Là một tổ chức thành viên, chúng tôi mong muốn cung cấp sự hỗ trợ và chăm sóc tốt nhất cho những người mắc bệnh EB. Chúng tôi có một nhóm có kinh nghiệm trong nhiều thách thức mà EB có thể mang lại và có thể giúp các thành viên theo nhiều cách được nêu dưới đây. Chúng tôi cũng tạo dựng mối quan hệ làm việc chặt chẽ với các y tá chuyên khoa EB, một số người trong số họ được DEBRA tài trợ, cũng như các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và xã hội khác để kết nối bệnh nhân với các dịch vụ mà họ cần để cải thiện chất lượng cuộc sống. Đội ngũ thân thiện của chúng tôi sẵn sàng hỗ trợ các thành viên thường xuyên khi cần thiết.
Chúng tôi có một đội ngũ tận tâm với nhiều kỹ năng, kiến thức và kinh nghiệm để cung cấp các dịch vụ hỗ trợ EB bao gồm hỗ trợ thực tế, tài chính, tinh thần và biện hộ cho cộng đồng EB. Tìm hiểu thêm
Gặp gỡ nhóm cung cấp các dịch vụ hỗ trợ EB thiết yếu, bao gồm hỗ trợ và vận động thực tế, tài chính và tinh thần cho cộng đồng EB. Tìm hiểu thêm
Chúng tôi nhận ra giá trị quan trọng của hỗ trợ đồng đẳng để chia sẻ kinh nghiệm với bạn bè và các gia đình khác. Các sự kiện của DEBRA mang đến cho bạn cơ hội gặp gỡ và tận hưởng các hoạt động xã hội. Tìm hiểu thêm
Nếu bạn đang gặp khó khăn và cần hỗ trợ, nhóm Hỗ trợ Cộng đồng của chúng tôi luôn sẵn sàng hỗ trợ tinh thần ngay từ tuyến đầu hoặc chỉ dẫn để nhận thêm hỗ trợ tâm lý, từ Thứ Hai - Thứ Sáu (9 giờ sáng - 5 giờ chiều). Tìm hiểu thêm
Mỗi ngày có 6,000 người trở thành người chăm sóc không lương. Bạn có thể thấy thông tin này hữu ích cho dù bản thân bạn là người chăm sóc hay bạn nhận được sự hỗ trợ từ người chăm sóc. Tìm hiểu thêm
Những người sống chung với EB và gia đình của họ có thể được hưởng một số phúc lợi nhất định của chính phủ hoặc các chương trình hỗ trợ tài chính khác, bao gồm cả các khoản trợ cấp do DEBRA cung cấp. Tìm hiểu thêm
Nếu bạn đang sống với EB, bạn có thể cần một số hỗ trợ trong suốt quá trình làm việc - từ tìm kiếm việc làm và phỏng vấn để hiểu các quyền về nơi làm việc và việc làm. Tìm hiểu thêm
Những người sống chung với EB có thể cần được hỗ trợ trong hành trình giáo dục của họ, cũng như sự hiểu biết về EB từ trường học và bạn bè của họ. Tìm hiểu thêm
Chúng tôi có thể lắng nghe khi bạn đau buồn, giới thiệu bạn để được hỗ trợ thêm trong khu vực địa phương của bạn, giúp sắp xếp tang lễ, giúp bạn tiếp cận các quyền lợi cũng như hỗ trợ tạo trang tưởng nhớ DEBRA. Tìm hiểu thêm
Đối với bệnh nhân EB và gia đình họ sống ở Scotland, các dịch vụ chăm sóc sức khỏe EB chuyên khoa được đặt tại Bệnh viện Nhi đồng Hoàng gia ở Glasgow (nhi khoa) và Bệnh viện Hoàng gia Glasgow (người lớn). Tìm hiểu thêm
Các thành viên DEBRA có quyền truy cập miễn phí vào dịch vụ sức khỏe tâm thần trực tuyến Togetherall, nơi họ có thể chia sẻ kinh nghiệm và hỗ trợ lẫn nhau trong một cộng đồng an toàn và bảo mật. Tìm hiểu thêm
Chúng tôi rất vui được chia sẻ với bạn EB Connect, một nền tảng cộng tác xã hội trực tuyến riêng tư dành cho cộng đồng EB toàn cầu. Tìm hiểu thêm
Đây là dịch vụ điện thoại hoàn toàn mới của Nhóm hỗ trợ cộng đồng EB của DEBRA dành cho những người sống chung với EB và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe EB. Chúng tôi sẽ có mặt vào Thứ Hai từ 9 giờ sáng đến 1 giờ chiều để trả lời các câu hỏi của bạn và gửi thông báo cho bạn để được hỗ trợ thêm. Tìm hiểu thêm