Hành trình học tập của tôi với EB

Daval, người đang sống với bệnh ly thượng bì bóng nước đơn giản nhiễm sắc thể thường, chia sẻ câu chuyện của mình về hành trình học tập và sự tham gia của anh ấy với DEBRA UK. Tìm hiểu thêm

Chơi bóng bầu dục là điều cuối cùng mọi người mong đợi ở người mắc bệnh EB

Rõ ràng là da của tôi rất dễ bị rách và môn bóng bầu dục thực sự rất hung hãn nhưng tôi không để điều đó ngăn cản mình. Tôi chưa bao giờ để làn da ngăn cản tôi làm những gì tôi muốn. Tìm hiểu thêm

Bạn không bao giờ biết EB sẽ ném vào bạn điều gì

Tôi mong mọi người hiểu rằng EB có thể là một khuyết tật về thể chất nhưng chắc chắn nó có ảnh hưởng đến tinh thần Tìm hiểu thêm

Câu chuyện của Kai

Tôi không ra ngoài chơi vào giờ ăn trưa vì nắng nóng và mồ hôi sẽ gây phồng rộp ngay cả khi tôi không đi bộ. Vì thế để tránh điều đó, tôi sẽ ở trong nhà và ngồi xuống. Tìm hiểu thêm

Kết hôn với sự phức tạp thêm của việc mắc EBS

Heather, một phụ nữ 32 tuổi đang sống với bệnh ly thượng bì bóng nước đơn giản (EBS), chia sẻ câu chuyện độc đáo của cô về việc lên kế hoạch cho đám cưới vào tháng XNUMX với Ash, tình yêu của đời cô. Tìm hiểu thêm

Gia đình Hinton – hành trình EBS của chúng tôi

Nhờ sự hỗ trợ tuyệt vời mà chúng tôi nhận được từ nhóm EB tại GOSH và Nhóm hỗ trợ cộng đồng tại DEBRA UK, chúng tôi không còn cảm thấy đơn độc với EB nữa. Tìm hiểu thêm

Sống chung với EB không hề dễ dàng

Là một bệnh nhân mắc bệnh EB simplex, tôi vô cùng biết ơn sự hỗ trợ mà tôi đã nhận được trong vài năm qua và tôi ước gì mình đã biết đến DEBRA UK từ lâu. Sống chung với EB simplex hoặc bất kỳ tình trạng EB nào khác không phải là điều dễ dàng, nhưng việc biết rằng luôn có sự hỗ trợ và lời khuyên vào bất kỳ thời điểm nào đã giúp ích rất nhiều cho cuộc sống và hoàn cảnh của tôi. Tìm hiểu thêm

Làm thế nào và tại sao tình trạng này lại đột ngột xâm chiếm gia đình tôi mà không hề báo trước?

Tôi chưa bao giờ nghe nói về EB trước đây và tôi ngây thơ nghĩ rằng những vết phồng rộp xuất hiện trên cơ thể nhỏ bé của Georgia sẽ lành lại - nhưng khi bác sĩ giải thích đầy đủ về mức độ của EB cho tôi, tôi thấy thật khó hiểu nỗi kinh hoàng. Tìm hiểu thêm

EB đã làm tôi tổn thương cả về thể xác lẫn tinh thần

Cả nỗi đau thể xác và cảm giác hàng ngày phải đi qua đống than hồng nóng bỏng, cảm giác ngứa ngáy không thể kiểm soát khi vết thương đang lành và nỗi đau tinh thần biểu hiện qua những cơn trầm cảm nặng nề được hình thành sau nhiều năm tổn thương về thể chất và tinh thần. Tìm hiểu thêm

Chăm sóc vết thương, kiểm soát cơn đau và ngăn ngừa vết thương mới là cách sống của chúng ta

Việc có EB đã khiến việc thi đấu thể thao trở nên khó khăn trong những năm qua, trong đó có niềm đam mê của tôi: bóng đá. DEBRA đã hỗ trợ tôi trong cơ hội mới được chơi cho Câu lạc bộ bóng đá Thị trấn Newport và thật vinh dự khi được đại diện cho họ khi thi đấu. Tìm hiểu thêm

Một khi mụn nước xuất hiện, bạn không thể loại bỏ chúng

Khi nhiệt độ mát mẻ, có vẻ như cô ấy không bị EB, nhưng ngay khi nhiệt độ tăng lên, vết phồng rộp bắt đầu và sau đó cô ấy không thể làm những việc mà bạn bè của cô ấy làm được nữa. Thật đau lòng khi thấy. Tìm hiểu thêm

EB là động lực khiến tôi trở thành chính mình

Tôi bị EB, lúc nào tôi cũng bị, nhưng nhiều thứ có thể thay đổi, một ngày nào đó tôi muốn nói rằng TÔI ĐÃ BỊ EB! Tìm hiểu thêm