Chúng tôi là ai

Nhân viên của nhóm Nghiên cứu và Dịch vụ Thành viên của DEBRA trong Tuần lễ Thành viên năm 2023. 

DEBRA UK được thành lập vào năm 1978 bởi Phyllis Hilton, người có con gái là Debra. bệnh ly biểu bì bóng nước (EB), với tư cách là tổ chức hỗ trợ bệnh nhân đầu tiên trên thế giới dành cho những người mắc bệnh EB.

Tìm hiểu thêm về lịch sử của DEBRA.

Ngày nay DEBRA UK là tổ chức hỗ trợ bệnh nhân và từ thiện nghiên cứu y tế quốc gia dành cho bất kỳ ai sống ở Vương quốc Anh với bất kỳ loại EB nào, thành viên gia đình, người chăm sóc của họ, cùng với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và nhà nghiên cứu chuyên về EB.

Hàng năm DEBRA Vương quốc Anh hỗ trợ hơn 3,800 thành viên và tuyển dụng hơn 370 nhân viên và hơn 1,000 tình nguyện viên hỗ trợ tổ chức từ thiện trên mạng lưới hơn 90 cửa hàng từ thiện trên khắp nước Anh và Scotland. Vào năm 2023, các tình nguyện viên đã cung cấp miễn phí hơn 211,000 giờ làm việc, tiết kiệm cho tổ chức từ thiện hơn 2.2 triệu bảng Anh.

DEBRA Vương quốc Anh cũng là nhà tài trợ lớn nhất của Vương quốc Anh cho nghiên cứu EB và kể từ năm 1978 đã chi hơn 22 triệu bảng Anh cho nghiên cứu EB và chịu trách nhiệm tài trợ cho nghiên cứu tiên phong và hoạt động quốc tế để thiết lập phần lớn những gì hiện đã biết về EB.

 
Công việc của chúng tôi

DEBRA UK tồn tại để cung cấp dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh EB và tài trợ nghiên cứu tiên phong để tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả và cuối cùng là chữa khỏi bệnh EB.

Tầm nhìn của chúng tôi là hướng tới một thế giới không còn ai mắc bệnh EB và chúng tôi sẽ không dừng lại cho đến khi tầm nhìn này trở thành hiện thực.

Từ việc phát hiện ra các gen EB đầu tiên đến việc tài trợ cho thử nghiệm lâm sàng đầu tiên về liệu pháp gen, chúng tôi đã đóng một vai trò quan trọng. vai trò then chốt trong Nghiên cứu EB trên toàn cầu và đã chịu trách nhiệm đạt được tiến bộ đáng kể trong việc thúc đẩy chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh EB hàng ngày.

Chúng tôi cam kết đảm bảo rằng ước tính hơn 5,000 người sống chung với EB ở Vương quốc Anh và gia đình cũng như người chăm sóc của họ nhận được sự hỗ trợ quan trọng và trên phạm vi rộng mà họ cần.

Thu nhập chúng tôi tạo ra từ các hoạt động gây quỹ và mạng lưới của chúng tôi cửa hàng từ thiện, cho phép chúng tôi cung cấp dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ để cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh EB ngày nay, đồng thời tài trợ cho nghiên cứu tiên phong để tìm ra phương pháp điều trị và (các) phương pháp chữa trị.

Tìm hiểu thêm về cách chúng tôi gây quỹ và tiêu tiền.

Chuyên gia chăm sóc sức khỏe

Chúng tôi hỗ trợ chuyên gia chăm sóc sức khỏe bằng cách làm việc với 4 trung tâm EB quốc gia và hơn 60 chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB bao gồm các y tá chuyên khoa EB để đảm bảo các thành viên của chúng tôi được kết nối với các dịch vụ mà họ cần để cải thiện chất lượng cuộc sống.

 
Sự đóng góp cho cộng đồng

Thông qua của chúng tôi Nhóm hỗ trợ cộng đồng chúng tôi cung cấp nhiều dịch vụ hỗ trợ cho cộng đồng EB bao gồm thông tin chung về EB cộng với hỗ trợ về bất kỳ vấn đề nào ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày bao gồm lợi ích và trợ cấp, lời khuyên cho nhà tuyển dụng và trường học, nhà ở, hỗ trợ tinh thần và nhiều hơn nữa.

Nghiên cứu để tìm ra phương pháp điều trị

Chúng tôi đầu tư vào nghiên cứu thay đổi cuộc sống và hiện đang tài trợ cho 19 dự án nghiên cứu với mục đích tìm ra các phương pháp điều trị để giảm đáng kể các triệu chứng và nỗi đau tàn khốc của EB trong khi chúng tôi nỗ lực tìm ra phương pháp chữa trị.

Tìm hiểu thêm về chương trình nghiên cứu của chúng tôi.