Nhân viên của chúng tôi

Chúng tôi không thể tự mình ngăn chặn nỗi đau của EB và vì vậy chúng tôi vô cùng biết ơn khi có thể trông cậy vào sự hỗ trợ của người bảo trợ hoàng gia, chủ tịch, phó chủ tịch và đại sứ của chúng tôi, những người đã giúp chúng tôi nâng cao nhận thức về EB và DEBRA, và công việc chúng tôi làm. Chúng tôi cũng rất biết ơn khi có thể tin tưởng vào sự hỗ trợ của cố vấn độc lập, người hỗ trợ chương trình nghiên cứu của chúng tôi và Ban quản trị của chúng tôi, những người đã tình nguyện dành thời gian để giám sát việc quản lý và điều hành tổ chức từ thiện, đảm bảo rằng tổ chức này vẫn hoàn toàn tập trung. về nhu cầu của các thành viên và cộng đồng EB rộng lớn hơn.

Tìm hiểu thêm về #TeamDEBRA bên dưới.

người bảo trợ của chúng tôi

HRH Nữ công tước xứ Edinburgh - "Tôi cảm thấy rằng cuộc sống của mình đã trở nên phong phú hơn nhờ những trải nghiệm mà tôi có được kể từ khi trở thành Người bảo trợ của DEBRA..." Tìm hiểu thêm

Published:

Cập nhật:

tác giả: Tom Marshall

Tổng thống của chúng ta

Trong vai trò danh dự của Chủ tịch DEBRA, Simon Weston CBE, sẽ nâng cao nhận thức về EB và DEBRA cũng như hỗ trợ gây quỹ để cung cấp dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ cho Cộng đồng EB và tài trợ cho nghiên cứu về các phương pháp điều trị và chữa bệnh hiệu quả. Tìm hiểu thêm

Published:

Cập nhật:

tác giả: cài đặt Kat Hepp

Phó chủ tịch của chúng tôi

Các phó chủ tịch của chúng tôi, Graeme Souness CBE, Frank Warren, Stuart Procter và Lenore England. Tìm hiểu thêm

Published:

Cập nhật:

tác giả: cài đặt Kat Hepp

Đại sứ của chúng tôi

Các đại sứ của DEBRA đến từ nhiều hoàn cảnh khác nhau, bao gồm những người sống cùng hoặc bị ảnh hưởng trực tiếp bởi EB và những người có hồ sơ và nền tảng công khai mà họ sẵn sàng sử dụng để hỗ trợ tổ chức từ thiện. Tìm hiểu thêm

Published:

Cập nhật:

tác giả: Luis Calvo Ramos

cố vấn của chúng tôi

Chúng tôi may mắn có được sự hỗ trợ của một số cố vấn độc lập với nhiều kinh nghiệm, giúp chúng tôi thực hiện sứ mệnh chấm dứt nỗi đau cho những người mắc bệnh EB. Tìm hiểu thêm

Published:

Cập nhật:

tác giả: Tilda Kusmishko

Hội đồng quản trị của chúng tôi

Ban Quản trị của chúng tôi được thành lập từ phần lớn những người có kinh nghiệm trực tiếp về EB, những người có EB hoặc có thành viên gia đình thân thiết với EB, và những người có kỹ năng và kinh nghiệm sẽ làm tăng giá trị cho việc quản trị và lãnh đạo của DEBRA. Tìm hiểu thêm

Published:

Cập nhật:

tác giả:

Đội ngũ lãnh đạo cấp cao của chúng tôi

Đội ngũ lãnh đạo cấp cao của chúng tôi nỗ lực hướng tới sứ mệnh cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh EB và tìm kiếm phương pháp chữa trị. Tìm hiểu thêm

Published:

Cập nhật:

tác giả: