DEBRA UK đạt được thành công trong cuộc kiểm toán của AMRC, củng cố vị thế xuất sắc trong tài trợ nghiên cứu.

Chúng tôi tự hào thông báo về kết quả thành công của... Hiệp hội từ thiện nghiên cứu y tế (AMRC) Cuộc Kiểm toán Đánh giá Chuyên gia năm 2025 đã đánh giá quy trình trao giải thưởng tài trợ nghiên cứu của chúng tôi tại DEBRA UK. Cuộc Kiểm toán Đánh giá Chuyên gia đã đánh giá các quy trình của chúng tôi dựa trên các yêu cầu thành viên AMRC và các nguyên tắc đánh giá chuyên gia. Điều này đảm bảo chúng tôi tiếp tục đáp ứng các tiêu chuẩn cao nhất trong việc ra quyết định tài trợ nghiên cứu và có thể tự tin hỗ trợ những nghiên cứu và nhà nghiên cứu xuất sắc nhất khi khoa học và môi trường nghiên cứu rộng lớn hơn phát triển. Đây là một thành tựu đáng kể và là sự chứng thực bên ngoài quan trọng về cách chúng tôi tài trợ nghiên cứu. Cuộc kiểm toán đã xác nhận rằng các quy trình của chúng tôi mạnh mẽ, minh bạch và hoạt động theo các tiêu chuẩn cao nhất, mang lại sự tự tin rằng các quyết định tài trợ của chúng tôi là công bằng, chặt chẽ và dựa trên bằng chứng. Quan trọng nhất, nó thể hiện cam kết của chúng tôi trong việc xác định và hỗ trợ những nghiên cứu tốt nhất. Các quy trình mạnh mẽ không chỉ liên quan đến quản trị mà còn giúp đảm bảo rằng các dự án chúng tôi tài trợ có tiềm năng lớn nhất để cải thiện cuộc sống và đưa chúng ta đến gần hơn với các phương pháp điều trị hiệu quả cho bệnh ly thượng bì bọng nước (EB). Kết quả này phản ánh cam kết chung của chúng tôi về sự xuất sắc và đảm bảo rằng mỗi đồng tiền đầu tư vào nghiên cứu đều mang lại tác động lớn nhất có thể cho cộng đồng EB.

Cuộc kiểm toán của AMRC được tiến hành 5 năm một lần và kết quả kiểm toán thành công được coi là dấu ấn chất lượng trong lĩnh vực tài trợ nghiên cứu y khoa. Đối với DEBRA UK, việc vượt qua cuộc kiểm toán năm 2025 phản ánh nhiều năm phát triển và nâng cao liên tục các quy trình quản lý tài trợ nghiên cứu của chúng tôi.

Là một trong những nhà tài trợ lớn nhất cho nghiên cứu về EB trên toàn cầu, DEBRA UK đầu tư vào các dự án nhằm mục đích cải thiện phương pháp điều trị, chăm sóc và cuối cùng là tìm ra các liệu pháp và phương pháp chữa trị hiệu quả cho những người mắc phải căn bệnh da di truyền hiếm gặp và gây đau đớn này. Các buổi tư vấn đề án của chúng tôi , được tổ chức vào đầu mỗi đợt kêu gọi tài trợ hàng năm, tạo cơ hội cho các nhà nghiên cứu gặp gỡ những người mắc bệnh EB và thảo luận về đề xuất của họ trước khi nộp đơn xin tài trợ.

Chiến lược Nghiên cứu của DEBRA UK làm rõ định hướng chi tiêu nghiên cứu của chúng tôi. Chúng tôi mong muốn đại diện cho quan điểm của các thành viên và cộng đồng EB rộng lớn hơn, được thu thập thông qua Nghiên cứu Insight năm 2024 , hoạt động Xác định Ưu tiên Nghiên cứu của Liên minh James Lind năm 2025 và các kết quả từ Nhóm Đặc nhiệm EB Toàn cầu năm 2026 của chúng tôi.

