài trợ Khoa học của chúng tôi, cùng với điểm số, nhận xét và phản hồi của người nộp đơn đối với các đánh giá của các chuyên gia khoa học và lâm sàng trong các lĩnh vực nghiên cứu phù hợp.
Ủy ban Mục đích Từ thiện của chúng tôi sẽ đề xuất các đơn xin tài trợ dựa trên việc xem xét các đánh giá và điểm số từ các thành viên là chuyên gia có kinh nghiệm thực tế và chuyên gia khoa học. Các đề xuất này sẽ được trình lên hội đồng quản trị của DEBRA UK để đưa ra quyết định cuối cùng như một phần của quy trình đánh giá nghiên cứu của chúng tôi.