Gặp gỡ một số thành viên của chúng tôi, những người chia sẻ kinh nghiệm của họ về cuộc sống như thế nào sống chung với EB.
Liên hệ với chúng tôi qua [email được bảo vệ] nếu bạn muốn chia sẻ câu chuyện của riêng bạn.
Hiba chia sẻ cuộc sống với EB thể loạn dưỡng thể lặn là như thế nào và sự hỗ trợ từ các bác sĩ, gia đình cô ấy và Nhóm hỗ trợ cộng đồng của DEBRA, niềm vui thích đến trường và ước mơ chữa khỏi bệnh EB của cô ấy. Tìm hiểu thêm
Tên tôi là Fazeel và tôi mắc bệnh EB – một tình trạng khiến da tôi bị phồng rộp và rất dễ rách. Khi tôi lớn hơn, tôi sẽ trở thành bác sĩ và chữa bệnh EB. Tìm hiểu thêm
Chúng tôi là một gia đình bình thường. Các con của chúng tôi, Isla và Emily, đang đi học, có bạn bè xung quanh và thích chơi trên tấm bạt lò xo. Nhưng khi một trong những đứa con của bạn bị EB, bạn phải xác định lại bình thường. Tìm hiểu thêm
Mỗi tuần có hàng nghìn trẻ em đi bộ đến trường; đối với Ayaan, cuộc hành trình ngắn ngủi này là không thể. Tìm hiểu thêm
Gabrielius cũng giống như những đứa trẻ khác. Anh ấy tràn đầy năng lượng và hay cười và anh ấy thích chơi bóng đá. Nhưng làn da của anh mỏng manh như cánh bướm. Tìm hiểu thêm
Tôi là một người mẫu tự do và là người ủng hộ EB. Tôi dành thời gian sử dụng mô hình và nền tảng truyền thông xã hội của mình để truyền bá nhận thức và giáo dục mọi người về EB. Tìm hiểu thêm
Cha mẹ của Freddie phải vật lộn với chẩn đoán của anh ấy và lo lắng về việc họ sẽ đối phó với vấn đề tài chính như thế nào. Nhưng họ cảm thấy tự tin khi biết rằng họ có thể gọi cho DEBRA bất cứ khi nào họ cần hỗ trợ. Tìm hiểu thêm
EB chắc chắn là một thử thách về cảm xúc cũng như thể chất đối với tôi. Mọi thứ đôi khi có vẻ rất đen tối và hãy tin tôi khi tôi nói rằng tôi biết, nhưng việc có thể nói về điều đó có thể tạo ra tất cả sự khác biệt trên thế giới. Tìm hiểu thêm
Các hoạt động hàng ngày, như đứng, đi lại và thậm chí cầm bút, có thể khiến Heather bị phồng rộp. Đôi khi cơn đau dữ dội đến mức cô phải bò trên sàn nhà để giảm áp lực cho đôi chân. Tìm hiểu thêm
Những lời của Tom về cách nó sống với bệnh ly biểu bì bullosa simplex. Tìm hiểu thêm
Sống chung với bệnh EB loạn dưỡng là một chuyến tàu lượn siêu tốc ngoài sức tưởng tượng đối với Leslie Paine. Tìm hiểu thêm
Karen và Simon Talbot nói về việc mất con trai Dylan của họ vào tay Junctional EB khi mới 3 tháng 1 ngày. Tìm hiểu thêm