Yếu tố then chốt dẫn đến thành công của DEBRA UK là cam kết đảm bảo các quyết định tài trợ được dựa trên đánh giá của các chuyên gia khoa học và lâm sàng độc lập bên ngoài, cùng với các thành viên đang sống trong thực tế hàng ngày của bệnh EB với tư cách là chuyên gia có kinh nghiệm thực tế. AMRC yêu cầu chúng tôi phải có ít nhất hai chuyên gia xem xét chi tiết từng đơn xin tài trợ và ít nhất năm chuyên gia xem xét các đánh giá chuyên sâu này và thảo luận về giá trị tương đối (khoa học và các khía cạnh khác) của các đơn xin tài trợ để đưa ra hướng dẫn cho tổ chức từ thiện về những gì nên được tài trợ (SGAP của chúng tôi). Chúng tôi tiếp cận các nhà nghiên cứu hàng đầu trong nước và quốc tế có chuyên môn liên quan đến từng đề xuất để cung cấp các đánh giá này cùng với các chuyên gia có kinh nghiệm thực tế. Mặc dù đây thường là các chuyên gia cụ thể về EB, nhiều người sẽ có kinh nghiệm trong các lĩnh vực khác có liên quan đến các triệu chứng EB cụ thể. Bằng cách tiếp cận các nhà nghiên cứu có thể chưa quen thuộc với DEBRA, chúng tôi nâng cao nhận thức về EB và làm phong phú thêm cộng đồng nghiên cứu EB bằng cách đưa chuyên môn mới vào lĩnh vực này. Các nhà nghiên cứu ban đầu được tiếp cận để cung cấp đánh giá rất có thể sẽ tự mình nộp đơn xin tài trợ trong đợt kêu gọi tiếp theo.

Năm nay, mỗi đơn xin tài trợ đều được xem xét bởi ba, thậm chí bốn chuyên gia nghiên cứu và 13 hoặc 14 chuyên gia thành viên có kinh nghiệm thực tế. Đây là một công việc quan trọng và phản hồi mà người nộp đơn nhận được từ các đồng nghiệp và từ những người mắc bệnh EB giúp họ xây dựng các đề xuất tốt hơn trong tương lai ngay cả khi họ không thành công trong việc nhận được tài trợ.

Các đơn đăng ký, đánh giá và phản hồi của người nộp đơn đối với các vấn đề do người đánh giá nêu ra đều được xem xét bởi ít nhất năm chuyên gia khoa học và lâm sàng độc lập, bên ngoài, thuộc Hội đồng Cố vấn Tài trợ Khoa học (SGAP) của DEBRA UK . Họ đánh giá chất lượng khoa học, tính khả thi, tính đổi mới, lợi ích tiềm năng cho bệnh nhân và giá trị đồng tiền của một đề xuất. Sau đó, Ủy ban Mục đích Từ thiện (CPC) của chúng tôi sẽ đưa ra các khuyến nghị cho hội đồng quản trị của DEBRA UK.

Điều quan trọng là, báo cáo kiểm toán của AMRC mang lại sự đảm bảo cho các nhà tài trợ, người ủng hộ, nhà nghiên cứu và đối tác tài trợ của chúng tôi rằng các quyết định tài trợ của DEBRA UK được đưa ra theo các tiêu chuẩn thực hành tốt nhất được công nhận. Chúng tôi đồng tài trợ với các tổ chức từ thiện EB khác (bao gồm DEBRA Ireland, DEBRA France và Vlinderkind) và có quan hệ đối tác tài trợ với Hội đồng Nghiên cứu Y khoa (MRC), LifeArc, Fight for Sight, Action Medical Research for Children, Cancer Research UK, và, mới vào năm 2026, Tổ chức từ thiện Bệnh viện Great Ormond Street (GOSH).

Trong môi trường nghiên cứu ngày càng cạnh tranh, việc duy trì các tiêu chuẩn cao là điều cần thiết để thu hút các đề xuất chất lượng cao, xây dựng hợp tác và tối đa hóa tác động của đầu tư từ thiện. Thành tựu này không chỉ đơn thuần là kết quả kiểm toán thành công mà còn là sự khẳng định mạnh mẽ cam kết của DEBRA UK về sự xuất sắc trong tài trợ nghiên cứu và quyết tâm đẩy nhanh tiến độ hướng tới một tương lai không còn ai phải chịu đựng căn bệnh ly thượng bì bọng nước.

Chúng tôi xin cảm ơn tất cả những người đã tham gia vào quy trình trao tặng kinh phí nghiên cứu của chúng tôi. Các nhà đánh giá khoa học, lâm sàng và chuyên gia giàu kinh nghiệm bên ngoài, cùng các thành viên hội đồng SGAP đã dành thời gian và chuyên môn của mình đóng vai trò then chốt cho thành công này. Nếu không có sự đóng góp hào phóng của các cá nhân đã quyên góp cho DEBRA , tình nguyện viên , mua sắm tại các cửa hàng từ thiện của chúng tôi trên khắp cả nước và tham gia các sự kiện và thử thách gây quỹ của chúng tôi , chúng tôi sẽ không có đủ kinh phí để tạo ra sự khác biệt có ý nghĩa trong cuộc sống của những người bị ảnh hưởng bởi bệnh EB. Xin cảm ơn!