Quan hệ đối tác của công ty

Quan hệ đối tác của công ty đóng một vai trò quan trọng trong hành trình hướng tới #StopThePain của EB. Quan hệ đối tác doanh nghiệp với DEBRA có thể mang tính chiến lược và mang tính chuyển đổi cho công ty của bạn và DEBRA, thu hút lực lượng lao động của bạn và giúp đỡ công ty của bạn đạt được mục tiêu ESG của bạn.

Cùng nhau, chúng ta có thể làm cho ngày hôm nay tốt đẹp hơn cho những người mắc bệnh EB và mang đến hy vọng về một tương lai không còn đau đớn.

Mục tiêu kháng cáo năm 2024 của chúng tôi là gây quỹ 5 triệu bảng để cung cấp dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ EB nâng cao cho ngày hôm nayvà Thuốc điều trị hiệu quả các loại EB cho ngày mai. Với nguồn tài trợ này, chúng tôi dự định:

- cung cấp chuyên gia tư vấn sức khỏe tâm thần và nguồn lực cho cộng đồng EB.

- cung cấp nhiều trợ cấp tài chính hơn cho cộng đồng EB, bao gồm tài trợ cho các sản phẩm chuyên biệt để giảm bớt các triệu chứng EB, đồng thời cấp và/hoặc đăng ký hỗ trợ tài chính sẵn có để đảm bảo mọi thành viên đều có thể tham dự các cuộc hẹn chăm sóc sức khỏe EB quan trọng của họ.

- cung cấp quyền truy cập toàn quốc vào nhóm hỗ trợ cộng đồng DEBRA Vương quốc Anh bao gồm chương trình sự kiện EB Connect khu vực.

- tiếp tục đẩy nhanh chương trình tái sử dụng thuốc của chúng tôi khi chúng tôi tìm cách đảm bảo các phương pháp điều trị bằng thuốc hiệu quả cho mọi loại EB.

 

"Điều tồi tệ nhất của EB là cơn đau. Cơn đau khủng khiếp, đó là cơn đau hàng ngày không nguôi. Sau đó là cảm giác ngứa. Có ngày không ngứa và đôi khi tôi có những ngày không thể ngừng ngứa. Vết sẹo trên da, sự dính chặt của các ngón tay và sự suy giảm mô da của tôi sẽ chỉ tăng lên khi tôi già đi, điều này sẽ khiến cuộc sống của tôi trở nên khó khăn hơn. Đây là lý do tại sao tôi muốn các phương pháp điều trị bằng thuốc hiệu quả và cuối cùng là chữa khỏi bệnh EB. "

Fazeel Irfan, 17
Sống với bệnh ly thượng bì bóng nước loạn dưỡng lặn (RDEB)

 

Công ty của bạn có thể LÀ sự khác biệt cho EB vào năm 2024

Công ty tài trợ chủ yếu sẽ tạo ra sự khác biệt hữu hình, có thể chứng minh bằng cách cung cấp các quỹ chính cho bốn lĩnh vực quan trọng đối với những người sống chung với EB.

Nghiên cứu

Nghiên cứu tiên phong để tìm ra các phương pháp điều trị hiệu quả, bao gồm cả việc tái sử dụng thuốc và cuối cùng là (các) phương pháp chữa trị bệnh EB.

Nhóm hỗ trợ cộng đồng

Chăm sóc và hỗ trợ để cải thiện chất lượng cuộc sống cho các cá nhân và gia đình sống chung với EB.

Nghỉ ngơi

Thông qua quyền truy cập của thành viên vào các ngôi nhà nghỉ mát DEBRA được trợ cấp nhiều trên khắp Vương quốc Anh.

Chăm sóc sức khỏe

DEBRA tài trợ cho quan hệ đối tác EB với NHS.

 

Tại sao bây giờ?

Chúng ta đang sống trong thời đại đổi mới khoa học và y tế to lớn, điều này đã tạo ra cơ hội thực sự cho những đột phá trong nghiên cứu bệnh EB đối với các phương pháp điều trị trong tương lai, nhưng những phương pháp điều trị này là cần thiết ngay bây giờ; bệnh nhân sống chung với EB không thể chờ đợi, họ cần kiểm soát hiệu quả các triệu chứng, chất lượng cuộc sống tốt hơn và hy vọng thực sự rằng sẽ sớm tìm ra phương pháp chữa trị. Với sự giúp đỡ của bạn, chúng tôi có thể đẩy nhanh tốc độ và phạm vi nghiên cứu về các phương pháp điều trị và cùng nhau, chúng ta có thể đạt được hành trình đầy tham vọng và thiết yếu này để thay đổi cuộc sống và chấm dứt đau khổ.

Tony Byrne, Giám đốc điều hành DEBRA Vương quốc Anh

Bạn quan tâm đến việc cùng nhau xây dựng mối quan hệ đối tác của công ty?

Vui lòng liên hệ với Ann hôm nay hoặc tải xuống tờ rơi của chúng tôi để biết thêm thông tin.

  

Liên hệ với chúng tôi      Tài liệu tải về