DEBRA UK là tổ chức từ thiện quốc gia dành cho những người sống chung với tình trạng phồng rộp da di truyền đau đớn, EB, gia đình và người chăm sóc của họ. Phần này nhằm mục đích cung cấp thông tin, hỗ trợ và nguồn lực để giúp nâng cao nhận thức về EB cũng như hỗ trợ cộng đồng EB.
Nếu bạn đang sống với EB và muốn biết thêm thông tin và hỗ trợ cụ thể, vui lòng liên hệ với Nhóm hỗ trợ cộng đồng. Bạn cũng có thể Liên hệ với chúng tôi cho bất kỳ truy vấn nào khác.
Epidermolysis Bullosa (EB) là tên gọi của một nhóm các tình trạng da di truyền gây đau đớn khiến da trở nên rất mỏng manh và rách hoặc phồng rộp khi chạm nhẹ. Tìm hiểu thêm
Hiện tại không có cách chữa trị EB, nhưng tại DEBRA UK, chúng tôi đang nỗ lực để thay đổi điều này. Phương pháp điều trị được thiết kế để giúp giảm bớt và kiểm soát các triệu chứng như đau và ngứa để cải thiện chất lượng cuộc sống. Tìm hiểu thêm
Là một tổ chức thành viên, chúng tôi mong muốn cung cấp sự hỗ trợ và chăm sóc tốt nhất cho những người mắc bệnh EB. Chúng tôi có một nhóm có kinh nghiệm trong nhiều thách thức mà EB có thể mang lại và có thể giúp các thành viên bằng nhiều cách. Tìm hiểu thêm
Tọa lạc tại một số công viên được xếp hạng 5 sao đẹp và nổi tiếng nhất ở Vương quốc Anh, các thành viên có thể năng động hoặc thư giãn khi cần trong các ngôi nhà nghỉ mát thích nghi của chúng tôi với nhiều hoạt động đa dạng. Tìm hiểu thêm
Chúng tôi nhận ra giá trị quan trọng của hỗ trợ đồng đẳng để chia sẻ kinh nghiệm với bạn bè và các gia đình khác. Các sự kiện của DEBRA mang đến cho bạn cơ hội gặp gỡ và tận hưởng các hoạt động xã hội. Tìm hiểu thêm
DEBRA sản xuất một loạt các tập tài liệu chất lượng cao được thiết kế để cung cấp cho bất kỳ ai sống chung với EB, bao gồm các cá nhân, gia đình và người chăm sóc, thông tin đáng tin cậy. Tìm hiểu thêm